與巴金森氏症共處20年，開畫展、挑戰晨泳！75歲徐英珍：多和正能量的人相處，每天都有想做的事

文／王毓茹 攝影／葉琳喬 內文圖片／徐英珍提供 責任編輯／吳丹華

編按：神經退化疾病巴金森氏症（又稱帕金森氏症），病程通常很長，如何與之共存，並過上自己喜歡的生活？20年病友徐英珍在家人陪伴下接受《50+》的專訪。

好發於55～65歲的巴金森氏症（帕金森氏症），是僅次於失智症，第二常見之神經退化疾病。根據2021年健保資料統計，病友共77,428人，病程可能達20年以上，從第一期的單側肢體症狀，慢慢發展至第四期行動困難，甚至第五期需靠輪椅移動或臥床。

在FB巴金森病友社團裡，除了病友討論保健、家人討論照顧秘訣外，也有病友憂心忡忡表示「表面上積極樂觀，心裡卻害怕得要死……」，到底，該如何與巴金森氏症和平共處？

今（2023）年75歲的徐英珍，55歲被診斷出巴金森氏症，但她持續工作直到65歲退休，至今與病共處長達20年。她認為，每天都有事情做，讓生活保持規律很重要！

年輕時建立運動習慣  罹病後更願意行動

台北的4月天，家人為徐英珍辦了一個小型畫展。開幕活動上，6歲的男孩演奏小提琴，另一個孩子高唱周杰倫的歌，氣氛熱絡溫馨。他們正是和畫作上的人物——徐英珍最疼愛的孫兒們，畫展主題是「我親愛的家人」。約訪徐英珍時，發現她每天都有行程，瑜珈、合唱團和復健，還有3年前開始的畫畫課。

聊起青春少女時代，徐英珍說自己活潑外向，總是喜歡往外跑。讀逢甲大學時是登山社歷來唯一的女社長，在學期間4次登上玉山。她也是民族舞蹈社的社長，曾獲得全台民族舞蹈比賽冠軍，還到高雄和澎湖等地方表演。畢業後順利考入電信局（後改制為中華電信），一直工作到退休。

創意源源不絕的徐英珍（左一），昔日是公司各大小活動的點子王。

好的生活型態與運動習慣，雖不能保證一個人不生病，但昔日累積的能力與信心，卻能讓一個人在生病後比別人更願意開始行動。

徐英珍說：「我以前每天早上6點起床，游泳1千公尺，游完泳再去上班。」長年運動為身體打下了基礎，成為對抗疾病的重要幫助，她強調，「我現在沒有肌少症，就是年輕時打下的底子。」

號召病友小旅行  30年病友典範激勵自己努力

徐英珍回想自己罹病的徵兆，是因同事發現她的手怪怪的，走路擺動的姿態也不太一樣，而她去跳交際舞時也感覺跟不上節拍，於是到榮總檢查。「醫生一看就說，你這是巴金森氏症。因為我有『撲克臉』，不會笑。幸運的是，我的手不會抖。」得知罹患巴金森氏症時，一度覺得自己很倒霉，還好有病友們互相扶持。

原本在職場，徐英珍就是負責舉辦公司各項大活動的點子王，徐英珍笑說辦了許多活動，同事紛紛來要照片留存，因為太經典太好玩了。而面對病友們，也再度喚醒了她好交朋友的特質，三不五時召集病友們去旅遊，包車到苗栗看桐花、去善化小旅行、在車上唱卡拉OK……從中得到不少力量。

「跟病友相處很愉快，大家都是同病相憐，能夠互相理解、安慰。本來覺得我生病20年已經差不多了，可是有些病友甚至已經30幾年，看他們過得也還不錯，就覺得自己應能繼續努力。」

