編按:當病人進入生命末期,該不該繼續打點滴,提供人工水分?這對家屬與醫療團隊都是一大難題。人工水分有時能改善不適,有時也可能增加身體負擔、降低患者的生活品質,因此決策不宜只用二分法。台北慈濟醫院預立醫療照護諮商醫師常佑康從病人症狀、醫療利弊、家屬感受及病人自主等面向,說明如何在不同需求間尋找較合適的做法。
醫療現場
在某醫院的安寧病房中,現年64歲的林先生,因為罹患末期肝癌及B型肝炎引起的肝硬化,已經進入生命倒數計時的末期階段。
除了肝功能不佳的黃疸、肝毒素累積而造成的嗜睡與肝昏迷,林先生也出現典型的腹水、四肢水腫,並且因為腹水造成腹脹、疼痛不適、無法進食等症狀。
林先生先前也抽過好幾次腹水,只是肝功能每況愈下,剛抽過的腹水在短短數日內仍然快速產生,小便量也因腎功能惡化而明顯變少。因林先生的意識狀態昏睡、無法決策,醫療團隊建議細心照料病人的林太太,考慮停止每天500 cc的靜脈葡萄糖水。
然而,林太太認為葡萄糖水是目前大多數時候昏睡、無法進食的林先生,最後的生命線,因此堅決反對醫療團隊停止施打靜脈葡萄糖水。雪上加霜的是,林先生因久病與四肢水腫,已經難以找到堪用的靜脈置放導管,導致四肢上滿滿的針孔,更讓林太太連連抱怨,也讓醫療團隊的照顧壓力越來越大……
生命末期還要補充人工水分嗎?家屬與醫療團隊的一大難題
在生命末期時,是否繼續或是停止給病人人工水分,這個議題數十年來持續困擾著病人與家屬、醫療人員們,即使病人已經入住安寧病房。
人工給水可能是一線希望?
對許多家屬而言,經由靜脈點滴導管一滴滴流入病人體內的水分,代表著家屬對病人綿綿不絕的愛與不捨,也代表著一線「生命會延續下去」的希望;對許多醫療人員而言,人工水分代表著醫療團隊並沒有放棄病人,仍然努力著延續病人的生命,也可以減少家屬與醫療團隊的意見分歧,而降低照顧壓力。
人工給水可能降低病人生活品質、違反病人的價值觀?
和所有藥物與治療一樣,人工水分並非只有優點而無缺點、副作用,也並不適用在所有的末期病人。
若是病人合併有腎臟、心臟、或肝臟的器官衰竭,這些病人體內的液體已難以排出或太多,臨床上會限制水分的攝取與給予,因為給予過多水分勢必增加病人的不適症狀,如水腫、呼吸道分泌物增加、肋膜積水、肺水腫導致咳嗽與喘、增加水腫部位的壓瘡、腹水以及腸胃道分泌增加而產生噁心和嘔吐,並導致生活品質下降。
其次,給予人工水分可能延緩末期病人的死亡進程,進而與安寧療護「不延緩死亡」的原則產生衝突;給予人工水分常帶來病人與家屬錯誤的希望感與期待,反而延遲了對迫近死亡的準備,也可能違反病人在意識清楚時,曾表達的意願與價值觀。(見文末註1)
實務上,當醫療人員發現末期病人進入明顯死亡迫近、或器官衰竭無法排出水分時,會本著此時弊多於利的風險利益比(benefit-risk ratio),避免勉強給人工水分,而開始建議舒適進食╱餵食(comfort eating or comfort feeding)及舒適照顧;若是家屬拒絕停止人工水分,可能是因為對病情預後不夠了解、選擇性接收訊息、未被識別與處理的死亡焦慮與預期性哀傷反應(見文末註2),導致否認、憤怒與討價還價,這些決策的社會心理脈絡才是真正的關鍵。
若病人與家屬暫時無法接受完全不給人工水分,此時可依照限時醫療嘗試(time-limited trial)策略先給予少量人工水分一段時間,同時觀察給水分後,對病人的優點與缺點,再與病人與家屬討論後續作法。(相關閱讀:夏韻芬母親聲明不急救不插管,為何離世時未能如願?常佑康:善終不只是救到底或放手2選1,你該知道的「限時醫療嘗試」)
給予生命末期病人人工水分,優缺點有哪些?一張表看懂
整理生命末期病人給人工水分的優缺點如下:
| 人工水分的優點 |
| 減輕脫水、電解質不平衡引起乾渴、譫妄、肌肉抽筋等症狀與不適感 |
| 預防某些藥物累積或無法排出的毒性 |
| 可能延長生命 |
| 減少家屬的焦慮、減少預期性哀傷 |
| 維持希望感,減少被放棄的感受 |
| 人工水分的缺點 |
| 增加水腫、呼吸道分泌物增加、肋膜積水、肺水腫導致咳嗽與喘等症狀 |
| 增加水腫部位的壓瘡、腹水以及腸胃道分泌增加而產生噁心和嘔吐 |
| 因必須使用侵入式導管而影響病人行動,增加病人疼痛、感染、敗血症機率;某些病人因周邊水腫而打不上導管 |
| 可能延緩死亡進程、影響生活品質 |
| 可能違反病人先前表達的意願與價值觀 |
| 可能導致家屬錯估病人的預後,延遲死亡準備;降低對即將到來死亡的接受度 |
| 可能增加家屬與醫療團隊的決策衝突 |
停止人工水分後,家屬如何減輕病人口渴與不適?
