文/顏理謙 圖/高振傑提供
編按:在傳統觀念中,當家中長輩失智、失能,子女應該要親力親為照顧,才足以報答養育之恩。倘若送入機構,便會被指責「不孝」。不過,臺北市立聯合醫院松德院區臨床心理科臨床心理師高振傑指出,失智症末期長輩需要的照顧非常專業,透過養護機構協助,或許更能在生命末期獲得舒適照護。
「在失智症狀輕微時,家屬很難想像後面會遇到什麼狀況。」臺北市立聯合醫院松德院區臨床心理科臨床心理師高振傑指出:「其實,失智症末期患者是極不容易照顧的。」
失智症大致可分為最常見的阿茲海默症、額顳葉型失智症、路易氏體失智症,以及因中風引起的血管型失智症等類型。他指出,失智症與大腦皮質萎縮關聯很大,但變化緩慢、難以察覺,必須透過神經心理測驗與腦部影像檢查(例如:電腦斷層掃描或磁振造影)才能確認狀況。很多人對於失智症的了解,只覺得是記憶力衰退,但其實,隨著病情進展,也常伴隨精神行為症狀(BPSD),例如,產生幻覺、妄想、 攻擊他人,四肢也會出現異常狀況。
他舉例,有些長輩進入失智症末期,大腦逐漸萎縮到運動皮質時,四肢會呈現攣縮、扭轉狀態,難以行動與進食。在這種狀況下,長輩只能長期臥床。但因為年紀漸長、皮膚變薄,且肌張力出現異常,手腳很容易因為過度摩擦而瘀血或破皮,必須在手腳間放置抱枕才能避免受傷。上述狀況,家屬通常會因為缺乏相關知識或設備,不太容易自己照顧長輩。(相關閱讀:陳乃菁專欄|失智母親不想走路被指責任性,其實是骨頭斷了!長輩行為改變時,子女該有的思考)
長輩進入失智症末期,大腦逐漸萎縮到運動皮質,導致四肢呈現攣縮狀。
該讓長輩住機構嗎?養護機構2大好處:專業設備和知識
高振傑認為,不管是從設備或醫學知識的角度來看,養護機構都能為失智症末期長輩提供更專業的照顧。
「比如說,光是洗澡,長輩因為喪失運動能力,需要靠旁人搬動。同樣是30幾公斤的小朋友和老人家,你會覺得老人家沉重異常。因為小朋友會調整姿勢,讓重量分布在你身上,但是老人家根本沒辦法隨意移動肢體。」因此,到了末期,機構通常會透過吊床和洗澡機,幫長輩清洗身體,若住在家中,大部分時間則是以擦澡方式清潔。
另一方面,專業的醫學和照護知識也是一般家庭較難具備的。
「例如,我們在記憶整合門診時,就常看到飲食方面的狀況。」他說,有些家屬認為,長輩年紀大了,人生所剩不長,應該讓長輩多吃些喜歡的、好吃的食物。但這些美食可能含鈉過高,導致長輩吃到水腫,或因為疾病的關係,長輩忘記自己進食過,持續進食,使得身體無法負荷。他指出,在生命末期、鄰近往生時,應該減少食物和水的攝入,盡量讓身體減少負擔,讓長輩在臨終過程更為舒適。他舉例,安寧團隊曾協助一位男性長輩的家屬在家做臨終準備。當時,護理師判斷,這位長輩接近往生時刻,因此建議家屬讓長輩飲用糖水替代灌食。而長輩臨終之時,神情的確較為輕鬆、安詳。
診斷出失智症就要做好準備 避免之後找不到機構、心理壓力更大
在臨床失智評估量表(CDR)中,依照患者病程分為「健康(CDR 0)」、「疑似或輕微(CDR 0.5)」、「輕度(CDR 1)」、「中度(CDR 2)」、「重度(CDR 3)」,共5等級。高振傑表示,當患者約達中度時,就會建議考慮到機構,尋求專業照顧。(相關閱讀:護理之家、安養中心、養護中心有何不同?費用、服務項目一次看懂)
但是,他提醒,最好不要等長輩的病情到了這個階段,才開始思考對策。
「通常在初期確診時,我就會幫家屬做心理準備,告訴他們這個疾病會一直持續下去,還有到了末期,大概會是什麼狀況。」雖然子女多半不捨,但是趁早和兄弟姊妹進行家族會議、詢問長輩的意願,並且做好相關準備,可以避免後續手足無措。「如果等到之後爸媽真的有需要時才決定,第一,你可能找不到理想的機構,第二,你會覺得壓力非常大。」
挑選養護機構時,他建議,除了從評鑑合格名單中選擇,也需要思考長輩或家屬的需求。假如家屬分散四處,可以挑選離大家都近、交通方便,或是距離主要照顧者最近的機構。另外,有些人可能會希望環境優美,有些人重視是否提供促進認知互動的活動等。這些都是需要透過事先參訪、收集資料,才能找到最符合需求的機構。
他舉例,安寧團隊曾經照顧過一位「美麗奶奶」(化名)。這位奶奶在診斷出阿茲海默症輕度時,就決定住進安養機構,由看護協助日常生活。隨著年紀增長,奶奶的自理能力逐漸下滑,言語功能幾乎喪失,需要鼻胃管才能進食,因此便搬遷到機構內的養護棟。為了讓奶奶在生命末期過得更舒適,子女們申請了機構內的安寧共同照護,聯合醫院松德院區的安寧團隊也會定期訪視。
美麗奶奶確診阿茲海默輕度時,便住進安養機構,隨著病況進展搬到養護中心,接受更完善的照護。
高振傑說,美麗奶奶的兒女多,經濟支援和照顧人手都不成問題。但最重要的是,子女事前做了很多功課,家族有組織,也有行動力。
「家人從網路和我們提供的安寧手冊中獲得很多資訊,」他說:「2016年開家庭會議時,我們發現家人已經協助長者完成未了心願,對於往生時的處理原則也有一定概念了。」
由於家族成員眾多,大家會輪流排班探望奶奶,最後甚至決定在機構附近租一間房子。這樣一來,在奶奶快往生時,家人們可以先過來住在這裡,陪伴奶奶走完最後一程。
高振傑說,一般狀況下,很少遇到這麼有組織性的家屬。「但是,其實只要好好準備,每一個家庭都做得到讓長輩善終這件事。」當心愛的家人走向生命終點,若能趁早尋求專業協助、做好準備,就越能圓滿處理,不留下遺憾。(相關閱讀:向失智母親撒嬌、珍惜每次擁抱她的機會!Ellen:媽媽忘了愛自己以後,換我來愛她)