有其他病友當典範，徐英珍便也不懈怠，積極運動，每天在家裡騎腳踏車1小時、看影片做居家運動，晨泳習慣一直到2020年疫情爆發後才停止。

持續工作延緩病程  退休後頓失重心易急速惡化

2個兒子身為家人和照顧者，是陪伴徐英珍走過抗病的重要支柱。小兒子鍾欣翰觀察，生活有目標對病人而言相當關鍵。「罹病最初的10年，我媽媽仍在工作，雖然身體會受到疾病影響，但惡化幅度相對緩和。65歲退休後，或許病程也有關係，但因生活一時沒了重心，感覺到她整個人的狀況是懸崖式下降。」

因此，5年前決定接受深腦刺激術治療，透過植入大腦深處的「治療電極」，控制不正常的腦神經訊號，來改善步態凍僵的狀況。效果因人而異，在徐英珍身上似乎還不錯，現在藥也可以少吃一些了。

儘管目前有申請外勞來幫忙徐英珍的起居，可減輕照顧者的負擔，但鍾欣翰也不希望媽媽太依賴幫手，「媽媽需要多活動才能延緩惡化，我就必須督促她。但因為自己心裡也著急，結果我媽常說我對她很兇。」他坦言直到現在都還在調整中，對照顧者而言，這也是一個漫長的學習過程。但整體來說，他肯定媽媽豐富的生活，「最重要的是，讓媽媽每天都有事情做，有生活目標，保持一定規律。」

喜歡唱歌的徐英珍也曾是合唱團一員，儘管近來發聲逐漸受限，但她依然樂在歌唱。

年長者也需要被鼓勵  多看他能做到的

3年前，心理醫師到家裡看診，給了徐英珍一盒彩色筆，讓她畫出最不滿意身體的部位。她畫了自己已經彎掉的脊椎，醫生看了建議她去學畫，因為構思快、用色又大膽。

其實學畫是徐英珍從沒想過的事。「我以前喜歡戶外運動，坐不住，完全沒想過要畫畫，現在一坐就是2小時。」她表示學畫後受到老師的鼓勵，決定在今年舉辦畫展，展出15幅畫作，最後一張是全家福。

從畫作不難發現，許多人物都是小孩，正是她的4個孫子孫女。鍾欣翰表示，孩子的印象中，阿公都在工作，阿嬤生病很虛弱，透過畫能讓他們感受到阿嬤的疼愛，「我女兒到現在還會跟我說，想再去一次阿嬤的畫展。」

與孫兒輩互動，是徐英珍生活中很大的快樂。

而畫展還帶來另一個意想不到的收穫，讓徐英珍重新和過去的同事朋友們聯繫。

「很多朋友不知道我會畫畫，來畫展後很意外，後來我們還約去吃飯。」她又開始重新做自己最擅長的事情，號召朋友們一起吃喝玩樂。

坦言辦畫展滿累的，鍾欣翰卻也認為這是一個契機，畫展讓媽媽覺得自己可以做更多事，不只是運動復健，「身為家人，我也體會到要多鼓勵長輩，多看她能做到的地方，不是只看她做不到的。年長父母就像小孩一樣需要鼓勵，有了自信心，可以做到超乎你想像的事。」

徐英珍與《50+》團隊分享她的畫作，這幅畫中的優雅女士正是徐英珍的媳婦。（葉琳喬攝）

學畫後發現自己的新能力，也對生活中的色彩與美感更加敏銳。

做喜歡做的事！少跟喪氣者相處，多接觸正能量

曾經熱愛運動，整天上山下海，後來因生病行動受到影響。徐英珍表示，現在仍會盡最大能力去做，想辦法完成每一件想做的事。

她自稱是行動派，把每一天排得很滿，6月要跟病友們一起到宜蘭探望太極拳老師。她以一位醫生說過的話「歪船不倒，破船不沉」鼓勵其他病友，「像我們這種巴金森氏症的病人都拖很久，但不要那麼失望。做你自己喜歡做的事，別跟喪氣的人在一起，多跟正能量的人相處。」

接下來，徐英珍還想嘗試不同的畫作主題，畫花朵、畫以前養的貓咪。並訂下目標，要在今年夏天恢復游泳，「我相信我應該還可以游，也一直在做瑜伽，我現在很努力維持運動，就當作試試看，不試的話就沒有機會。」

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2023/06/09

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