文／陳乃菁 圖／Shutterstock 責任編輯／吳丹華
編按：期盼長期生病、臥床或高齡的家人能夠善終，照顧者對死亡的想像與決策很重要。陳乃菁醫師分享高齡長輩及其照顧者面對生命末期的各種選擇和挑戰，建議家屬間提早取得共識並尋求醫療支持，以達到生死兩相安。善用居家醫療服務，並且對定期取得病況診斷書將有很大助益。
許多80高齡以上的長輩來到我門診會明示或暗示自己活夠了，比較新潮的還會用「登出」這2個字，惹得陪同在旁的子女快快反駁：「何時登出是神明決定的，你現在給我好好的活下去！」
子女的心急對映長輩一臉的理所當然，讓人滿心溫暖，體會到子女依舊想多照顧長輩、以及長輩已覺不負今生且不懼死亡的心意。
當然也不是所有人都能用這樣坦然的態度來面對，近來我身邊有2個處境相同但結果不同的故事。故事主角是2位長年照顧先生的太太，2位先生都需要在生活上大量倚賴家人照顧，後來都發生嚴重肺炎，但這2個家庭最後的處置方式卻大不相同。
不想讓先生受苦但醫師建議氣切 照顧者搖擺不定
先來說第一位時年65歲的林太太。有一天我在診所接到她緊急打來的電話：「陳醫師，我先生因為肺炎插管住進加護病房，現在醫師說要氣切，他說他們醫院氣切切得又漂亮又便宜，只要6千元，還是快點做一做吧。」她的語氣是慌張又急切，還有滿滿的無助顯示不知道該不該讓先生氣切。
我馬上在腦海中回想林先生的狀況：他是早發性巴金森氏症，現在已經到行動不便又吞嚥困難的階段，假如氣切下去，很可能全家就是面對長年的照護臥床。於是，我先說：「氣切是可以幫助呼吸順暢、延長生命，好幾年都有可能。」
我讓她思考了一下，再給建議：「妳問問醫師，是不是可以這次先不氣切，一樣用拔管來處理？若拔管後能自主呼吸，等下次發生，你們再思考是不是要插管；若影響呼吸功能，也是一個讓他慢慢走向善終的方式。」
隔天我收到林太太傳來的訊息：「我們成功拔管了。醫師說觀察兩天，如果沒有要氣切就要轉其他醫院。」
當下我很替他們高興，只是下午又讀到訊息：「醫師說我先生很喘，要一直抽痰，不然會有很多痰。就算目前呼吸還算平順，醫師還是再次建議氣切。」
又過2天，我收到林太太傳來訊息：「陳醫師，今天路過病房的神經內科醫師問我，為什麼要選這樣辛苦的路，氣切做一做不就好了，痰也很好抽。妳說我應該怎麼辦？我不希望我先生氣切，我到底要送他去哪裡才不會被一直問這些問題？能讓他好好陪著我。」
讀這些字句，我體會到林太太本身舉棋不定。她希望先生可以活久一點因此到處求救，可是又希望他不要受苦，所以面對加諸在先生身上的醫療處置總是搖擺不定。
於是我打電話與她討論，希望幫助她釐清真正的心意，林太太說：「我希望先生不要受苦太久，我是完全不考慮氣切的。」說是這樣說，但接下來幾天我還是持續接到她傳來的訊息：「呼吸變喘」、「不抽痰沒辦法」、「先生要去哪間醫院照顧」、「若接回家我可以照顧嗎？」
選擇不氣切不抽痰不插管 卻懷疑自己算不算謀殺
我沒親眼看到病人，但透過文字就看清林太太搖擺不定的心意，於是，我介紹一位經驗豐富、擅長居家醫療也懂安寧善終的醫師讓林太太去諮詢，醫師給我的回饋是：「需要做氣切才好照顧，只是林太太不知道要怎麼照顧。」
我拿起電話打給林太太：「你跟醫師說想要好好照顧他很久？你有表示絕不氣切以及希望善終的意願嗎？」
林太太說：「我感覺我是這樣跟他說的啊。」
原來她言詞前後不一，導致醫師也難以探知真正的心意。
我內心嘆口氣，把話挑明來講：「如果你覺得每小時、每10分鐘抽一次痰是一種折磨，那有沒有考慮讓他一口痰哽住就走了？其實很多老人是這樣走的。」
「我可以接受，其實我前幾天已經在我兒子的靈骨塔旁邊幫他爸爸買好位置了，我先生應該不會孤單。」林太太馬上又猶豫：「但是這樣是不是謀殺他？能不能確保我女兒不發現？」
