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輕度失智不想麻煩子女,如何善用資源,獨立生活6年?73歲白婉芝:人助自助,目標是開心跳舞到100歲
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輕度失智不想麻煩子女,如何善用資源,獨立生活6年?73歲白婉芝:人助自助,目標是開心跳舞到100歲

失智者不用跟別人比,不必為難自己。

文/吳丹華、游姿穎 攝影/影巷26號 責任編輯/吳丹華

編按:台灣失智症協會估算,台灣65歲以上每13人有一位失智者,80歲以上每5人就有一名。高齡社會浪潮下,許多人對失智感到害怕,怕自己失去獨立性,也擔心造成家人負擔。然而,被判定失智6年來仍一個人生活的輕度失智者白婉芝,卻讓我們看見了失智者獨立自主生活的可能性。

我們都期望老後可以活得獨立自在,不想麻煩子女,可是,如果哪天失智症來敲門,該怎麼辦?還能一個人過生活嗎?73歲輕度失智者白婉芝用她6年來的每一天證明,掌握生活要領、並適度建立外援下,失智者一個人獨居也可能好好過日子。

和大多數人一樣,白婉芝(本文主圖站立者)每天醒來的第一件事,就是確認當天行程。只不過,她需要走到月曆前,仔細看看麥克筆最後一個劃掉的日期是哪一個,想想今天是幾月幾號星期幾。月曆上縱有數字,卻還是常感到混淆,若想不出答案,她就用line打給好友問:「今天到底是哪一天啊?」確認後再看日期上的便條紙,「啊,今天《50+》要來家裡採訪」、「晚上7點、北投捷運站,花漾奶奶活力舞群有演出……」

長年一個人住的白婉芝,每日行程滿檔,一起學舞但較不熟的學伴們看她日子過得充實滋潤,甚至會懷疑地說:「妳真的有失智嗎?」

但其實,一開始,誰想要認定自己失智呢?

不想拖累孩子  加入支持團體、用正確知識延緩失智

長年照顧失智母親,白婉芝偶然發現自己竟也有和母親類似的認知困擾,就醫被判定為輕度失智,由於拒絕相信,總共到3家不同醫院接受診斷,結果都一樣。

「我是老師又當過學校出納,對腦袋很有自信,但現在連買東西多少錢都會算錯,那種難過的心情無法言喻。」抗拒罹病事實,她曾自我封閉近半年,後來想到失智母親仍需人照顧,2個孩子有各自的家庭與生活,不能拖累他們,不服輸的白婉芝從害怕中重新振作,想辦法一個人生活。

要克服罹患失智症的恐懼,知識是力量。

除了藥物治療,白婉芝查找失智症相關資料,吃對大腦有益的食物並積極運動,參加認知訓練課程,投入社交如參加太鼓班、藝術治療、日本舞等各種社團,想盡方法延緩失智。起初,她不想告訴其他人自己失智,因此有時同學會覺得她的個性和行為很奇怪,若忘事或認知錯亂時也會讓她感到很受挫。

白婉芝參加老五老樂智學堂太鼓班,樂鼓隊有時還會外出表演。(白婉芝提供)白婉芝參加老五老樂智學堂太鼓班,樂鼓隊有時還會外出表演。(白婉芝提供)

但幸好社團也有許多願意包容的朋友,從這些活動她發現自己仍有許多能力,漸漸找回自信,且加入台灣失智症協會、天主教失智老人基金會、老五老基金會等失智症支持團體,對病程更加了解,也有病友互相鼓勵,不再害怕面對,「我雖然失去一部分的認知功能,統整、理解力差,甚至變得比較執著、很『盧』,但我還擁有解決問題的能力,可以自己照顧自己。」

善用既有的能力與小撇步  解決生活中的難題

失智者如何善用原有的能力,保持獨立、不過度依賴他人?白婉芝分享她的幾個生活技巧。

1. 健忘:利用Line與便條紙記住重要的事

還沒失智前,她很擅長使用Line和寫筆記,失智後為了要記住事情,她會第一時間將待辦事項與行程寫在便條紙上,然後一張張貼在臥室月曆的對應日期上,或是放進包包提醒自己,「如果是很重要或緊急的事,還會寫在手上、貼在臉上,不厭其煩寫下各種提示,才不會忘記。」

2. 搞不清日期:睡前、起床劃月曆,加碼問朋友

失智者容易對時間感到混淆。起床第一件事,就是在月曆今天日期劃一撇、睡前再劃一撇(組成╳號),代表一天過去,若仍無法確定,就會用LINE問朋友,行程也都會打在LINE上讓朋友知道。

