編按:父母臨終前,子女最難決定的往往不是急救與否,而是那些父母「從沒說清楚」的醫療選擇:要不要插鼻胃管?要不要人工營養?要不要維持生命治療?就連安寧醫師朱為民,在經歷父親住院與離世後體會到,父母沒表達過的想法,對兒女是多麼痛苦的抉擇。盡早與家人一起去做預立醫療決定,讓家人在關鍵時刻知道:這是父母真正想要的選擇。真正做到生死兩相安。
父母沒說過要不要插鼻胃管,子女為什麼會陷入煎熬?
【朱為民觀點】
2017年12月,是人生中最難熬的一個月。
那年,85歲的父親因肺炎住院接受抗生素治療,不過才住幾天,身體機能快速下滑,嗜睡的意識、食慾的大減,都讓我心中警鈴大響。
爸媽住在台中30年的老公寓。我跟媽媽說:「我們要趕快去租一間有電梯的房子,這樣子爸出院不行。」
媽媽說:「好吧。」
過了幾天,照顧爸的護理師問我:「朱醫師,朱爸爸越吃越少,每餐都只有吃一兩口,你要不要放鼻胃管?」
當下,我說不出話。我是一個安寧醫師,平日宣導預立醫療決定,老實說,我很不喜歡鼻胃管。在10多年的醫師生涯中,不知看過多少病人與家屬因為那條管子,焦慮、掙扎、不安、受苦;如果是自己,老了、失智了、衰弱了,我絕對不想插鼻胃管。
但是,爸沒說過他要不要插。
爸爸有簽署「安寧緩和意願書」,載明他不要那些很侵入性的治療:插管、電擊、心肺復甦術。如果當時有醫師問我:「你爸如果沒有呼吸心跳了,要不要插管電擊?」我可以馬上明確說:「不要。」
他說過的,我就篤定。但他沒說過的,我就不安。
那幾天,我看著爸日漸消瘦,大腿的肉好像是一塊布掛在上面,隨時都會掉下來一樣。我每天自問:「要插鼻胃管嗎?不插嗎?插了會不會比較好?會不會還有機會?可是插了鼻胃管很痛苦,爸會不會不喜歡?如果我是他,我會怎麼做?」我夜不成眠。
3天後,爸過世了,很安詳,沒有辛苦。
但是,即使是10年後的今天,我依然無法忘記,我那時內心的煎熬。我還是問自己:「我那時做對了嗎?」我沒有答案。(相關閱讀:為了一根鼻胃管,父子心裡都苦!賴其萬醫師:如果父親最後幾個月能重來,我會怎麼做?)
為什麼預立醫療決定能減少家屬的不安?朱為民:他說過的,我就篤定
台灣在2025年正式進入超高齡社會,有20%的人是65歲以上高齡長輩,大約467萬人。這個數字會快速上升,預估到2050年,會來到746萬人,佔全國人口36.6%。
你我,終究要面對老去和死亡。我常想,生命的傳承,不是只有那些大事:結婚、買房、生小孩。生命的傳承,也許是一些小事:我們說了一句話、抱了家人一下、做了一個決定……可能都會讓下一代,記得很久、很久。
現今的台灣,病人自主權利法裡面規範的「預立醫療決定」,不只有插管電擊的選項,也已經包含了鼻胃管和人工營養的選擇。(相關閱讀:與你有關的服務|不想插管延命,現在就要簽!50歲後必知的預立醫療決定是什麼?諮商費用多少?和DNR有什麼差異?)
如果我還有機會,我會牽著爸的手,跟他一起去做「預立醫療照護諮商」。坐在他旁邊,輕聲問他:「爸,你會想插鼻胃管嗎?」然後靜靜等待他的答案。
因為他說過的,我就篤定。
家人為什麼要趁早談死亡?謝文憲:重要的事,更應該好好談
【謝文憲觀點】
1991~2005年全家照顧母親的這14年,我看見母親滿懷著希望,又一次次落空,人生最後一程,住進林口長庚醫院加護病房長達3個月,舉凡插管、鼻胃管她都做過。
就算事隔21年後的今天,想起母親受過的折磨,我仍會心有不捨,暗夜哭泣,因為母親早逝,我對生命的體驗,或許與同年齡的朋友感受有所不同,或許更豁達,更珍惜一切所擁有的。
父親罹患胰臟癌4個月後辭世,相較於母親,我們對父親的後期照護就坦然許多,因為家人在父親在世時,就時常聽到父親叮囑許多事,雖然我們常說談生死不吉利,但我認為,就因為重要,更應該好好談。
我對為民與父親的生命經驗,非常有感,也希望我們的故事能給大家一些啟發,要讓子孫後輩篤定,現在就得交代人生單程旅行的終點,我們想要怎麼走完。
(本文摘自謝文憲著,《後來才懂的人生小事》,時報出版。文章前半為朱為民﹙臺中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任)撰文)