我終於抓到林太太心中糾結的點了。林太太不願先生受苦所以不做氣切、不執行抽痰也不插管，但她做了這些決定的同時也懷疑自己是不是等同謀殺，因此不敢理直氣壯說出口。所以說，就醫療層面看來，醫師因為照顧考慮而建議氣切，但在林太太心裡，她更強烈的希望是讓先生善終，只是她被卡在各種自身和外在的考量中而反覆難安。（相關閱讀：拒絕讓爸爸氣切，就是不理性放棄病人嗎？善終，需要良好的醫病溝通）
全癱夫疑似肺炎 該送急診插管還是返家安寧？
另一個面對考驗的是白太太的家庭。白先生中風6年且併發癲癇，現在已經全身癱瘓。白太太急匆匆的叫救護車把先生送到診所來。
「陳醫師，我先生這兩天臉色很難看，整個人很僵硬，妳說他是不是肺炎？還是其他問題？」
我馬上量血氧濃度，一般人是95%以上的，他先生只有60%。我立刻提供氧氣給他使用，然後帶著白太太坐下來討論，例如接下來是否要去急診室插管。
白太太立刻搖頭：「我先生上次肺炎住院，醫師插管後擔心他會掙扎，就把他手腳約束起來。看他那個樣子，我整個人崩潰，一等能拔管就簽自動出院帶回家。我希望我先生有尊嚴，所以如果去醫院又要被插管和被綁，我就不考慮。」
聽她這麼說，再去看一下白先生的血氧濃度，即使有氧氣輔助這麼久了，依舊離正常值有段距離，於是我說：「那麼這兩天就要準備後事，妳可以接受嗎？如果可以，我來跟妳說說回家之後的流程要怎樣處理。」
那天我們診所上下動員起來協助白太太，包括租借氧氣機、返家後的照護安排等等，並告訴她有任何問題隨時來電。兩天後，我接到白太太的電話，告知白先生已經往生，並謝謝我們的協助。她帶著安慰的語調說白先生的最後一程算是順利，病人臉上沒有痛苦的神情，對家屬來說也能安心不少。
家屬應提早取得共識並安排醫療支持 才能生死兩相安
這2個故事中的太太都對先生有愛，是以承擔的長年照顧又不捨得他們受苦，當然每個家庭對生命的看法以及家人間相處的狀態和共識都不相同，正如每個人面對生死的態度都不一樣，所以沒有誰對誰錯、誰又比誰處理得更好的問題。
從這位太太身上，我體會到，死亡這件事情不是只相關於高齡生病的當事者，其實陪在身旁一路照顧的家屬也深受影響，承受到的壓力、內心糾結、甚至自責都讓他們受苦不少，而他們在百般糾結後所做的決定勢必影響包括病人在內的整個家庭。
面對生死決策，沒有人是容易的，希望大家都能看見照顧者的內心掙扎，多點體諒，更重要的是多給支持，讓他們有勇氣下決定，這些支持包括家屬間早些開啟討論、提早取得共識、適時又足夠的醫療支持等等。種種的努力莫不是希望達到生死兩相安的結果。（相關閱讀：生命末期何時該放手，家人意見不同怎麼辦？陳怡如關懷師：選擇不是非黑即白，一起用愛找出緩衝答案）
陳乃菁醫師的建議：讓長輩善終須預做的3大準備
1. 想高齡者善終，平時就應思考哪些狀況下不宜送急診
當遇到超高齡90幾歲的長輩，精神不繼，伴隨一些發燒就被家人送來急診室，在急診室裡，醫病之間的第一個爭執就是要不要插鼻胃管。家屬因為對於高齡善終有自己的想法，可是醫師在急診室是任務是救命，所以會覺得不插鼻胃管違背天職。
雙方都是想要照顧長輩，但是照顧的方式不同而有所衝突。家屬在診間問我：「怎麼辦？我在醫院好像外星人！」因此建議平時就應思考哪些狀況下不宜再送急診。
2. 善用居家醫療服務，作為照顧者無助時的最好支援
家屬一定要對於生病末期有自己的想法。若是追求高齡安寧、在宅善終，這時候居家醫療的醫師就是好幫手。他們可以在晚上、周末、你最惶恐時，到你家去看看長輩，提供一些暫時的藥物讓長輩舒服一些。
居家醫療可以服務3種不同狀態的病人：
(1)當病人行動不便時
(2)有鼻胃管、氣切或是尿管的病人
(3)安寧階段
另外，當病人失智即使沒有管路，也可以使用居家醫療的服務。
3. 長期臥床且有慢性病的長輩，建議每半年拿一張病況診斷書
如果是慢性病，臥床許久，可以每半年拿一張目前病況的診斷書，這樣當父母在家往生時，可以順利開立死亡診斷書，免於司法相驗的慌張。
