二姊7年間從輕度退化到重度失智！劉秀枝醫師：面對無常，活在當下是最好的因應之道

文／劉秀枝 攝影／影巷26號

編按：看著失智者的記憶如沙漏般慢慢流失，該怎麼對待他？而總有一天，我們的心智也可能隨著疾病、意外而消失，又該如何調適與因應？失智症領域權威劉秀枝的二姊7年間從輕度失智進展至重度失智，忘了媽媽也忘了她，但劉秀枝卻認為跟二姊學到了面對心智消失的因應之道。

這家餐廳的蟹黃豆腐煲是我們的最愛，軟香的迷你豆腐方塊和鮮嫩的小小蟹腳，融在澄黃醇濃的湯汁裡。

她滿足地抬起頭說：「好吃！」停頓了一下，接著說：「可是媽媽都沒吃到。」一副要把好東西帶回去給媽媽吃的樣子。

我提醒她，「媽媽已經不在了，如果還在，都100多歲了。」她的眼眶有點濕，想了一下說：「噢……那你的媽媽也不在了嗎？」

我愣了一下，忍不住笑起來，「我們是同一個媽媽啊！我是你妹妹耶，二姊。」

二姊罹阿茲海默症  7年間從輕度退化到重度失智

我的二姊被診斷罹患了阿茲海默症，在7年之間，從輕度逐漸退化到重度失智。她還是輕度失智症時，曾對我說：「媽媽真高明，生了一個比我小11歲的醫師妹妹來照顧我。」

有一次在捷運台北小巨蛋站，我們手牽著手要去上KTV課，二姊還高興地說：「我們是好姊妹，有你真好！」但隨著認知退化程度愈來愈嚴重，她看到我時雖然很高興，卻常叫不出我的名字。

有一次，我問她：「我是誰？」她想了一下，遲疑地說：「你是最好的──學姊。」

隨著病情加重，許多喜愛的活動，二姊都沒有辦法參加。參加了幾十年的健康俱樂部，因為她記不住置物櫃的號碼、找不到沖澡的淋浴間，而無法繼續再去。

我怕一個不注意，轉眼她就走失，不敢再帶她出國旅遊。一場長達3、4個小時的高爾夫球局，怕她沒耐心，無法讓她下場，更不能參加球賽。

長期記憶逐漸褪色  她忘了沒關係，我們記得就好

不過，雖然二姊不記得，人家可記得她。高爾夫球場的桿弟小姐就常問起：「那位打球乾脆俐落、從不挑剔、脾氣很好的二姊可好？」

上了10年KTV課的老師和10位同學，也都沒有放棄二姊。老師在講解、彈琴和帶唱時，二姊總盯著老師看，就像小孩子盯著有興趣的人看一樣，但聽過了馬上就忘記。同學們輪流上台演唱，聽到唱得精采的，二姊更是目不轉睛。

輪到她上台時，她一點也不怯場，拿起麥克風的神態非常專注、投入，雖然很多歌詞都跟不上或許多字不認得了，但她依舊抓得住旋律和節奏。偶爾有一句唱得字正腔圓，同學們為她叫好，下台時掌聲熱烈，我看見，二姊臉上的笑容燦爛得像個備受稱讚的快樂小孩。

直直落入時光隧道裡的二姊，像是揮著魔杖的小精靈，在時光隧道裡上下來回，尋找她的安心處──高一點的時候停在50歲，低的時候落在6歲，所以她如果是11歲，恐怕還不認識剛出生的我。

大腦裡的類澱粉斑塊和腦細胞裡的神經纖維纏結，讓二姊喪失了短期記憶，完全記不住剛發生的事，才吃過飯就馬上忘掉。失智症發病初期時，她曾自我解嘲說「只活在當下」，現在是真的完全活在當下。隨著病情愈來愈嚴重，她的長期記憶也逐漸褪色，就像快壞掉的日光燈閃爍著，有時靈光一現，但終究會熄滅。

失智者身為人最基本的需求：欣然鼓勵，讓她覺得自己有用

在捷運和公車上，常看到年輕媽媽帶著嬰幼兒一路呵護，寶寶依偎在媽媽懷裡，喝水、手拿玩具或好奇地張望並與周遭的乘客招招手，一舉一動惹人憐愛。溫飽、關愛、肯定和安全感，這是一個人在成長過程中最基本的需求。在嬰幼兒的身上，我看到了二姊的影子。如果我們對嬰幼兒學會招手、會站立、會走路、會叫「爸爸、媽媽」就鼓掌叫好，那麼我們對於失智者所保留的功能，比如：會說自己的名字或會使用筷子，也要欣然鼓勵，讓他安心，覺得自己有用。

眼看著阿茲海默症如海浪般不斷地衝擊，讓二姊的記憶和認知功能像海灘上腳邊的流沙般快速流失，抓都抓不住，社交網絡一一折斷，逐漸與社會孤絕……雖然無奈，但這種「慢慢消失」是看得見，感受得到，也是可預料的。

那麼，心智正常的我們呢？總有一天，心智也會消失，只是讓心智消失的最後致命一擊，是疾病？或是意外？

關於這些，誰都不知道，既不曉得何時會來（說不定是突如其來，讓人措手不及），也可能有短時間的緩衝或調適。無論如何，我想，或許學著二姊「活在當下」，就是最好的應對之道吧！

（本文摘自劉秀枝著，《把時間留給自己》，寶瓶文化出版）

2022/10/13

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