已無復原可能,想停止無效醫療但醫師不同意怎麼辦?畢柳鶯:家屬要為愛勇敢,溝通時強調5大重點

已無復原可能,想停止無效醫療但醫師不同意怎麼辦?畢柳鶯:家屬要為愛勇敢,溝通時強調5大重點
2024.09.26
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文/畢柳鶯 圖/Shutterstock 責任編輯/吳丹華

編按:如何讓無復原可能的家屬早日解脫?有些人即使已簽署安寧緩和醫療同意書,卻仍遭遇醫師拒絕停止無效醫療的困境。推廣斷食善終/斷食往生觀念的畢柳鶯醫師建議,溝通時強調5大重點較易成功。另外,家有老衰重症者臨終不要送醫,改請醫護到家裡來探視,也能讓臨終家人減少最後一哩路的折騰。

有越來越多急性期重症病人的家屬來詢問我:如何讓無復原可能的家屬早日解脫?

這些病人通常都經過急救,仍住在加護病房或者剛轉入普通病房,或者被要求轉往慢性呼吸照護病房。病人多半無意識、身上插著三管(呼吸管、鼻胃管、導尿管),每天數次的抽痰,身上水腫、甚至有胸水有腹水。家人心知肚明,病人無法有明顯的復原;就算救活,也是終身臥床。因此要求放棄急救。有的已經簽署安寧緩和醫療家屬同意書,同意撤除維生治療。

有時撤除呼吸器以後,意料之外,病人可以自行呼吸,家屬要求撤除鼻胃管。我不知道有多少醫師會答應,來尋求我協助的家屬都是碰到醫師說這樣違法,不能餓死病人,拒絕撤除人工餵食管。每天持續6次的餵食、點滴、抗生素,甚至輸血、洗腎。

其實撤除鼻胃管沒有違法,人工餵食管和呼吸器都屬於維生醫療,輸血、洗腎也都是。病人也不是餓死的,是因為重病無法治癒而死亡。撤除呼吸器和撤除鼻胃管同樣都屬於「停止無效醫療」,讓病人有自然死亡的權利。(相關閱讀:為了一根鼻胃管,父子心裡都苦!賴其萬醫師:如果父親最後幾個月能重來,我會怎麼做?

想拒絕無效醫療  但醫師不同意怎麼辦?

家屬問我:「都已經簽署文件拒絕急救或已經轉到安寧病房了,為什麼還是所有的醫療處置都照常?」

我說:「拒絕急救的意思是指呼吸、心跳停止的時候,拒絕心肺復甦術。目前進行的這些醫療處置屬於無效醫療,只會延長病人的死亡過程,設法請醫師停止所有治療,只給予舒適治療就好。」(相關閱讀:如果可以好死,誰想要歹活?《病主法》上路後,善終理想與現實的落差

在台灣雖然也有家屬蠻不講理,打人、亂提告,造成醫病關係緊張。不過整體而言,醫師還是高社經地位的專家,有其權威性。家屬如何與醫師溝通?對家屬而言這是大考驗,也要靠運氣。

家屬常跟我講一大堆理由,說明為什麼他們希望醫師放手,但是不敢直接去問主治醫師。我會說:「你剛剛講的理由很充分,你詢問我的問題就是你應該去尋問主治醫師的問題。我沒有辦法替你去跟主治醫師溝通,你只能為了對家人的愛勇敢的去和醫師溝通,一次不成功,就再一次的溝通。讓醫師不斷的省思,看願不願意改變體制內積習已久的作法。」

家屬常會問我:「我可以這樣要求嗎?我這樣講有用嗎?」我會回答:「不試怎麼知道,不必把醫院當衙門!你們要勇敢,要為了家人勇敢,把內心真正的感受說出來,用誠意打動醫師,若醫師願意改變,將來對其他很多病人有幫助,你們是做了善事。」

溝通時強調這5點  較易打動醫師

以下綜合整理家屬如何與醫師溝通的方法,建議要強調下列幾點:

1. 病人要是會好,我們一定會努力配合,謝謝醫師你們的努力搶救。

2. 但是這一路走來情況越來越壞,醫師您也說復原機會很小。若是救活了,生活品質很差,病人之前多次交代過,這不是他想要過的日子。我們小家庭一般收入,也沒有能力負擔長期的照顧。

3. 我們決定放手,內心是很糾結的,這是我們最愛的至親;但是為了家人好,我們選擇放手。

4. 病人受苦,我們家屬實在很心痛。如果能讓病人減少痛苦好走,我們無限感激。

5. 我們全體家人可以簽署該簽的文件,病人走了,絕對不會告醫師或者醫院。

溝通的結果醫師多半會釋出部分善意,有願意降低灌食量的、停止抗生素的、停止點滴的、降低供氧量的、照會安寧緩和科的,或者轉到安寧緩和科。願意停止灌食、點滴的卻很少,要求減少抽痰次數也很難。

有家屬自行幫病人減少灌食次數和量,若被發現,多半會被護理人員責罵為什麼沒有遵照醫囑?要求減少灌食,會說這是營養師建議的,去跟醫師要求。甚至有醫師說:「這樣違法、你這樣是謀殺?」醫院就是一個忙碌於治療「疾病」的工廠,工作人員都依著慣性思考處理病人的各種生理「數據」,我們為了「人性」有個別的需求與考量時,對於許多醫護來講是令他們意外,且增加麻煩的。