養成劃掉日期的習慣,可幫助自己判斷今天是幾月幾日。養成劃掉日期的習慣,可幫助自己判斷今天是幾月幾日。

3. 外出怕丟失東西:票卡鑰匙串好,利用觸覺找關鍵卡片

失智者出門時最怕迷路或丟三落四,白婉芝會將所有的票卡、鑰匙用線繩一串串綁在包包或掛在身上,避免遺失;皮包、行李也都會寫上名字。

出門時因為怕忘記要去哪裡,白婉芝會將目的地地址寫在紙條上放進有掛繩名牌,並在這張掛牌上黏一顆凸起的豆豆,儘管對文字理解有困難,利用觸覺摸到豆豆,就知道這張掛牌可以告訴司機她要去的地方

把重要票卡串好,緊急連絡人、失智關懷專線也帶在身上,出門更安心。把重要票卡串好,緊急連絡人、失智關懷專線也帶在身上,出門更安心。

4. 對金錢數字感到困難:在安心店家採購,只用百元鈔或自動扣款

由於失智者會逐漸失去對金錢價值的判斷力,為了不讓有心人知道自己無法計算金錢而欺騙,白婉芝只去一定會有發票的超市或固定店家購物,且錢包裡只放百元鈔票,「和熟悉的攤販買東西,我都直接問『要幾張?』,或把零錢攤在桌上讓老闆自己去找。百元鈔用完了就知道身上沒錢要再去領,家裡的帳單也都是用自動扣繳。」

5. 自己無法解決時:別怕!找對的人來幫忙

即便萬事俱備,但生活中難免還是會出錯,但白婉芝還是盡可能運用生活經驗找方式解決,「像是有次出門手機忘記帶,一時間也不知道我要去的地點,我就到捷運站借電話打到失智症協會專線尋求幫助。或是去朋友家忘記地址迷路時,我也知道先找里長就一定找得到人。」

她的月曆密密麻麻貼著活動和表演的便條與DM,她說跳舞是現在的生活重心,住家牆上隨時可見樂譜,方便隨時哼唱練舞。問她如果表演時忘記舞步怎麼辦?她爽朗地大笑說,「那就偷看別人啊,我現在才不會擔心做錯丟臉,因為我現在的人生,就是一句話:管他的。」

有克服困難的決心、善用資源  不忘適時尋求協助

每個失智者的病因、程度、症狀並不相同,社會大眾應理解,不是每位輕度失智者都能像白婉芝一樣做到一個人生活。

專長失智照護、高齡醫學的陳乃菁醫師認為,白婉芝帶來的啟發是:當一個人感覺到自己腦功能退化時,不管是不是失智症,若能有積極的態度,採取各種維持能力的生活方式,多少有延緩效果。「至於是否能維持得像白老師一樣,最終還是取決於失智者的病因。」

舉例來說,血管型失智是因小中風影響了大腦的特定功能(如語言、空間等),其他能力不會很快變差;但若是阿茲海默型失智,持續退化到往生約8~10年;額顳葉型失智退化快速,病程甚至只有3~5年。

熟識白婉芝已3、4年的台灣失智症協會秘書長湯麗玉,也為《50+》進一步解釋,失智者還能獨立生活須具備一些人格特質,「白老師個性積極、不認輸,會主動思考策略、努力克服生活的困難,且懂得使用資源。也不會因為想要靠自己,就不對外尋求協助,她知道自己還是需要有人支持陪伴。」

幸運的是,白婉芝身邊擁有一群因跳舞和上課結識的好友,或許因為看見她面對疾病的積極樂觀,他們很願意去照顧和支持她的日常生活。像是陪伴她到醫院回診、到診所復健,怕她迷路也會看著她坐上正確的公車才回家,三餐也會一起吃或幫她準備食物,下車前還提醒她東西是否有遺漏。白婉芝甚至每天出門會自拍一張「本日穿搭」line給朋友報告行程,她笑說如果走丟才知道從哪找起。

