編按:對於失智照顧者來說,醫生的一句「這個病不會更好了」,往往讓人感到無助與挫折。然而,面對先生林芳郁的病況,林靜芸醫師以親身經驗證明,失智並不必定一路下墜,而是有逆轉改善的可能。她分享許多實用的照顧心法,並強調:照顧失智者最重要的是積極地延續彼此的「快樂餘命」,「你活得好,他才能活得好,所以第一件事,其實是要照顧自己!」
被稱為「整形教母」,也是台灣第一位外科女醫師林靜芸,和曾任台大醫院、台北榮總與亞東醫院院長的心臟外科權威林芳郁,兩人在醫界是出了名的銀色夫妻,長年的好感情更是羨煞旁人。
然而,林靜芸醫師日前舉辦新書記者會,決定公布先生林芳郁的失智病況,震驚社會大眾。她在記者會上語氣略帶哽咽地說,直到出版2週前,才決定在書封放上「失智」2個字,對她來說,是一個困難的決定。
新書發表會當天,林芳郁沒有出席,但在家看直播。林靜芸說,回家之後林芳郁一直對她說:謝謝,謝謝。「我知道,他的某些回憶已經被喚回來了,我覺得我沒有後悔這個決定。」
送或不送機構的艱難抉擇:尊重專業,但也要聆聽內心
雖然目前林芳郁的病況趨於穩定,但林靜芸坦言,過程中也有很多挑戰和掙扎。確診失智初期,林芳郁的病程幾乎是「斷崖式下墜」,缺乏經驗的林靜芸起初習慣以「指導者」的角色不斷糾正他,例如叮囑他不要太早起床、何事該怎麼做等等,卻反而讓林芳郁有挫折感。
甚至,像是林靜芸要幫林芳郁穿襪子、剪指甲時,會因為他抗拒導致兩人常「打來打去」,甚至讓林靜芸全身是傷。
面對各種超出自己負荷能力的狀況,她一度考慮將先生送往機構。「不是我想要送去,是我真的沒有辦法。」卻因為林芳郁的狀況,沒有任何一家機構願意收。但這個「無處可去」的困境,反而讓她慶幸自己當初沒有放棄,也慢慢學會如何和先生溝通。(相關閱讀:摯愛的先生失智不認我時怎麼辦?學者鄭秋豫:我從點一杯紅酒開始,學習獨老)
林靜芸認為,當照顧者真的撐不住時,將病人送往機構是一個正確且合理的選擇,「總不能一次倒下兩個人」。然而,她也強調,最終選擇將先生留在家中,是因為她深信自己最了解他,也能給他最好的陪伴。
林靜芸說,對失智者而言,熟悉的人與環境是最大的安全感來源。「在他住院期間,我一分鐘都沒有離開,就是為了讓他一睜眼就能看到自己。」聽取專業建議的同時,考量病人的情感需求與生活習慣同樣重要。
按表操課養成規律生活 肌肉鍛鍊比動腦更能防失智
面對失智者常有的抗拒行為,像是不肯穿衣或洗澡,林靜芸分享一個關鍵方法:建立規律的生活習慣。她觀察到,榮民之家的百歲長者並不是吃得特別好或是吃了什麼藥,而是靠著規律的生活作息。因此,她為林芳郁訂定了一套嚴格的「按表操課」行程,讓先生習慣在固定的時間做固定的事。久而久之,反抗與躁動的情形便慢慢減少,甚至消失了。
此外,林靜芸也發現:與失智者的溝通,關鍵在於重建情感連結。剛開始,先生幾乎忘了她,她說的話也聽不進去。但透過持續的陪伴,她最終讓先生意識到「我還是我,你還是我最愛的太太」。當愛的連結恢復,先生便會信任並聽從她的話,這比任何強迫性的方式都來得有效。
在照顧先生的過程中,林靜芸閱讀了最新的醫學文獻,發現一個突破性的觀點:「肌肉」可能才是我們大腦的主宰。研究顯示,運動時肌肉會分泌一種特殊的RNA,反向影響大腦功能。因此,她毅然決然地將照顧重點,從訓練腦力轉向鍛鍊肌肉。
她開始堅持讓先生每天出門走路,不讓他臥床。即使先生像以前一樣不愛運動,她也毫不退讓,甚至與看護一人一邊,用浴巾「架」著先生走路。這個土法煉鋼的點子,卻讓先生的身體狀況改善,也讓他的認知能力有所進步,打破了「失智症只會往下惡化」的既定印象。
團隊照顧、活好自己 即使不健康也可以快樂
林靜芸強調,照顧者要負責的是病人的「快樂」,而非他們的「不健康」。她鼓勵所有照顧者去尋找自己的快樂,去重新拾回生活中的美好時光。(相關閱讀:照顧失智丈夫林芳郁,當成在演《美女與野獸》!林靜芸:牌是上帝在發的,我們可以決定怎麼玩)
當她為先生成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」以鼓勵年輕外科醫師時,先生竟然用熟悉的台灣國語回答她:「可以,很可以!」讓她知道自己做對了。這不只幫先生找回了生命的意義,也讓陪伴過程多了一些喜悅與希望。
林靜芸也呼籲,照顧絕對不是一個人的事,而是一個「團隊」的任務。她建議照顧者善用身邊的所有資源,無論是親友、鄰居、或同學,都可以成為團隊的一員。只要啟動「互相幫助」的意識,即使請人幫忙照顧半小時,讓自己去喝杯下午茶或做個頭髮,都能改善照顧與生活品質。
林靜芸說,「飛機上的安全須知都告訴我們,要先給自己戴上氧氣罩,才能幫助身邊的人。」同理,照顧者也必須先照顧好自己,才能讓被照顧者活得更好。(相關閱讀:失智媽媽被4間機構拒收,她們如何一邊工作一邊照顧媽媽?)
歷經先生生病後,林靜芸也更積極地保養自己的身體,把過去拖延已久的小病小痛都治療處理好,因為現在自己是這個家的掌舵者。她有感而發地說,為了所愛的人,我們更要好好活著,才能陪伴他們走得更遠。
每個人都有可能要面臨照顧的功課,但或許我們可以不必帶著淚水與悲傷,而是可以用樂觀、積極,甚至帶點幽默的態度來面對。
「我先生說過,之所以會娶我,是因為覺得這個女孩子很奇怪,不管怎麼樣她都很快樂,所以他想要跟一個快樂的人在一起。所以現在,我就是那個負責快樂的人。」林靜芸笑說。
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