有時家屬理性上知道該停止人工水分,此時病人多半也已經無法經口進食,一旦停止人工水分後家屬滿腔的愛沒有出口,或因文化框架、擔心病人會餓等原因而陷入焦慮與天人交戰,此時家屬們可以積極處理因脫水引起的症狀:
.以棉花棒潤濕嘴唇、塗抹護唇膏、噴水霧、給少量水、含小冰塊等緩解乾渴不適感。
.提供舒適照顧如協助病人清潔身體、擦身體乳液、輕柔按摩四肢與翻身預防褥瘡。
.照顧過程中即使病人意識昏睡也可以繼續說話,因為聽覺是最後消失的感覺。
病人想停止人工水分,但醫療團隊不同意怎麼辦?預立醫療決定有幫助嗎?
有時角色反轉,病人或家屬依照本人的價值觀,希望減少或停止給予病人人工水分,反而是醫療團隊猶豫或拒絕,這種狀況並不少見。
醫療團隊可能認為病人還不到末期病人的程度,應該繼續嘗試治療;某些團隊認為水分是基本的照顧,是醫療團隊該盡的義務,應該繼續給予;認為停止人工水分會加速病人死亡;因缺乏法規的明確保障,而擔心被其他家屬反對與濫訴不夠盡力等等。
這時家屬該如何理解與溝通?
曾簽署《病人自主權利法》預立醫療決定的病人,在本人被診斷為末期病人等5種特定臨床條件時,可依法定程序啟動「預立醫療決定」,以停止或撤除維持生命治療、人工營養及流體餵養(包括人工水分)。
由於很多時候一旦發病或發生意外,病人本人很可能就昏迷或無法表達意願,因此在健康或亞健康時,與家人溝通及參與「預立醫療照護諮商」並簽署「預立醫療決定」,是非常值得考慮的做法;依照本人意願決策,可以大幅減少家屬的決策壓力與意見分裂、對立。(相關閱讀:與你有關的服務|不想插管延命,現在就要簽!50歲後必知的預立醫療決定是什麼?諮商費用多少?和DNR有什麼差異?)
若尚未簽署預立醫療決定,建議利用醫師查房與家庭會議,持續懇切地與醫療團隊溝通,提出日記、遺囑、錄影等證據佐證本人意願;必要時可考慮會診院內緩和醫療團隊、提出醫學倫理諮詢、申請病歷摘要尋求第二意見評估,由其他醫療團隊給予評估與建議。
相信許多家屬曾經歷過病人進入生命末期時,是否繼續給人工水分的天人交戰,而許多盡心盡力的醫療人員也備感壓力,然而解決之道並不是過度簡化地一律給或不給。醫療團隊、社工師與心理師需要對病人及家屬的社會心理脈絡有全盤性的瞭解,尊重病人曾表達的意願與價值觀;民眾須注意人工水分對生命末期病人可能造成的負擔,尋求專業協助以處理死亡焦慮與預期性哀傷,才能給予以病人為中心的照顧,在治療的風險、利益、病人意願、家屬需求與醫療專業中找到平衡點。
註1.
我國民眾在意識清楚,有完整決策能力時,可以依據《病人自主權利法》,經「預立醫療照護諮商」,簽署「預立醫療決定」(並註記於健保卡),事先決定在本人被診斷為末期病人、不可逆昏迷、永久性植物人,極重度失智等特定臨床條件時,停止或撤除維持生命治療、人工營養及流體餵養,轉而接受安寧療護與舒適餵食,以處理後續的症狀及改善生活品質。
註2.
預期性哀傷(anticipatory grief)是照顧者與家人在病人離世前一段時間,出現的哀傷反應;常常在病情惡化、復發、出現嚴重併發症、進入末期階段時就會出現,不限於進入瀕死階段、或病人離世。可能在生理、情感、認知與行為上,出現各種複雜而多樣的表現,也可能促成照顧者與家人產生更多連結,開啟四道人生與預先適應死亡所帶來的衝擊。提供2篇文章參考:1、2