像是83歲的周馥梅與82歲的陳瑞枝,年紀都比白婉芝大,卻像照顧妹妹般包容她,《50+》採訪這天也都到她家幫忙,只見白婉芝興奮拿出各式跳舞的「傢俬」說:「這些道具都是陳(瑞枝)老師幫忙做的,我不會穿和服也是她幫我穿。」陳瑞枝不禁吐槽:「她的東西都亂七八糟,我乾脆幫她好好整理。」幾乎天天見面、天天傳LINE,陳瑞枝說,「要是有一天她沒Line我,就會開始擔心。」比親姊妹還親的友情,成為白婉芝的強大助力,之前媽媽還在世時,這群姊妹也都會來家中幫忙照顧,這份無私情懷讓她很感動。

周馥梅(左)、陳瑞枝(右)兩人都是80多歲了,卻願意陪伴支持73歲的白婉芝妹妹,情比姊妹深,令人感動。周馥梅(左)、陳瑞枝(右)兩人都是80多歲了,卻願意陪伴支持73歲的白婉芝妹妹,情比姊妹深,令人感動。

輕度失智者能如常生活也能助人  社會應加強高齡友善

儘管生活中有很多支援,但大眾對失智症不太理解,多半認為失智就等於馬上失能,以為失智者大概不會講話,又或者會有異常或攻擊行為發生,這些不了解與不友善,也常讓白婉芝感到無奈。

買東西,有時因聽不懂或記不住,向店員連問3次同樣問題,對方就會很不耐煩,「若跟他說我有失智,對方還一副覺得我在故意找藉口騙他。」有次到中醫診所復健,也遭到護理師白眼,「針灸完後,她跟我說到8號床『拉脖子』。但我不理解,只好再問『8號床在哪裡』,她就認為我在找麻煩。」

「其實失智者就像身心障礙者一樣,不是所有的能力都沒了,」湯麗玉強調,「失智只是大腦生病失去一部分的認知功能,在友善的支持陪伴之下,輕度失智者可以發揮他們的能力,能照常生活、也能幫助別人。」就如同白婉芝加入台灣失智症協會諮詢顧問小組,到各地分享自身經驗,改變社會對失智的刻版印象,希望讓環境更友善,自己也獲得成就感。

其實你我在日常生活也會偶爾出錯,到處找手機卻發現一直拿在手上、找不到的口罩原來還掛在自己的下巴、腦中想著A嘴巴卻說出B⋯⋯,只是輕度失智者因大腦退化受損之故,出錯頻次更高、原本會做的事變得不會了,需要旁人更多的協助。如果能多理解失智者能力上的缺乏和無助的心情,願意熱心伸出援手與同理,就可以減少失智者日常生活中的困難。

陳乃菁醫師則進一步提醒,「再20年,台灣40%人口都是65歲以上,與其說要加強失智友善,不如說強化高齡友善。不管眼前長輩是否失智,如果我們養成對長輩說話慢一點、確認對方有聽懂的習慣,不管是長者或失智者都能受惠。」

失智者不用跟別人比  不必為難自己

輕度失智者現身說法,相信能帶給許多早期失智者希望,但家屬難免擔心輕度失智的家人真的可以一個人生活?

湯麗玉建議,家屬可以從旁耐心觀察,從生活中去了解失智者的能力和困難在哪裡,即便不住在一起,仍可常來關心狀況,失智者有能力做的事,就讓他盡量發揮,有困難的地方就幫他一下。

失智者本身也可透過定期回診,從醫師的評估中知道自己能力退化的程度,來慢慢調整生活方式,「例如從一個人生活,到每天2小時的居家照護,再到8小時的日間照護等,畢竟退化是這個疾病正常的過程,面對失智病程的不可逆,失智者不用跟別人比,也不用為難自己。」

最後,我們問白婉芝會不會擔心有天失智變嚴重?她說當然會,但也不想過度煩惱,「天天開心最重要,不然怎麼辦?失智症就像一張白紙上面的黑點,若一直注意它,就會忽略掉身上的其他優點,我不想這樣,我還想要跳舞跳到100歲,一直動下去。」

白婉芝喜歡打扮得漂漂亮亮去跳日本舞,不過度煩惱自己失智的事。(白婉芝提供)白婉芝喜歡打扮得漂漂亮亮去跳日本舞,不過度煩惱自己失智的事。(白婉芝提供)

一直以來,許多人對老後失智的可能性感到恐懼,但看著白婉芝開朗的笑容與充實的生活,採訪團隊感受到的卻是,如果有一天自己失智,這件事或許不那麼令人害怕了。盡人事保健大腦,聽天命接受疾病,及早治療並改變生活,盡量把握仍做得到的事,需要幫忙也坦然求助,還是可以活得像自己,也讓快樂的日子再長久一些。

2022/12/29

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