文／陳莞欣 圖／Shutterstock 責任編輯／王美珍
編按：生死關頭，如何做出重要的醫療決定？對一般人而言，醫療決策涉及大量專業知識，怎麼做比較好，常是醫師說了算。然而，醫病之間存在著認知落差、未經充分討論後的決策，可能會導致後續的衝突與後悔。醫師和病人如何共享資訊，做出對當事人最好的醫療決策？
「我一直覺得，自己是奮戰到最後一刻。」談起爸爸無預警倒下到離世的過程，Regina有感而發地說。
6年前，59歲的爸爸發生出血性腦中風，緊急送急診開刀，並插入氣管內管使用呼吸器。術後，他從加護病房轉入呼吸照護病房。儘管生命跡象穩定，但昏迷指數始終只有3～4分。住院進入第3週，主治醫師判斷爸爸腦幹受損、短期內無法自主呼吸，建議做氣切手術。
這項建議，讓Regina和家人陷入掙扎。爸爸在昏迷前，看過奶奶中風、臥床，氣切後病況並未好轉，長期依賴呼吸器到人生的最後。他告訴子女，「我以後不要這樣。」Regina曾詢問醫師，爸爸醒來的機率有多高？但醫師也無法預測，只能告訴她：「能不能醒來，要看爸爸自己的狀況跟意識。」
Regina知道，爸爸的腦部已經受損，即使有機會恢復意識，行動和語言能力都會大受影響。若不幸成為植物人，未來10幾年的照顧重擔勢必落在媽媽身上。不論哪一種，都不是爸爸想要的生活。她和家人希望不做氣切，讓爸爸撤除氣管內管，自然善終。但主治醫師強烈反對。
她回憶當時的情境，每次探病，主治醫師總會說服她讓爸爸做氣切，「不然他這樣插著氣管內管很痛苦。」她一再拒絕，口氣也愈來愈急，「我知道他這樣很痛苦，所以我說要拔管，是你們不讓我拔！」雙方僵持不下，約一週後，爸爸便在昏迷中離世。
儘管就結果而言，Regina確實遵從了爸爸的意願。但這次不愉快的醫病溝通經驗，卻留下了後遺症。在那之後的2～3年，她沒辦法再踏入醫院，對醫師說的話也打了折扣。即便到了今日，她仍記得主治醫師的話：「爸爸很強壯，你要給他一個機會。」有時也自我懷疑，「是我不給爸爸機會，害他醒不過來嗎？」
病人要善終，家人更要善生 醫病溝通不好，就不會有好的臨終經驗
Regina這樣的案例，在臨床上並不罕見。醫師和家屬原應同心協力，做出最有利病人的決定。但雙方各有考量，溝通也無法消弭歧見，最終難以達成共識。
投入安寧緩和醫療領域10幾年，奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷看過許多人在緊急時刻，為家人做出艱難的決定。她認為，生命走到終點前，反覆、搖擺都是常態。除了根據醫療專業提供建議，醫者可以更柔軟地同理家屬的煎熬，陪伴他們做出不後悔的決定。
「病人走了，家人應該留下美好的回憶，而不是懊惱當時做得太多或太少。這段不理想的臨終陪伴經驗，會影響他們日後的生活。病人或許有善終，但家屬沒有善生。」謝宛婷說。
只是，這樣的柔軟，在當前的醫療環境並不容易。特別是生死關頭，病人和家屬時常還來不及消化情緒、仔細思考，就必須做出重大的醫療決定。醫療決策又牽涉大量專業知識，讓醫病溝通更為困難。即使對醫師的處置有不同意見，一般人也很難提出更好的作法。
高雄醫學大學附設醫院家醫科及老年醫學科主治醫師陳炳仁，也曾面臨為家中長輩做決定的困難。2010年，失智的陳爺爺因為吞嚥障礙、進食後嗆咳、發生吸入性肺炎而反覆進出醫院。當時醫院的常規處置，是給予抗生素、插上鼻胃管，若呼吸困難就使用呼吸器。陳炳仁判斷，爺爺的整體機能已走下坡，不需再插管，給予低劑量嗎啡控制呼吸困難、讓阿公舒服即可。但主治團隊認為，此舉無異於放棄病人，仍堅持應該插管。
阿公的臨終經驗，讓陳炳仁對醫病關係有了不同的思索。他認同台灣俗諺「先生緣，主人福」的說法，「醫師要願意尊重病人的意願，你才有可能依照自己的意願離開。」
重要醫療決策，怎麼做？從「醫師說了算」到「我們一起決定」
醫病溝通不良，常是後續引發衝突的導火線。馬偕紀念醫院精神醫學部、安寧療護教育示範中心主任方俊凱，長期投入醫護人員溝通技巧訓練工作。他發現在醫療現場，醫師在病情、治療方針的說明和病人接收到的訊息，存在不小的落差。
在他主持的心理腫瘤團體門診，常有癌症病人抱怨做化療、標靶治療的辛苦。若早知道副作用如此不舒服，當初就會做別的選擇。「醫師覺得他該講的都有講，但病人和家屬接收到的訊息卻是『不做就完蛋了』。他們不清楚這些醫療處置對生活品質會造成哪些影響。」
