生病了,就該越活越小?6組巴金森病友與照顧者跳雙人舞:身體不便,仍要把日子過得好玩

(圖片來源:劉彥成)
(圖片來源:劉彥成)
2025.12.22
6,240
作者|郭書吟
責任編輯|吳丹華,王美珍

(圖片來源:劉彥成)

作者|郭書吟 2025.12.22

責任編輯|吳丹華,王美珍6,240

編按:巴金森(又稱帕金森)氏症患者有可能跳舞嗎?巴金森氏症患者,因運動功能障礙,易有顫抖、僵硬、動作變慢不流暢、平衡與姿勢障礙等症狀。驫舞劇場藝術總監陳武康,從罹患巴金森病20年的父親故事發想《巴巴啦吧巴吧》Parkindance計畫,由6對病友與照顧者參與的社會關懷舞蹈作品。一部舞作,讓我們看見病友與照顧者的生命故事。

那日初秋,天氣微涼尚晴,樹林藝文中心演藝廳觀眾席卻像下過了雨,一陣陣啜泣吸鼻聲,臉頰大小雨點,和《巴巴啦吧巴吧》(Parkindance)6對巴金森氏症患者與其照護者的演後座談結束後,台上與台下,以掌聲、問答、擁抱和淚水,承接彼此對疾病的懼怕和面向未知的力量。

選一首歌一起跳舞  6組巴友與照顧者的演出與故事

樹林藝文中心演藝廳少有接待大批行動較不便的觀眾入場,包括開場、演後座談前的中場休息,見「巴友」(巴金森氏症/帕金森氏症患者之簡稱)觀眾努力邁步、上階梯或遲步緩回,在疾病面前,人們學習寬容而謙卑,在場者和引導人員自然投以同理心,不疾不徐,伸手送一把力氣,讓他們一一安坐。

《巴巴啦吧巴吧》由驫舞劇場藝術總監陳武康發想,從罹患巴病20年的父親故事出發,以身為舞蹈工作者的長年觀察與陪伴,是國內少有關注「巴金森氏症」的社會關懷舞蹈作品。

在為期2階段的肢體探索工作坊和創作排練,共計6組巴金森氏症患者和長期照護者、患者與病友參與演出,每一組都選了一首他們最喜愛的音樂為主題曲,以此為雙人舞架構——面對疾病的懼怕與未知,6支樂曲,6支雙人舞,12篇小故事,1場台上與台下相互療癒的旅程。

《巴巴啦吧巴吧》(Parkindance)為台灣少有以巴金森氏症為主題的舞作,由驫舞劇場藝術總監陳武康和巴金森氏症患者、長期照護者、患者與病友共同創作。(圖片來源:劉彥成)《巴巴啦吧巴吧》(Parkindance)為台灣少有以巴金森氏症為主題的舞作,由驫舞劇場藝術總監陳武康和巴金森氏症患者、長期照護者、患者與病友共同創作。(圖片來源:劉彥成)

計畫主持發想者陳武康從罹患巴病20年的父親故事發想此作。(圖片來源:驫舞劇場)計畫主持發想者陳武康從罹患巴病20年的父親故事發想此作。(圖片來源:驫舞劇場)

袒露病後的難堪與不便  其實很困難

《巴巴啦吧巴吧》此次最給力的活動宣傳和參與單位,是台灣鬱金香動作障礙關懷協會和現任秘書長廖欣瑤。廖欣瑤於大學時參加現代舞社,結識夫婿陳新源(慈濟大學醫學系教授/花蓮慈濟醫院巴金森研究中心主任),陳新源醫師於2007年創立鬱金香協會,因而使廖欣瑤與巴金森病友有了連結,進而長期關注與投入巴金森病的舞蹈療癒工作。

「我覺得武康好勇敢,與一群沒有表演經驗、甚少肢體訓練的人,一起發展作品。」廖欣瑤說,「他在有限時間裡面,讓『表演』慢慢形成;即使中間有很多人發展出來的情節要修正,他也不會過度參與或指導,他堅持要學員自己梳理察覺,做出身體自發性的動作。」

廖欣瑤認為《巴巴啦吧巴吧》可貴之處在於並非由老師編好舞步、一起學跳,而是由自身發展出來,「這也是這場演出最美好的地方,每一個身體都是獨一無二,每個人的經驗也都是獨一無二,在排練演出的過程中覺察自己,同時接納自己。」

