編按：當身體出現病痛，如何繼續維持正向，不被疾病所困？敘事治療專家、師大教育心理與輔導學系兼任教授黃素菲近年罹患重症肌無力，卻依然保持樂觀、不減出國講學、旅遊的興致。她認為，「健康」不是沒生病，而是想要的生活沒被疾病剝奪。
罹患疾病後，許多人會因此對生活失去熱情，認為自己無法跟過去一樣快樂。不過，今（2026）年67歲的敘事治療專家、師大教育心理與輔導學系兼任教授黃素菲並不這麼認為。
去年7月，她突然發現自己視覺異常，所有水平與垂直線條都移位，經過醫師診斷確診罹患重症肌無力。經治療1個月後，才終於恢復正常。此外，由於擁有髖關節遺傳病史，她也在今年動了右髖關節置換手術。「這可能是我人生有史以來第一次經歷這麼多疾病。」不過，她的生活態度並未受到太多影響。就連接受《50+》採訪當天，她也剛在醫院做完白內障手術，一回到家，就活力充沛地分享故事。
「這段時間，我和先生不知道出國多少次了，我們去了長沙、廣州、越南、京都……我不會因為生病了，就不去做想做的事。」她笑說，生病以來，過去長期投入的「敘事治療」（Narrative Therapy），為自己帶來許多啟發。
「敘事治療不是看一個人『說了什麼故事』，而是看他『怎麼說這個故事』。」而她為自己重新定義了何謂「健康」：「我認為，健康不是身上沒有疾病，而是即使生病了，你想要的人生仍然沒有被疾病剝奪。」
2025年底，罹患重症肌無力的黃素菲與先生赴越南旅行。（圖片來源：黃素菲）
黃素菲認為，儘管身上有疾病，想去的旅行、想做的事都不應被剝奪。（圖片來源：黃素菲）
想要的生活不應被剝奪 拄助行器也要去菜市場
黃素菲是台灣心理諮商名師，曾任台灣生涯發展與諮詢學會理事長，擁有臺灣師範大學教育心理與輔導研究所博士、加拿大多倫多約克大學博士後學位。主要從事個別與團體諮商、諮商督導、敘事治療和生涯教育等。
回溯罹病過程，她說，一切來得非常突然。
「去年的7月4日，我從捷運站走出來，就發現這個世界『碎掉了』。」當時，她的眼前突然出現許多不正常的線條、格子，驚覺不對勁，趕緊去掛急診，很快便確診為重症肌無力。但1週後，她仍然主持了一場早已安排好的心理諮商訓練工作坊。一般人若遇到這種狀況，很可能會選擇放棄或延期，不過她卻做了另一個選擇。「我請先生帶我去現場，我就坐著參與。雖然視線是碎的，可是我還可以講話，可以跟成員互動。」
多虧了醫療技術進步，服藥一個月後，她的症狀便好轉了。不過，髖關節、白內障又跟著找上門。
只是，就算身體接二連三出狀況，她並未沉溺於負面思考，依然投入研究、為個案諮商，讓生活中充滿自己想做的事。
「就像昨天，我的學生帶著先生和2個小孩過來家裡聚餐。」她笑說，雖然自己還處於人工髖關節置換術後恢復期，但為了招待客人，她依然請先生開車去菜市場，而她拄著助行器，親手挑選魚、肉、鮮蝦等新鮮食材，還煮了一桌豐盛的料理迎接。「我不會因為腿受傷，就叫他們不要來。」
黃素菲親自上菜市場，並為學生一家人煮了一桌豐盛的菜餚。（圖片來源：黃素菲）
她也不抱怨自己的行動不便，反而辨識出周遭的善意，對一切充滿感謝。
「手術剛做完的那幾週，我連穿襪子都很困難，只能靠先生幫忙。有一天，我跟他說：『真的謝謝你幫我穿襪子』。」後來，她也向輔助自己行走一個多月的助行器道謝：「這個助行器真的太好了！如果沒有它，我連上廁所都很難。」
「大多數人會悲傷，是因為悼念過去、認為有些遺憾沒完成，不然就是瞻望未來，認為自己身體這裡不好、那裡不好。」她笑說：「其實我覺得現在挺好的啊，應該要活在當下！」
而所謂的「當下」，包含許多可能性。可能是狀態好轉，還能繼續過日子；可能是躺在病床上無法動彈；也可能是即將要離開人世。「不管是哪個『當下』，最重要的是『接受。』」 （相關閱讀：一通電話，讓她53歲中風卻翻轉新生！未來學者宋玫玫：設想未來，別忘了也要考慮「最差的版本」）
黃素菲剛動完手術時，需要拄助行器才能行動，但這並不影響她完成自己想做的事。（圖片來源：黃素菲）
黃素菲在過年時剛好拿到一批品質很好的蔥，卻買不到餃子皮，她乾脆自己和麵、擀皮包餃子。（圖片來源：黃素菲）
黃素菲也為自己編織背心，而這段期間，她其實正經歷白內障手術和術後修復期。（圖片來源：黃素菲）
敘事治療的方法：不讓自己被標籤束縛 重新為疾病命名
這份「不被疾病定義」的豁達，源自於黃素菲鑽研多年的敘事治療。