醫師擁有醫療專業知識，病人則有自己偏好的生活方式，如何找出兩者的交集？醫病共享決策（Shared Decision Making，簡稱SDM）提供了一種可能的解方。此觀念最早源於1980年代的美國，台灣則從2015年起由衛福部積極推動。其核心精神，便是以病人的意願為中心。醫師提供資料，清楚說明不同醫療選項的利弊，病人也可表達自身意願，共同做出最好的選擇。
以生命末期急救與否的選擇為例，馬偕紀念醫院護理部副主任李英芬拿出手冊和圖卡，從末期的判定方式開始說明。經過醫病共享決策，病人和家屬會了解實施心肺復甦術的存活率、傷害，急救需要用上哪些管路。手冊也引導病人思考自己的偏好，有人不在意生命長短，只希望活得有尊嚴；有人則不在意插滿管路，認為那是活著的象徵。每個人的價值觀不同，醫療抉擇也就不盡相同。
馬偕紀念醫院護理部自製的SDM圖卡，以生動的視覺說明末期病人若選擇急救，需要用上哪些管路和醫療處置。
有了醫病共享決策，哪種治療方式好，不再是醫師說了算。特別是在病況變化不確定性高、每個選擇各有優劣時，更需要醫病共同討論。曾有位精神科的病人，40多歲時確診癌症第四期，醫師建議化療。治療一段時間後，病人因為化療副作用極度不適，找上方俊凱諮詢。方俊凱回憶，「她沒辦法跟原本的腫瘤科主治醫師談。因為醫師堅持，她就是該繼續做化療。」
其實，病人自己上網查了資料，已經知道乳癌第四期的治療預後，也搞懂不同化療藥物的副作用。方俊凱為她安排參加心理腫瘤團體門診，讓她和其他癌症病友討論，釐清自己的意願。病人最大的期望，就是餘生仍能有品質的生活，最後漂亮地離開。以緩和醫療為主，輔以副作用較小的化療，才是符合她期待的選項。經過溝通，主治醫師最終接受她的提案，不再要求病人拼到底。
方俊凱認為，醫師擁有絕對權威的時代已經過去。在資訊發達的今日，病人隨時能查到和個人病況有關的資料，自然也會提出疑問和看法。醫師一昧強調：「你不懂，我講的才對」，只會讓病人更加不安。「我知道有些醫師很討厭病人google錯誤資訊。但與其罵他亂查，你為何不提供他正確資料？」醫病共享資訊，才能一起做出好的決定。
不只是為評鑑而做 醫病共享決策精神，如何在醫療現場實踐？
醫病共享決策立意良善，但實際在醫療現場，能否真正落實？
醫策會執行長王拔群表示，醫策會承接衛福部醫病共享決策計畫以來，以往每年皆舉辦決策輔助工具（Patient Decision Aid，簡稱PDA，指各種說明病情、醫療選項的工具）競賽，邀請各醫療機構投稿，觀摩優秀作品。此外，進行醫院評鑑時，也將各醫院執行醫病共享決策的成果列為指標。
然而，一位臨床醫師感嘆，SDM雖被納入評鑑的一環，卻並非每位醫師都接受過完整的溝通技巧訓練。少了配套措施，再好的政策都可能流於表面文章。「大家像是軍備競賽，拚命做PDA。有了手冊、圖表，醫師就知道該怎麼講嗎？因為評鑑是看數字，醫院變得很會做文章，但不一定知道SDM背後真正的精神是什麼。」
和信治癌中心醫院緩和醫療科副主任莊永毓也提到，醫師要協助病人要做出好的醫療決策，除了說明醫療知識，也要在情感上支持對方。例如，獲知積極治療結果不如預期時，病人或許會震驚、心情低落，很難立刻接受安寧緩和醫療的提議。
他指出，當前中生代以上的醫師，過往所受的醫學教育很少著墨醫病溝通的技巧。若醫師缺乏傾聽、僅以權威態度說服病人，反而容易造成誤解，讓醫病關係更為緊張。醫師的在職教育應更重視醫病溝通，像是日本腫瘤專科醫師更新執照必修的研習課程，就包含運用角色扮演的病情告知課程。如此一來，才能提升決策品質。
此外，民眾也可提早做功課，縮小醫病之間的認知落差。陳炳仁建議，政府不妨建置資料庫、開發App等提升健康識能的互動平台，讓民眾平時就能認識疾病、了解病程不同階段，各項醫療處置的可能結果與利弊。例如，若重度失智、無法自行吞嚥，插鼻胃管或不插，會發生什麼事？「醫病關係是雙向的，不只醫療單位，病人也要思考並行動。」
知識，會帶來自主的力量。父親過世後幾年，Regina因為懷孕再次踏進醫院。她事前上了不少課程，了解生產過程的風險，也自己做生產計畫書，和醫師討論每項醫療處置的必要性：不要灌腸、剃毛，但考量胎兒安全，還是接受打點滴……。醫師沒有因為她的提議而不悅，也沒有譏諷她「不聽醫師的話就回家生」。雙方透過討論，達到彼此都能接受的共識。
「這一次的醫病關係，我覺得好很多。」Regina笑說。生命的結束和誕生一樣，必須做足應有的準備，才能實現理想中的樣貌。病人不再是一無所知，將一切交給醫師。人生大事，自己做決定！
