生命末期何時該放手，家人意見不同怎麼辦？陳怡如關懷師：選擇不是非黑即白，一起用愛找出緩衝答案

文／陳怡如 圖／Shutterstock

編按：如果病友沒有預立醫療代理人，家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者，當家人對醫療方式的選擇出現歧異時，該怎麼辦？有時，也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪，想放棄治療，但家人卻希望病人繼續堅持下去，這種狀況又該怎麼辦呢？陪伴臨終病人得到心靈安適，也提供家屬哀傷撫慰的關懷師陳怡如，分享了兩則動人的故事。

面對必須與疾病長期抗戰的家庭，最實際且經常會碰到的心理社會議題就是，大家對治療方向抱持不同的想法與意見，這時的協調與溝通，就顯得格外重要。

在安寧病房，安寧共同照顧的團隊常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中，會有一位主席，以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員，病人（若身體狀況許可）和家屬也會出席，大家一起針對醫療方式進行討論。

醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊，讓病家評估，病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括：出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言，表達各自的想法，並且盡可能達成共識。

出發點都是愛  姊妹卻為父親的醫療選擇起爭執

但是，若家人間有不同的醫療選擇，並且各自都很堅持時，那該如何是好？在安寧病房工作時，常常讓我對愛的力量感到驚嘆，尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。

跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌，他是一位經年洗腎的父親，健康情形每下愈況，後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是，醫生詢問這位父親的兩個女兒：

「現在爸爸的狀況很不樂觀，就算使用升壓劑，頂多也只能撐一、兩週，你們還要繼續打升壓劑嗎？」

這時，妹妹哭著說：

「不要了，醫師，多年來爸爸每週固定洗腎3次，也夠辛苦了。況且，爸爸之前就說過，要是狀況不好，不要再用插管、電擊來搶救，額外增加他的痛苦，就讓爸爸自然地走吧，我不想再讓他多受苦了。」

不料姊姊一聽，惡狠狠地瞪著妹妹激動地說：

「妳怎麼可以這麼說，升壓劑只是透過點滴給予，又不是插管、電擊，算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大，也一直沒有再娶，我捨不得爸爸走。醫生，除了插管急救，升壓劑、抗生素這些不會帶來額外痛苦的藥物，當然要繼續給爸爸使用，哪有停掉的道理。妹妹，你怎麼那麼冷血無情。」

姊妹兩人的情緒都很激動，各自堅持自己的看法。

在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下，如果病友沒有預立醫療代理人，家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者，常常會讓醫療工作者很頭疼，不知該怎麼解決這大難題。

不過，在阿昌的例子中，很讓我感動的一點是，阿昌的兩個女兒雖然為了爸爸最後的醫療處置僵持不下，但她們都深深愛著爸爸，一個捨不得爸爸走，一個捨不得爸爸受苦，兩種都是心疼，都是愛。

爸爸最在乎的是什麼？在灰色地帶，找出家人與照顧者的共識

所以在這個時候，只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來，一起回憶過去的許多美好回憶，表達對父親的萬分不捨，就能緩和劍拔弩張的氣氛，大家的情緒也會變得比較平靜。既然姊妹兩人都是為了爸爸好，都擁有一顆愛爸爸的心，就可以一起想想：「若爸爸此刻是清醒的，他會怎麼想？他會怎麼選擇？爸爸最在乎的是什麼？」

事實上，阿昌最在乎、最放心不下的，就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親爸爸，阿昌最希望的，無非就是在他走後，兩姊妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙，這樣他才能安心離開。既然如此，在爸爸病床前吵架，可能是爸爸最不樂見的，要選擇哪一種醫療方式，對爸爸來說或許不是最重要的。

聽了我的話之後，這對吵得不可開交的姊妹花，終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後，共同決定試用升壓劑5天，觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色，再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來，妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦，姊姊也爭取到多一點時間做好心理準備，同時多陪伴爸爸，跟他道別。

很多時候，「選擇」這件事並非非黑即白，在兩種選項之間，還有許多可以協調和發揮創意的地方。重要的是把彼此間的愛意連結起來，如此就能醞釀出一股強大的力量，超越原有不是甲，就是乙的單選題，讓全家人一起共同面對家人生病帶來的種種挑戰，層層升級過關。像阿昌的故事，就是把父親對女兒的愛，以及兩個女兒對父親的愛連結起來，一起找出共識。

當病人想放棄治療、家人卻希望繼續  又該怎麼辦？

有時，我們也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪，想放棄治療，但家人卻希望病人繼續堅持下去，這種狀況又該怎麼辦呢？我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子，讓我印象相當深刻。

某天，趙老師的友人打電話給她，焦急地問：「怎麼辦？我家女兒說她不想繼續接受化療了，妳幫我勸勸她好不好，她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中，老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰，當這位年輕病友好不容易稍微停下來後，老師就用很穩定、平和的口氣，慢慢跟她說：

「我看妳這一路走來實在很不容易，就好像一隻狗，趴在地上張著嘴、伸出舌頭，大口喘氣，精疲力竭，真的是一步也走不動了。」

講話的同時，老師還發出喘氣的聲音，模仿那隻狗的樣子。那女孩聽到這裡突然激動大哭，她說：

「對、對，就是這樣，我真的走不動了。」

待她情緒稍微平復後，趙老師跟她說：

「現在時間很晚了，我想妳也累了，我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊，妳先安心睡覺。」

後來，趙老師就跟她的朋友說：

「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間，讓她自己想想，沉澱一下心情，不用著急，她會自己做出決定。」

兩天之後，老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說，女兒考慮好了，她決定繼續接受化療。

病人期待被理解與疼惜  不要奪走病人的生命主導權

有的時候，病人想要的只是家人的理解和允許，允許他在疲憊的時候，有選擇的權利與自由。同時，病人也渴望自己的心聲可以被聽見，希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力，心疼他們的苦。一旦病人受到了支持、獲得陪伴的感覺，或許就能再生出力量，去攀爬人生的下一座高山。

家屬堅持要繼續治療，有時是出於害怕，害怕心愛的家人就此離世。這個時候，與其強硬命令或催迫病人繼續治療，不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不是不能理解和心疼他的苦，而是因為你太愛他了，才會那麼害怕失去他，害怕在沒有他的世界活著。然後，再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。

其實，每個人在面臨生命的抉擇時，都會感到徬徨，這個時候，我們通常會想要尋求別人的意見，但卻不願被牽著鼻子走，或是被迫前行，因為我們會感到不甘，也會質疑這是否是我自己的人生。

讓病人拿回生命的主導權吧！這是他的人生，你可以給他愛與支持，卻無法為他做主。

（本文摘自陳怡如著，《陪你走過疾病四季：致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人》，天下生活出版）

2022/11/09

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