觀察、鼓勵、陪伴、分享正確資訊,並視情況抽離,在感性和理性之間平衡,是廖欣瑤陪伴巴友的心法。她分享一對參與工作坊的台法夫妻,太太分享最使她難過的事情,是看見先生跌倒了,卻又很快爬起來,安慰她「我沒有跌痛」,但太太心裡知道,是先生不想讓她擔心,以言語巧飾。

「又像是演出時,世昌哥分享他最喜歡的事情,是另一半黃千秀會向他撒嬌,讓他覺得『我被需要了!我有能力照顧另一半,我很開心!』很難去描述這種彼此羈絆、又互相需要的關係。」

開排第一週,陳武康便丟出問題,要每一個人分享「你最喜歡的、你最不喜歡的」2件事情,「這就是第一個面對的壓力了,」廖欣瑤解釋,對巴友而言,要在這麼多人面前講述病情、爬梳病後生活所面臨的難堪與不便等,而對長期照護者亦如是,描述照護過程中可能從未對另一半提及的辛苦——「剖心掏肺,誠實揭露本來就是一件很困難的事。」

巴友與照顧者的心聲:最喜歡與最不喜歡的事

(以下節錄自演出者)

「最不喜歡(巴金森氏症)讓我聲音變得沙啞,會大舌頭。」

「生病後,最不喜歡的事是去菜市場買菜,因為我拿錢給老闆時都很緊張,都覺得老闆在等我。去一趟菜市場下來,皮包變得好重喔!因為我不敢拿零錢給人家,零錢都收到皮包裡面,皮包好重。所以我最不喜歡買菜。」

「雖然我接受身體的疼痛,接受疾病症狀的不可逆,心情情緒造成的困擾。可是接受不表示我喜歡。我有點難以消受,我慢慢成為一個,只能被包容的、好像無能的人。我很高興被包容,被幫助,可是不喜歡是因為,我慢慢地失能,而接受這樣的包容。」

「我最喜歡的就是,當她肢體動作發生困難,需要人家幫忙,而我又能夠去幫忙,那是我最喜歡的!因為我能夠解決她的問題;因為有時她還會對我撒嬌,被撒嬌的感覺真好啊!」

表演者林年玲、李金蓮。(圖片來源:劉彥成)表演者林年玲、李金蓮。(圖片來源:劉彥成)

表演者曾旭隆、潘菊霞。(圖片來源:劉彥成)表演者曾旭隆、潘菊霞。(圖片來源:劉彥成)

雖然行動不便  能不能把日子過得好玩?

黃千秀是鬱金香動作障礙關懷協會前任理事長,擔心另一半世昌無法全程陪同排練期,想著先嘗試工作坊。廖欣瑤聽聞直說可惜,力勸她參與演出,於是有了這一對在台上像是2枚轉不停的快樂陀螺。

2人在癌友新生命協會相識,從他倆明澈雙眼與侃侃而談,因病痛而相依扶持10餘年的力量,竟能如此強韌。

她分享任職理事長和參與協會活動的觀察,「巴友心裡總有一塊很微妙的『悶騷』情愫,他們很想證明:自己其實是可以的,但又經常會被外在聲音說:『你不行,一出門會遇到危險,讓家人擔心。』因此對於患病者和照護者來說,最好的狀態,是待在安全範圍。但什麽是『安全範圍』?有時,巴友因不想讓別人看到自己的醜態、越發封閉自己,導致安全範圍縮得越來越小。」

打破循環、打破越漸限縮的安全範圍,她身體力行,積極帶領並參加協會活動,期盼為巴友生活圈增添更多顏色。在聚會中,她經常發現巴友裡有各式各樣的天才,具備各種才藝,卻被外在聲響給限制住了,「而我也希望,日子能過得好玩一點!是啊!雖然行動有些不方便,但有沒有另一種方式克服?」 (相關閱讀:與巴金森氏症共處20年,開畫展、挑戰晨泳!75歲徐英珍:多和正能量的人相處,每天都有想做的事

表演者郭世昌、黃千秀。(圖片來源:劉彥成)表演者郭世昌、黃千秀。(圖片來源:劉彥成)

