編按：如果本身不是照顧者，可以對自己提出哪些要求，才能讓照顧這件事更順利？許多人前往探望生病或失能的長者時，總忍不住對主要照顧者的照顧方式指手畫腳，卻往往忽略了那份沉重的日常壓力。作家彭菊仙在著作《五十歲後我的媽》中，回顧母親失智後的長照歲月。身為非主要照顧者的她，曾多次將心比心地設想：如果自己是承擔照顧責任的那個人，究竟能做到什麼程度？
半夜1點多，正準備洗洗睡時，電話響了！「老媽大發狂，一直大吼我們把她關在這裡，要我們放她回家，已經罵了1、2個小時……」二姊來電，疲憊又無助，電話筒裡的背景音淨是老媽沙啞激躁的怒吼聲。
「好累，真的好累，幾個小時前那麼歡樂、那麼正常，實在不知道怎麼一回事？真不知道我還能撐多久啊……好想……逃啊。累……」
此時，我該說什麼好？安慰是多餘，感謝顯矯情，說什麼，都不對。
我以為全家族已給了老媽好幾個小時眾星拱月的真情陪伴、灌給她最強效的歡樂能量，老小孩總該像喝了大補湯一樣，能穩定好一陣子吧？我沒真正看懂啊，失智的大腦不可逆，只有一次又一次的消磁，船過水無痕，大破之後，不會大立，只有繼續再大破。
60+單身女兒照顧90+媽媽 大呼：顧老人比顧嬰兒還苦
好久以前曾經上Good TV談老人照護問題，可能重播的關係，我接到一個鄰居的來電。
她是一個60多歲的單身者，跟90多歲的媽媽同住，媽媽失智退化，由她承擔照護老媽的責任。
她說自己沒有結婚生子，不太關注親子議題，所以即便常在中庭碰到我，也不知道我寫過書。看到那一集節目才知道我寫作。她說，她非常感謝我在節目中為她們這樣的「主要照護者」發聲。因為大部分的人都不知道，照護老人家比照顧小baby還辛苦。
像她媽媽失智，什麼事情都搞不清楚，每天日落都會發作，即使在家，也一直吵著要回家，到底要回哪個家，沒人知道，常常一個晚上她要出門好幾趟，找了半天，也不知道要到哪裡，颳風、下雨、寒流，管它半夜幾點鐘，擋都擋不住。
老人家咀嚼差，她每天都要幫媽媽準備特製的食物，怕營養不良，又怕不可口，料理三餐也花掉很多時間。最主要的是，老人家天天受病苦折磨，總是愁眉不展、滿嘴嘮叨，對最親近的主要照護者更是百般挑剔，毫不留情。（相關閱讀：長輩病後難照顧，脾氣差又不配合？黃大米：記住2件事，長照之路才可能放鬆一點）
老人家日暮西山，走在不可逆轉的衰敗路途上，不是你花了心力，就能看到他們日日健朗、天天開心；相反的，他們時不時血壓飆升、心臟衰竭、尿道忽又感染、血糖不穩，天候稍變化，三天兩頭緊急救護，讓主要照護者疲於奔命。
有6成的主要照護者有憂鬱傾向，而有1/5的主要照護者確定患有憂鬱症。這一條看不見曙光的照護之路，真的需要極大的體力、耐力與勇氣，需要不斷的自我對話、找尋情緒的出口。
主照顧者的心聲：沒掌聲無所謂，責難不斷真會挺不過
我常到中庭散步，幾乎都會看到這位鄰居攙扶著老媽的緩慢身影，遠遠望去，真不像一對母女，因為連她都顯得老態龍鍾，像是一對相互依靠的老朋友。
她激動地跟我說：「我就是你說的那一個人，每天無止境地付出，忙進忙出、提心吊膽、幾乎沒了自己，但只要我姊姊回來，我就從頭被她嫌到尾。她看我，這個也做不好，那個也沒弄對，開口就要我煮什麼給媽媽吃，規定我怎麼幫媽媽洗澡、怎麼幫她按摩，有時我真的很想一走了之，讓她來照護看看，一天就好。我真的累了！但是，你知道嗎？姊姊每次回來，才一個多小時，屁股都還沒坐熱就走人，只會不斷發號施令，我無法不憤怒。」
鄰居接著說：「你在節目中說，如果是偶爾才回來的手足，縱有看不順眼的地方，也要忍住批判，因為，沒有貼近照護老人家，不會知道照護上的眉眉角角，無從想像其中的困難。」
「當你說到：『請給主要照護者同理，而且是很多倍的同理』時，我所有委屈感全部湧出來，立刻飆淚。真的很謝謝你安慰到我，我想，一定有很多跟我一樣處境的人。24小時不離身的陪伴照護，實在太辛苦了。」
「當我們放下一切，願意幫手足承擔重擔時，即使沒有掌聲，依然可以走下去；但是，沒有任何肯定，卻只有不斷的責難，真的會挺不過。」 （相關閱讀：媽媽都生病了，你還往外跑？別理會風涼話！照顧者不耗盡自己的6個原則）
「你辛苦了」雖幫不上實質的忙 至少是心情上的支持
和姊姊邊講電話，腦海裡邊映現著鄰居的臉，老媽在電話裡的聲音愈來愈張狂，彷彿吃了大力丸一般。腦海又疊回姊姊憔悴的神色、凹陷的雙頰、細瘦的雙腿、乾枯的手指，霎時間，我也快失去理智，幾乎就要衝著電話筒大吼：「媽，你可以閉嘴了！」
那陣子，老媽經常進出急診，半夜三更，血氧突降、心跳亂飆、血壓衝高，姊姊短短兩、三個月就瘦了10公斤。而我，除了盡可能抽空到醫院分擔責任，也只能如不斷複製貼上般的，吐出這句老掉牙：「姊，你辛苦了！」
現下，電話筒裡除了老媽的咒罵聲，夾在我和姊姊之間，是無盡的沉默。已來到凌晨2點，我吞吞吐吐了老半天，還是只能對著站在照護前線、為手足擋下風雨的姊姊吐出同樣的一句：「姊，辛苦了。」
「謝謝小妹，現在就是無解啊。但只要我們姊妹一條心，我就能撐下去，我也只能等，就等老媽罵到她沒力氣吧。」二姊掛下了電話。老媽後來罵到隔天清晨，姊姊全家人也撐到清晨。這不是特例的一次，在老媽失智的躁期，乃家常便飯。
非主要照顧者的必修課：理解主要照顧者
每個人都有情緒、都有極限，照護老人家本來就不可能事事完美、面面俱到。如果我們不是主要照護者，就問問自己：「如果睜開眼、閉上眼，都躲不掉長照的大小繁瑣之事，我真的會做得比較好嗎？」我提醒自己將心比心、換位思考，於是，就知道怎麼對待辛苦的姊姊了。
鄰居說：「現在我姊姊回家，我就立刻出去，因為我深怕滿肚子的委屈一不小心山洪暴發，最後不可收拾。」
盡心盡力如此，還要顧全大局，以和為貴，我再問自己，如果是我，做得到嗎？如果你家也有要照顧的難纏老人家，如果你也不是主要照護者，難得回家一趟，真的，最需要學習的，絕非「如何照護病苦老人」，因為，只是回家沾一下醬油，或許根本碰不上真正的困難點，還可能因主觀判斷而曲解了主要照護者。
你最需要的，是學習「理解主要照護者」。請務必先給予肯定，給予支持，給予鼓勵，誠心表達謝意。
（本文摘自彭菊仙著，《五十歲後我的媽：每週和老媽的告別練習之我好想念她》，天下文化）出版
