文／林芳如 圖／Shutterstock 責任編輯／王美珍
編按：52歲那年，趙媽媽確診為失智症，由趙青青和妹妹2人照顧。9年間，趙媽媽失智程度從輕度轉為重度。平日早晚，姐妹倆會照顧媽媽，但白天上班家中沒人，於是她們送媽媽到機構和日照中心，不料，卻一連遭退學4次，只好讓媽媽待在家。一邊照顧重度失智症患者，一邊辛勤工作的生活，該如何繼續往前走？
趙青青（化名）說，媽媽51歲那年，家人開始察覺她的舉止不太對勁，不但常無故與同事起爭執，自行開車時，還犯了基本錯誤，出了2次車禍。此外，看到趙青青和妹妹在家畫畫，媽媽竟指謫女兒在牆上塗鴉。
家人決定帶媽媽到大醫院，卻未檢查出異樣。直到趙媽媽52歲，在朋友推薦下，家人再度帶著媽媽求醫，經確診為早發性失智。
「我們家沒有家族病史，」趙青青說：「照電腦斷層，媽媽的腦袋也沒有損傷。」醫師推測，可能是發生了患者沒有辦法接受的事情，進而造成壓力，或是攝取的食物某種營養成分不足等，很難歸咎於特定原因。
52歲確診失智後，趙媽媽仍持續工作，到了54歲，她愈來愈難以滿足職場要求，趙青青和妹妹告訴媽媽：「沒關係，我們養妳，妳可以出去玩。」
當時，趙媽媽的能力雖然不足以應付職場，生活仍可自主。因此，個性活潑的她，照樣出門跳舞、運動、旅遊。
確診失智第3年，因缺乏病識感，趙媽媽自主停藥一年。不料，病情開始惡化，由輕度轉為中度。（相關閱讀：父親拿10萬紅包給別人，這正常嗎？法律學者施慧玲：3種失智階段該有的保護財產作法，輔助宣告、監護宣告一次看懂）
失智了 但療養機構、日照中心都拒收
9年後，如今趙媽媽已是一名重度失智症患者。趙青青說，媽媽的現實感經常消失，會跟電視、鏡子講話，情緒上來時，甚至會吵架。
此外，她也沒辦法辨認日用品，加上肢體功能退化，變得很容易跌倒，走路需靠人攙扶，也不理解什麼是吃飯，所以沒辦法自主進食。
晚上下班後，姐妹倆會照顧媽媽，但白天她們必須上班賺錢，誰來照顧媽媽？想了想，趙青青和妹妹決定送媽媽到日照中心和療養機構，想不到，輾轉去了4間，竟陸續遭「退學」，最短的就讀時間，甚至只有2個半小時。
「在那間療養機構，一位照服員要負責6至10位長輩，他不太可能一個一個餵飯、換尿布，也很難照顧個別患者的情緒。」趙青青回憶，去接媽媽的時候，機構直接開門讓她看一排躺在床上的長輩，告訴她：「我們這邊的長輩都是這樣子。」
在機構眼中，媽媽的不受控制，成了被退學的理由。
到了日照中心，負責人雖然不會明說，卻經常傳LINE給家屬，暗示是否該幫媽媽加重劑量，目的是讓媽媽能安靜躺著，不再躁動。不願媽媽受折磨，姐妹倆幫媽媽轉至其它日照中心。
不過，在其中一間日照中心，趙媽媽倒是待了大約一年，原因竟是，其中有位照服員，留著和妹妹一樣的齊劉海，讓趙媽媽誤以為她是女兒。後來，該照服員離職，媽媽又被退學了。
怎麼邊上班邊照顧重度失智者？
陸續遭療養機構和日照中心共4個單位明示、暗示拒收後，趙青青和妹妹決定讓媽媽待在家。
現在，她和妹妹合力照顧媽媽，這是她們一天的作息：
早上6點半起床整理環境、幫媽媽做早餐，在牛奶裡加藥水，這時候，媽媽通常已經醒了，會躺在床上，閃著大眼睛看女兒。趙青青說：「跟她說早安，聽她的回應就可以判斷她心情好不好。」
7點半到8點20分，幫媽媽換衣服、洗漱，再餵她吃早餐。不過，這是比較理想的情況，如果媽媽不配合，她們上班就會遲到。
8點，兩人陸續上班。傍晚下班後，通勤1小時，下午6點到家，她們會幫媽媽洗澡、餵媽媽吃晚餐，還會帶媽媽去散步，或是一起上YouTube看影片做瑜珈，消耗媽媽的體力。
白天女兒出門上班，媽媽怎麼辦？趙青青說，按照媽媽的失智級數，每天可以申請政府的長照2.0服務，請居服員到家中4小時。所以，大約每天中午11點到下午3點，居服員會到家煮午餐餵趙媽媽，並且幫忙換尿布和陪伴。
在家中，她們安裝了移動式監視器和固定式監視器，並在浴室裝扶手等設備，防止媽媽洗澡時跌倒。
當姐妹倆在上班，居服員早上還沒來或下午離開後的空窗時間，如果透過監視器看到狀況，上班地點離家較近的妹妹，就會返家查看。
幸運的是，趙青青在職場已累積豐富經驗，而且她的工作性質在家也能做，所以媽媽生病後，換過3份工作的她，每回求職，都會告知雇主媽媽失智，家裡可能有突發狀況需要處理，但同時她也能帶給雇主某些價值，並且利用其它時間完成工作，如果雇主可以接受，雙方將能合作愉快。
沒人願意生病 別在失智症患者面前談論病情
趙媽媽失智後，有一次穿著睡衣在外遊走，她生病的事，逐漸在鄰里間流傳開來。
一開始，親戚看到媽媽會直接在她面前談論病情，說她失智了、怎麼連吃飯都不會。有一陣子，趙媽媽常常哭，覺得大家都在議論自己、說自己笨。所以，趙青青常勸說親友別在媽媽面前說她生病了，因為她雖然失智了，可是還是知道別人在說她。
現在，姐妹倆偶爾會帶媽媽出國玩，她們最常去日本和韓國。走在國外街頭，如果媽媽有狀況，就大聲告訴她不可以，這是她們的相處模式。趙青青說：「要不畏懼外人的眼光。」
「有人說，照顧長輩就像照顧小孩，我非常不認同。」身為9年的失智症照顧者家屬，趙青青說，照顧小孩多半充滿希望，但照顧失智症患者，病情通常不會變好，而且會愈來愈嚴重。可以說，幾乎沒有康復的希望，而愛和血緣並不足以成為永久的支撐。
趙青青認為，每個人都值得擁有自己的人生，所以有時候要狠下心，練習不要有愧疚感，自己出去運動1小時，而不是不敢讓患者獨自在家，結果自己什麼都不能做。「要試著去拿捏，如果覺得自己的付出和安全措施已經夠了，也要緩解自己的情緒，而且要保持她隨時會走的心。」
