編按：當另一半生病了，需要長期照護，彼此關係會如何？而誰來照顧照顧者？現居阿姆斯特丹的媒體人李思萱分享她的觀察：荷蘭如何支持照顧者？照顧憂鬱症伴侶又有何不同？照顧者該留意哪些過勞警訊？更重要的是，每一對伴侶都該在健康時好好談談的5個關鍵問題。
如果有一天，你的伴侶生病了——不是感冒發燒那種病，而是憂鬱症、慢性病、甚至需要長期照護——你們的關係會變成什麼樣子？
之前有位讀者留言：「妳談了生小孩後的不公平，但如果有一天，我老公生病了、或者老了需要照顧，那我們之前談好的『按比例分配』還算數嗎？我是不是又要變成那個『犧牲』的人？」
另一位說：「我老公3年前得了憂鬱症。他不工作了，整天在家。我要上班、要做家事、還要照顧他的情緒。我已經快撐不下去了，但如果我也倒了，誰來照顧我們？」
還有一位：「我爸有失智症，我媽每天照顧他。她跟我說『我沒想過我們會變成這樣』。他們年輕時說好要一起環遊世界，現在我媽連出門買菜都要擔心我爸一個人在家會不會出事。」
在荷蘭，有超過500萬人是「mantelzorger」（家庭照顧者），其中很大一部分是在照顧生病的伴侶。而這些照顧者中，很多人自己也面臨burn-out（過勞）的風險。
當伴侶變成病人 關係如何改變？
我在荷蘭認識一對夫妻，結婚25年，一直是很平等的伴侶關係。5年前，先生被診斷出帕金森氏症。太太跟我說：「我們的關係完全變了。我不再是他的妻子，我變成了他的照顧者。我當然愛他，我當然願意照顧他。但我好想念以前那個可以跟我並肩走路、可以跟我討論事情、可以在我累的時候抱著我的他。」
這就是慢性病或憂鬱症對關係最殘酷的地方：它把「伴侶關係」變成了「照顧者—被照顧者關係」。你不再只是伴侶，你變成了照顧者、護士、行政管理員、情緒支柱。而當你每天要幫伴侶洗澡、換衣服，「浪漫」和「性」就變得很遙遠。朋友不知道怎麼跟你們相處，慢慢地，你們的社交圈萎縮了。而且如果生病的那方原本有收入，現在停職了，經濟壓力也來了。
更難的是身分認同的迷失。照顧者會問自己：我是誰？我除了照顧他╱她，還有什麼？而被照顧者也會問：我還是我嗎？我還有價值嗎？
荷蘭如何支持照顧者？短期照顧假仍有70%薪水
荷蘭很清楚：如果不支持照顧者，整個照護系統就會崩潰。因為大部分的長期照護，其實都是家人在做。
所以荷蘭有「照顧假」制度。如果你的伴侶生病了，你可以請短期照顧假（每年最多相當於你每週工作時數2倍的時間，期間雇主付你70%薪水）。如果需要長期照護，你可以請最多18週的長期照顧假，雖然無薪但工作會被保留。
照顧者最需要的是什麼？休息。所以荷蘭有「respijtzorg」（替代照護）制度：專業人員或志工暫時接手照顧工作，讓照顧者可以休息、去運動、見朋友。這個服務透過市政府或個人照護預算來支付，讓照顧者負擔得起。（相關閱讀：喘息服務如何申請？一文看懂喘息服務內容、收費與補助條件）
每個市政府每年都有預算來「感謝」照顧者，可能是現金、禮券、免費的活動（比如spa、按摩）、或者提供免費的居家清潔服務。金額不大，但重點是：社會在告訴你「我們看見你的付出，謝謝你」。
很多市政府還有專門的「mantelzorgconsulent」（照顧者諮詢員），他們的工作就是幫助照顧者找資源、申請補助、處理行政問題。因為當你已經忙著照顧伴侶時，你真的沒有力氣再去研究「我可以申請什麼補助」。（相關閱讀：長照2.0完整指南：服務對象、申請資格與補助項目）
照顧者也可以透過家醫生轉介，去看心理治療師或參加照顧者支持團體。有些醫院還有「病患伴侶教育計畫」，讓病患和伴侶分別參加團體，學習如何面對疾病、如何溝通、如何照顧自己。
當伴侶需24小時照護 照顧者有權一起入住
