編按:廣播人陶曉清,被譽為「民歌之母」,2026年迎來80歲生日。她在新書《興沖沖地活》中坦然分享伴侶亮軒面對初期阿茲海默症的過程——從察覺異狀、確診,到誠實告知與彼此溝通。當家中出現輕度失智者,生活必然起了波動,但陶曉清一家選擇以尊重、不抱怨的方式共同面對,盡力接住失智者。讓記憶逐漸淡去的日子裡,仍能保有溫暖。
只有生活在一起的人,才最能分辨出一個老人在生活中出現的「忘記」,是屬於正常老化的現象,還是初期失智。
我家老先生就是在我的持續觀察下,認為他有可能失智了。2020年7月29日的日記中,我是這麼描述的:
「他經常忘記最近的事情,那天我去拍X光,回家還跟他細說原由,第二天一早他卻提醒我要去看醫生。不久前買的水果還沒吃完,他又買了類似的。有學生要來,我來不及趕回去,打電話問他是否在家,請他幫忙開門,他說好,卻立刻忘記,出門去做運動了。答應寫稿卻不動筆,催了多次、拖了很久才完成,甚至有一篇是他口述,我打字,幫著完成的。
他口頭上都答應,但似乎轉身就忘了。他還答應要去參加一場8月的朗讀會,對方一直催促他給出要朗讀的文章,後來是我幫他挑了一些,給他看過,才交了出去。
過去愛做的事──比如做自己愛吃的菜──現在都不愛了。他還是不停地讀書,但這本還沒讀完就換另一本,讀進去多少無法確定。
跟朋友約好的聚餐,10次有9次都忘了,青田七六的導覽也常忘了去,後來變成我幫他查清楚日期,叮嚀他當天要去。沒提醒他吃藥他就忘記吃,天天要量的血糖也經常忘記量,說過的事一再重複。」
確定丈夫失智後 反而能穩定自己並有同理心
在跟孩子們討論,也跟他誠實地說出我的考量與擔憂後,我們去他熟悉的醫院找神經內科醫師看診,經過電腦斷層、腦波檢查與心理師面談後,在8月3日門診確定他罹患了初期阿茲海默症。
心理師說他在知識性的問題上分數非常高,但生活上的問題就很混亂,昨晚吃了什麼?早餐吃了什麼?大部分都很混亂。神經內科的醫生給他開了藥──減緩退化的愛憶欣與一顆安眠藥。
我的心情並沒有像自己預估的那樣混亂,反而有種「定」的感覺。之前常因為他言行不一,或必須去收拾他忘東忘西的後果而怪罪他。現在謎底揭曉了,立刻湧生同理心:「啊,原來他病了。」
可參考的書籍好多,可以求援的機構也不少,在眾多資訊中,我告訴自己一定要穩住,先照顧好自己,才能長期面對這不可逆的失智。
確診之後沒幾天,衛生所就來電詢問我是否有需要幫忙的地方。原來失智已經是醫院會主動通報、政府也會積極關注的超高齡社會現象了。
醫師跟心理師提供了一些支持。醫師說藥物只能延緩他的失智,但是最好在持續服藥的同時,讓他在不必承受太大壓力下,仍然做些他擅長與愛做的事。(相關閱讀:顛覆對失智症的想像!荷蘭研究:失智者可以是積極的,依然擁有適應力與幸福感,家屬如何接受他們的新自我?)
坦然溝通 安住對方對將來的恐懼
我正式把爸爸確診失智的消息告訴2個兒子,跟他們討論後決定不隱瞞他。
告訴他時,我問他:「你聽了這個消息,最害怕什麼?」
他想了一下說:「我怕我會變笨,也會怕變得沒有尊嚴。」
我馬上告訴他:「你不會變笨,只會變得記性比較差。」然後我在仔細思考後給了他這個承諾:「只要我還活著,就不會讓你沒有尊嚴。」
我還問:「你會想瞞著你的朋友嗎?」
他再想了一下之後說:「恐怕也瞞不住吧。」
果然他一點都沒有變笨,所有的天性都依然在。有一天他起床較早,我起床時他已經在客廳看報,看見我走出房間,他沒有像過去那樣跟我說早安,反而歪著頭問我:「妳是誰?」
哼,真是個調皮老頑童!
