文／小虎文 圖／Ellen提供 責任編輯／陳莞欣
編按：長照的漫漫長路，照顧者如何負重前行？曾任新創公司主管的Ellen，中年後照顧失智、失明的母親，也因此重新看待母女關係。儘管如今，媽媽的理智少了一點、情感多了一些，無法如過去全力扮演「成全者」的角色。她卻在日日與母親互動的過程中，找到值得珍惜的、流動的母女之愛……
「我年輕時以為『我可以成為我想成為的人』，過了50歲後，我才承認，要先接納『我是這個家的一部分』， 我才能真正成為的『我』。」曾在新創公司任管理職，Ellen說，因為照顧母親，她意識到年輕時，生命焦點總放在追求外部肯定。中年後，才練習往內看，重新看待家庭、父母，甚至自己。
對Ellen而言，失智的媽媽就像一面鏡子。長輩在失智狀態下，雖然無法壓抑與掩飾情緒，但相對的，也不需要再委屈求全扮演他人期待的社會角色；母親真實的脆弱與細膩、憤怒與歡喜，在失智的這幾年表露無遺，也讓Ellen也映照出自己的原生性格。雖說失智者彷彿活在自己的時空，但母女相伴多年日日夜夜交織出的情緒是真實的，同時也是真摯的。
看見母親傷痕 譜出母女的照顧情歌
「我和媽媽太像了，我身上永遠帶著她的特質，我們一樣好強，一樣敏銳，一樣會隱藏自己。」Ellen說，母親生病後，理智少了一點、情感多了一些，無法如過去全力扮演「成全者」的角色。然而，直率表達需求與傷痕的母親，讓她在照顧過程中，找到更加值得珍惜的東西——母女之間「流動的愛」。
原本，失智又失明的母親是由父親照顧。但在經歷2次母親在家跌倒及因吸入性肺炎二度住院後，Ellen決定要讓父親「喘息」，由自己接手照顧任務。沒想到，一眨眼就過了3年。她說自己尚未踏進來之前，無法理解照顧旅程上的各種壓力與抉擇——感覺就像有一股負面的漩渦，把人往下拉，越掙扎越陷得深。她能不溺斃，是在一開始時，就定調了自己的「照顧哲學」。
照顧哲學第一條：告訴自己「我也很重要」
第一個原則，就是告訴自己「我也很重要」。不管別人的閒言閒語，Ellen會給自己放假的時間，該休息就休息、該放鬆就放鬆。有次，她在東區偶遇一位老友，看到她立刻大聲呼喊，「妳怎麼會在這裡！沒有顧你媽？」讓Ellen啼笑皆非。
「不是24小時跟媽媽綁在一起，才是愛，才是照顧。」Ellen不斷提醒自己，媽媽有起色，不全是因為自己照顧得好；媽媽又出狀況，也不會是誰照顧得不好。沒有人是加害者，也沒有人會是受害者。（相關閱讀：獨自照顧失智母的單身女兒，為何家中堆滿雜物？整理師廖心筠：拿回活在當下的權利，斷捨離是為了好好愛自己）
照顧哲學第二條：把外籍看護當成高階主管，共同經營、合作無間
長期在職場磨練的應對與智慧，讓Ellen對人感性、對事理性，了解「創造餘裕」的重要性，不僅以專案方式與職場保持連結—「盡可能維持工作」，也用經營公司的思維來執行「照顧專案計畫」。
「其實這是另一半給我的建議，讓我可以迅速在各種照顧決定裡做出理性的判斷。」Ellen提到，照顧有許多抉擇，從治療方式、誰來照顧、居家環境、照顧用品⋯⋯等，看起來都是小事，累積起來卻讓人非常消耗。盡可能掌握情勢，以解決問題為前提做出判斷，才能將自己從無法確定的焦慮中抽離。
她更將家中聘請的外籍看護，當成照護專案計畫的高階主管。在照顧媽媽的過程裡，兩人分工合作。她知道，唯有看護幫忙，自己才會快樂、有辦法休息。「我也相信快樂的照顧者，才會有快樂的被照顧者，盡量地把我們的生活拉回平衡的常態。」
將外籍看護當成照顧母親工作時的「高階主管」，讓Ellen適時從焦慮中抽離。
照顧哲學第三條：放下控制，自己不一定都是對的
可是，照顧的壓力會日日夜夜累積，情緒有如雜草般，一不留意就佔據了心房。如何在繁忙的照顧節奏裡，灌溉自己的花園？
Ellen坦言，她雖然盡力照顧好自己，病情變化還是會讓家屬心情起起伏伏。她的應對方式是「放下控制」，為自己畫下一條心靈的界線。承認我們無法掌控一切，放下每個想控制的念頭。
當自己邁入中年、不再青春時，隨即要面臨父母的衰老與照顧。即使知道這不是自己能決定，但為人子女，總是希望父母能早日恢復健康，過得和以前一樣好。在現實與期望之間的落差，便產生了痛苦，這是人生在世必修的重要功課—「放下」。
愈是重要的道理，愈是知易行難。Ellen為自己寫一張「允許」的便利貼，時時提醒自己，允許所有事情的發生，接受宇宙的安排。心煩時，用第三者的角度看待自己的行為，「我會給自己怎樣的建議？」
有次，爸媽在看電視，媽媽聽到跟高雄有關的字眼，吵著要回高雄的家。儘管一家人已經搬離高雄很久，媽媽仍連續10多次喊道，「我要回家，帶我回家」。她起初有點責怪爸爸，為何要放電視讓媽媽聽？但想想自己身上的「允許」便利貼，再用第三者的角度看自己⋯⋯「爸爸並沒有錯呀？爸爸也是我的親人，我怎麼就有了分別心？」（相關閱讀：陳乃菁專欄｜80歲還要照顧更老又失智的另一半！老老照顧，該放下和不能放棄的幾件事）
媽媽忘了自己也忘了我 母女的愛仍在流動
Ellen照顧失智母親的日常，不僅天天是肩上責任，更多是內心不斷湧動的對話。待在母親身邊，從出生到現在的回憶，經常撥動她的心弦；然而，這些與母親共有的生命經驗，卻是身為失智症照顧者最好的照顧工具：從生命故事切入，透過溝通把意識拉回當下。
有時，她回到家，會假裝才剛剛下班，撒嬌地跟媽媽說，「媽媽，我下班了，我的肩膀好酸喔～」母親的記憶被喚起，會用從小抱她的方法抱抱她、拍拍她的肩。「我想，提醒她女兒是多麼需要她，對她也有幫助，我們母女間的愛還是流動著。」
以前，母親常告訴她，「女人要多愛自己」，卻總是把自己放在很後面的位置。現在，換女兒來愛母親，給「最不愛自己，把自己都忘記了」的媽媽很多很多的愛。
Ellen的照顧日記還在繼續書寫，在無情的失智世界中，更需有情人。對於同輩中年人，Ellen認為，在父母生病之前，我們更該重視自己的情緒健康，「內心世界的柔軟才能因應外在世界的僵硬，才能去面對沒有為你準備好的世界。」現在的她，偶爾也會給自己一段咖啡時光，開車去山上聽風、看樹。然後等待下一次，母親再度想起她。