如果伴侶的狀況嚴重到需要24小時照護，那就會進入「Wet Langdurige Zorg」（WLZ，長期照護法）的範疇。這是針對那些「永久需要24小時照護或監督」的人，比如嚴重失智、嚴重身心障礙。
要獲得WLZ資格，必須透過CIZ（照護評估中心）評估。如果獲得資格，可以選擇搬進照護機構（比如護理之家），重要的是，伴侶可以「一起搬進去」。即使健康的那方沒有WLZ資格，他/她也有權利跟伴侶住在同一個機構裡。這樣至少可以繼續在一起。（相關閱讀：挑選安養機構前必知！4個原則快速判斷好壞，安養中心、養護機構、長照機構、護理之家有何不同？收費比較懶人包）
也可以選擇在家接受照護，有專業照護人員定期來提供服務。或者選擇拿個人照護預算，自己安排和支付照護人員。
值得注意的是，WLZ有自付額，金額依照收入和居住情況而定。而且如果一方住進機構，老年年金的計算方式會改變，這可能影響自付額。
照顧憂鬱症伴侶 6個重要提醒
慢性病至少有清楚的症狀和治療方式。但憂鬱症不一樣。我在荷蘭認識一位女士，她老公5年前得了嚴重憂鬱症。她跟我說：「如果他斷了腿，我知道怎麼幫他。但憂鬱症... ...我不知道怎麼幫他。」
荷蘭的心理健康專家給照顧憂鬱症伴侶的人幾個重要提醒。
1. 你不是治療師
你是伴侶，不是他的心理醫生。不要試圖「治好」他的憂鬱症，那是專業人員的工作。你的角色是陪伴、支持、但不是治療。
2. 不要給建議
「你應該多運動」、「你應該正向思考」這些話對憂鬱症患者來說是傷害，不是幫助。因為他們已經知道這些，但就是做不到。你這樣說，只會讓他們覺得更糟糕、更自責。
3. 保持日常接觸，但不強迫
繼續問「你今天怎麼樣？」、「需要我幫什麼嗎？」即使他沒有回應或回應很冷淡，也不要停止問。這讓他知道你還在、你還關心。但也不要強迫他講話或做事。
4. 照顧好自己
如果你垮了，就沒人能照顧他了。所以請繼續運動、見朋友、做你喜歡的事。不要覺得罪惡，這不是自私，這是必要的。
5. 如果你擔心他有自殺念頭，直接問：「你有想過不想活了嗎？」
研究顯示，直接問這個問題不會「給他這個念頭」，反而會讓他感覺被理解、可以談論。
6. 接受關係會改變
憂鬱症會讓他變得冷淡、沒有興趣、性慾降低、易怒。這不是因為他不愛你了，這是病的症狀。但你也要接受：關係確實變了，至少暫時變了。
荷蘭有個專門給憂鬱症患者伴侶的網站提到一個重要觀點：「照顧憂鬱症伴侶最難的，不是他的症狀，而是你會覺得很孤單。因為他心理上無法給你支持，你卻還要支持他。這種單向的付出，會讓你筋疲力盡。」所以他們強調：伴侶也需要找人談。不要一個人扛。（相關閱讀：夫妻一起走過憂鬱症流沙！陳良基：當生活中沒有笑聲又煎熬，如何能堅定守護彼此？）
女性照顧者過勞風險較高 留意警訊尋求協助
在荷蘭，有一個很常被討論的問題：「Wie zorgt voor de zorger?」（誰來照顧照顧者？）因為數據顯示：照顧者自己burn-out的風險非常高。
荷蘭Maastricht大學醫院的研究指出，照顧慢性病患者的伴侶中，很大一部分會經歷睡眠問題、焦慮和憂鬱、身體健康惡化、社交孤立、失去自我認同。而且女性照顧者比男性照顧者更容易burn-out，因為女性更傾向於「把自己的需求放在最後」、「不好意思尋求幫助」。
荷蘭的醫療社工說：「照顧者burn-out常被低估。大家都在問病人『你還好嗎』，很少有人問照顧者『你還好嗎』。」
照顧者burn-out的警訊包括：
．你開始覺得「我沒有時間做我自己喜歡的事」
．你覺得「沒有我他就活不下去」（過度責任感）
．你開始對伴侶有怨恨或憤怒的情緒
．你開始懷疑「這樣的生活還有意義嗎」