抱持好心情去嘗試  平凡也可以很動人

病痛是最殘酷而平等的判官,「當生命出現變化,除了埋怨,是否有別的出路?當我發病後,有一個神奇秘方——在世昌陪伴下,維持好心情,那心情不但會讓狀態變得更好、誘發自我療癒的力量,讓我相信自己『值得』這麼做;然後,找一件喜歡或想要嘗試的事情,去做看看。你會發現,當那一刻到來,潛力超乎想像!」

2人所選的雙人舞主題曲——莫文蔚〈這世界這麼多人〉:「這世界有那麼多人/多幸運我有個我們/這悠長命運中的晨昏/常讓我望遠方出神」,她與郭世昌在疾病逆境裡相遇後,攜手前行,而以往總認為舞蹈遙不可及,僅能遠觀,也沒曾想能當一回表演者,「透過武康的引導,發現原來日常很平凡的事情,只要用心去訴說,都會是動人詩篇。舞步即使不一定很美,但只要真情流動,也能感染觀眾。」黃千秀說。(相關閱讀:快樂走路就是跳舞!台灣人體模特兒始祖林絲緞:每個身體都有文化,並非林志玲才是美

在癌友新生命協會課程中,黃千秀和郭世昌一同練習「旋轉功法」(一種以旋轉為主題的身體練習),無奈發病後,腳無法發力,再也轉不起來。想不到暌違7、8年,這一次在台上,黃千秀再度旋轉,「排練那一週,想把旋轉橋段放進來,心裡想著一鼓作氣,靠著離心力,竟然轉起來了!不好看也沒關係,感受到旋轉的能量,我自己也很驚喜!你在台下看,我轉得好不好啊?」

「很好看啊!」我回答,「像2顆快樂的小陀螺。」

看似簡單的小事  是堅持下來的奇蹟

演出中,那些尋常人以為「再平常不過的小事」,對於巴友原來要花上那麼大力氣:

譬如其中一段,陳武康要大家像壁虎一般,手腳張開、在地上爬行,他解釋這是最快速讓全身暖起來的方式。

又如「滾動」,因肢體僵直不好控制力道,巴友一點一點、嘗試讓靈活部位帶動較不聽使喚的部位,在台上的夥伴也會伸手或用身體接觸,彼此相互幫助,完成動作。

另外,為了完成演出與演後座談,巴友得重新調整並設定服藥時間,以確保足夠維持4個小時的動能。

廖欣瑤感性地說,《巴巴啦吧巴吧》對於巴友和長期照護者,是一段自我療癒的過程,他們選擇勇敢訴說,嘗試克服身體的不適,她引用演出夥伴麗玉的話:「在不確定的身體中尋找確定性,不是通過控制顫動,而是通過擁抱嘗試……」,「演出的價值不僅在台上那一個小時,更在於這許多天每一個選擇繼續的時刻。」廖欣瑤認為,「這是一場編舞者、演出者都好勇敢的嘗試與挑戰,過程也充滿療癒,希望不僅療癒了我們自己,也療癒了觀眾。」

表演者林麗玉、李志勳。(圖片來源:劉彥成)表演者林麗玉、李志勳。(圖片來源:劉彥成)

表演者黃千秀。(圖片來源:劉彥成)表演者黃千秀。(圖片來源:劉彥成)

表演者韓英、陳國顥。(圖片來源:劉彥成)表演者韓英、陳國顥。(圖片來源:劉彥成)

《巴巴啦吧巴吧》除了正式演出,前一日彩排場也開放給少數學生和舞蹈從業者觀賞,淚中好評,其中一位舞蹈相關系所學生,分享總會恐懼萬一有一天不能跳舞,該怎麼辦?而台上這一齣非科班的雙人舞,竟能引起這麼大的漣漪,提供另一種解方。

廖欣瑤回應陳武康最初的起心動念,巴友因服藥的關係,會出現肢體「異動」的狀況,「武康曾經帶父親看表演時,父親出現異動而引來旁人的異樣眼光。《巴巴啦吧巴吧》演出目的之一,是希望讓更多人認識巴金森氏症,因理解而產生同理。」

看完6對雙人舞的表演者和觀眾,一同預覽暮年的未知,當病症到來,我們或許無法確知是否準備已足夠,然而在病與痛的夾縫間隙,人體的意志和肢體能力偶能竄出新生,給表演者和觀看者啟發,在未知路上尋答。而分享故事,會帶來力量,當下此刻,我們為所見所感「最美好的樣子」鼓掌。

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