10月11日的日記上,我這麼記著:
「早上告訴馬先生我昨晚沒睡好,他說:『妳不會是有心事吧?妳會有什麼心事呢?』過了一會兒他說:『噢,妳的心事就是我了。』」
嗯,還算有覺察力。
11月16日早上,他感觸很多,跟我說:「我們算是很幸福的人,要一直好好地享受每一個當下。」接著又說要活到100歲,又怕我會比他先死,然後他就成了孤老頭。(相關閱讀:二姊7年間從輕度退化到重度失智!劉秀枝醫師:面對無常,活在當下是最好的因應之道)
老夫老妻一場,最後真的不知道誰會先離世。
問他失智的事是否能公開?他卻說「我失智了嗎」
這本書在書寫的過程中,最難拿捏的是寫馬先生失智的過程,這是我們家這5年來最重大的事件,嚴重影響著我的喜怒哀懼。曾經寫到一半卡住,因為當時對他失智一事還沒整理好自己的心態。
終於寫完後,我給2個兒子與媳婦看過,希望他們能給我意見,看看有沒有要增刪之處。
他們都認為很好,沒什麼特別要增刪之處。但2個媳婦都提到「爸爸失蹤記」,我起初忘記了這個部分,後來才加上去。
世芳說:「寫得很好呀!媽媽有哪些不放心的地方嗎?」世儀跟爸爸同星座,跟他通話時他提醒我:「我們這種人,就算嘴吧說『恐怕也瞞不住吧』,但心裡可能還是會有不同的想法。」
於是我跟兒子們交換完意見後,跟馬先生討論關於我寫他失智的事,同時決定,要是他不願意我發表,我就把這篇撤下。
那天我們吃著晚餐,不知為何說起了面對生活的態度。他說他對現在的生活很滿意,因為能吃能睡,對什麼都很接納。
我跟他說:「我正在寫你失智的事,你會不想讓別人知道嗎?」
他看著我說:「我失智了嗎?」
我說:「是的,已經5年了。」
他說:「那我不是早就變成白癡了?」
我說:「你自己看你有沒有變成白癡?你只不過總是忘記現在的事。我們每天聊天,你邏輯很清楚,都搭得上線。」
他說:「是的,我每天看書看報。我真的失智啦?」
我說:「是的,去醫院確診的。」
他說:「醫生是怎麼確認我失智的?」
我說:「我們去看神經內科,照了腦波,還跟心理師做了心理檢測。已經第5年了,你的狀況不錯,現在還是初期失智。」(相關閱讀:輕度失智不想麻煩子女,如何善用資源,獨立生活6年?73歲白婉芝:人助自助,目標是開心跳舞到100歲)
家人對他失智沒有抱怨 積極思考怎麼做對大家好
他想了一下說:「其實失智的人很快樂,身邊的家人比較辛苦。」
接著他又說:「人若是得心臟病死是最不痛苦的,其次就是失智了,到時候什麼都不知道。」
我跟他說:「我想寫出來是希望看到的人知道,我們家人是如何看待你失智這件事。我們都沒有抱怨,都是在想著怎麼做對大家好。」
然後我問他是要自己讀我的文章,還是要我唸給他聽。他說:「妳唸給我聽吧!」
我非常感動。當下告訴他我遇見很棒的出版社幫我出書,也找到很棒的策展人,要幫我辦和紙撕畫展。(相關閱讀:陶曉清:病人不用把自己當病人 生命才好玩)
我告訴他這2件事都會在我80歲生日時發生,我的和紙撕畫要義賣。他指著掛在客廳、我創作的那幅〈孔雀〉說:「這張也要賣嗎?」我說:「要啊!而且因為你在上面題了字,價錢還能提高一些呢!」
他很嚴肅地看著我說:「我反對,這張不能賣,這是我們倆難得一起創作的作品,很有紀念價值的,不能賣。」
我意識到我們對事情的看法不一樣。對於知道自己失智的馬先生來說,這幅作品的紀念價值更值得珍惜。
(本文摘自陶曉清著,《興沖沖地活》,新經典文化出版)