．你發現自己也開始有身體症狀（頭痛、胃痛、失眠）
如果有這些警訊，就要趕快尋求幫助。不要等到真的burn-out了才行動。
照顧帕金森丈夫的切身心得：要找到新方式維持親密
我讀到一個荷蘭女士Nicolette的故事，她寫了2本書記錄她照顧帕金森氏症丈夫的經歷。Nicolette說：「作為伴侶，你沒有選擇要不要當照顧者。你愛他，所以你當然會照顧他。」但她也說：「我到了一個點，我忘了怎麼放手。我變成一個過度保護的照顧者。我替他做所有事情，因為我怕他做不好、怕他受傷。」結果呢？Nicolette burn-out了。
「當我burn-out的時候，角色反轉了。我先生反而走出來了。他開始自己做事，比如煮飯。我們才發現：他其實可以做的比我想的多，只是需要多一點時間。」Nicolette說：「我學到最重要的一課是：不要把伴侶當成需要被照顧的小孩。他們還是他們，只是需要一些協助。如果你把他們當成無助的人，他們就會變成無助的人。」
她也提到親密關係的改變。「我們必須找到新的方式來維持親密。不是性（雖然那也很重要），而是那種『我們還是伴侶』的感覺。比如手牽手、一起看夕陽、一起聽音樂。這些小事情提醒我們：我們不只是照顧者和病人，我們還是彼此相愛的兩個人。」
關於生病 該和伴侶討論的5個問題
回到最初的問題：如果你們要「從結果回推」、要「誠實地談」，那關於生病這件事，你們應該談什麼？
第1個問題：如果有一天我生病了，你願意照顧我嗎？
這聽起來很像婚禮誓詞裡的「無論疾病或健康」，但重點是：你們要具體討論。願意照顧到什麼程度？如果是短期（幾個月）的病，你願意。如果是長期（幾年、十幾年）的慢性病呢？如果是永久失能呢？
第2個問題：如果我需要照顧你，我們的財務怎麼辦？
如果你要減少工時或停職來照顧我，收入減少的部分怎麼辦？如果我的醫療費用很高，我們的儲蓄能撐多久？如果我們其中一個人需要住進照護機構，另一個人的生活費怎麼辦？
第3個問題：誰來照顧照顧者？
如果你在照顧我，誰來照顧你？誰來確保你不會burn-out？誰來提醒你「你也需要休息」？
第4個問題：我們願意接受專業幫助嗎？
有些人會覺得「請外人來照顧我的伴侶是我的失敗」。但如果你們能事先談好「我們願意接受專業照護」、「我們不需要全部自己扛」，那之後尋求幫助時會容易得多。
最後一個問題：我們願意讓對方「放手」嗎？
如果有一天，照顧的負擔太重，我們願意讓對方說「我做不到了」嗎？我們願意接受「也許搬進照護機構對我們都比較好」嗎？
這些問題很難談，因為沒有人願意想像自己或伴侶生病。但正因為難談，所以更要談。或許婚前沒談到、婚後再找時機談也不遲。
愛不是犧牲 是界限
寫完這篇，我最大的感想是：照顧生病的伴侶，不是「犧牲自己去拯救對方」。
真正能長久的照顧，是建立在「我知道我的界限在哪裡」、「我知道什麼時候要尋求幫助」、「我知道照顧好自己才能照顧好你」的基礎上。荷蘭的制度設計就是基於這個理念：社會要支持照顧者，因為照顧者如果垮了，被照顧者也會跟著垮。
而「務實的浪漫」在這個議題上的意義是：在你們都還健康的時候，誠實地談論「如果有一天我們生病了」。不要等到真的生病了才發現「我們沒有談過這個」、「我不知道你的期待是什麼」、「我不知道我能不能做到」。
願我們都能在關係中，既愛對方，也愛自己。
免責聲明：本文是作者在荷蘭生活的觀察與思考，結合荷蘭照護制度和相關研究撰寫。文中提到的制度和做法基於荷蘭的情況，不同國家和地區會有不同的制度。每個家庭的狀況都是獨特的，本文僅供參考，如有實際需求請尋求專業協助。
（本文轉載自李思萱FB，原文標題為〈【荷蘭觀察】務實的浪漫（七）：當另一半生病了—誰來照顧照顧者？〉）