臨終病人持續靜脈輸液  延長痛苦也占用健保資源

有位80歲的女性,失智10年,4年前因為胃癌做了胃切除手術,之後身體快速退化,帶著胃造口臥床,住在養護中心。最近一年,因呼吸道、泌尿道感染、消化道症狀而頻頻住院,獨生子感到不忍,要求不要再積極救治,轉到安寧病房。

住到安寧病房以後,判定病人「腸胃已經衰竭,腎臟也快衰竭,不再給予人工餵食,採靜脈給予水分」。他的兒子來信聲稱,停止進食已經3星期了,看媽媽很辛苦,有沒有辦法讓母親快點善終?我問他每天進水多少,他說每天250 cc。我請他跟醫師商量,把水分降到最低,50~100 cc以下。心想:奇怪,安寧病房有住院日期限制,這樣不是在拖時間嗎?

次日他回覆我:「醫師說不可以。」我只能請他繼續跟醫師溝通。

兒子過了一週又來訊息:「怎麼辦?醫師叫我們轉到〇〇醫院安寧病房。第一位醫師拒絕,第二位醫師態度很不好,我可以帶回家善終嗎?」

我說:「你母親命在旦夕,〇〇醫院不願意接受,是有道理的。你現在要帶回家,我來不及幫你找居家安寧團隊,她也有可能在半路上走了。」

一星期以後,兒子來訊息,母親往生了。我詢問這中間發生了什麼事情?他回答:「4天以前,媽媽全身上下都找不到地方可以打點滴。所以這4天沒有進水,媽媽終於可以離開了。」

從停止進食開始為期42天才死亡(不給水的話,10天就往生了)。因為醫師不願意停止輸液,病人多受了一個月的罪,家屬的煎熬令人同情,全民健保多支出了數十天的無效醫療費用。一念之差,全盤皆輸,沒有人得到好處。

是醫師需要這位病人嗎?不是,這家著名的醫學中心不缺病人,病人排著隊住不進去哩!那到底是為了什麼?臨終病人給予輸液並不符合安寧緩和專業,反而延長瀕死的過程,為何這位醫師認為住院病人一定要打點滴?我只能用安寧之母趙可式教授的說法來解釋:台灣安寧緩和科的水平參差不齊。只是發生在台灣數一數二的醫學中心,讓人感到失望。

老衰重症者臨終不要送醫  改請醫護到家裡探視

有一位急診醫師朋友向我反映斷食善終觀念造成他們的困擾,他說有位家屬把臨終病人送來急診,表明不急救,拒絕所有的治療,連點滴都不接受。他跟病人家屬說:「我們可以不做任何侵入性的治療,但是點滴至少要打吧!不然送來醫院做什麼?你們又不帶病人回家。」

我說:「家屬不敢讓病人在家裡死亡,所以帶來醫院,他們知道打點滴會延長死亡,所以拒絕啊!待在急診處病人和家屬都辛苦(家屬只有一張凳子,晚上是無處睡覺的),如果因為打點滴,在這裡多待幾天,我想對病人、家屬和急診處都沒有好處吧!」

我又說:「你知道每天打250 cc水,病人有可能又活一個月喔!」這位醫師聽了嚇一跳,問我真的嗎?我說中村仁一醫師在《大往生》書中就提到過,一位94歲老婦人無法進食,靠著每天一瓶點滴,又活了40天,往生時只剩下皮包骨。我們也有一位斷食往生的中年病人,只因為每天配水服用3次抗癲癇的藥還有睡前的安眠藥,結果拖了2個多月。

這位醫師和許多的醫師一樣,認為病人來到醫院不能什麼都沒做,就像有些醫師認為病人住院中一定要進食,不能不給食物,沒有充分了解對臨終病人來講,任何的食物和水分,都會延長死亡,增加痛苦。所以我一直鼓吹家有老衰重症者臨終不要送醫,請醫護到家裡來探視。但是觀念要改變沒有那麼容易,連養護中心也是習慣把臨終病人送急診。(相關閱讀:陳乃菁專欄|長期臥床家人不插管不氣切,卻懷疑自己的決定!讓長輩善終減少折磨,家人須預做3種準備

希望急診室醫師能秉持醫療專業,不必給予任何處置,讓家屬在一個適當有隱私的空間與病人好好告別就好了。這對某些急診醫師也是挑戰舊有習慣吧!

如果病人還有一段時間,讓病人住安寧病房或一般病房,提供讓病人舒適的照顧,以藥物及護理措施緩解瀕死症狀,教導家屬如何維持清潔、嘴唇口腔的濕潤、處理分泌物、接納病人的種種變化,把握時間陪伴病人與四道人生,這也是醫療存在的使命與價值,希望未來各科醫師都懂得這種處理原則。

政府在研議獎勵養護中心臨終病人不送醫,希望民眾也逐漸養成這樣的習慣,對大家都好。

(本文摘自畢柳鶯著,《如何好好告別生命:《斷食善終》3,一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享,斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清,臨終者最需要的善終指引》,麥田出版)

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