文／多琪．柯恩 圖／Shutterstock 責任編輯／吳丹華、陳莞欣
編按：丈夫在中年時罹患憂鬱症、癌症，20多年來，多琪．柯恩便是主要照顧者。她直白揭露伴侶作為照顧者的複雜心情，儘管有陽光的一面，卻也對自己的負面情緒，包括：羞愧、怨天尤人、罪惡感、沉重的責任感、憤怒、悲傷⋯⋯等，感到很不應該。她分享帕金森病友塔爾的一段文章，聚焦在「身兼照顧者的伴侶」，沒有人該是另一個人的配角，鼓勵照顧者接受自己的感受，減少自責。
人類社會有各式各樣的角色。例如在建立家庭時，每個成員都要擔負不同的任務，才能確保內部運作順暢。成員們共同分配工作，並根據變化而進行後續調整。
伴侶一方生病時 另一方就得健康堅強？
有些角色並不是我們自願選擇而來的，只是不得不去承擔的責任，例如伴侶無法再勝任某些事務。當有一方生病、情緒上變得脆弱或需要休息一陣子，另一半就得要健康、堅強，各方面都正常運作。
這些年下來，出於不同的原因，包括感冒、摔傷住院和憂鬱症發作，亞當得離開人群、休息一段時日。
讀者可能會覺得很疑惑，丈夫都在受苦了，我還抱怨他無法正常生活，將他的困境當成是我生活的阻礙。當然，我不是心理學專家，我所提出的各項建議可能不夠正確，但對我來說，說出自己的想法是非常重要的。
撰寫《你可以喘口氣：給憂鬱症照顧者的備忘錄》一書的過程中，我看到了一篇臉書貼文，作者是帕金森氏症的病友塔爾．阿什爾（Tal Asher），而內容談到了伴侶所扮演的角色。我碰巧在相當難受時看到了那篇貼文，也因此感到平靜和撫慰。我決定引用她的文字來鼓勵大家。我前去徵求塔爾的許可，很高興她同意了。
塔爾患有帕金森氏症，她寫到，負責照護與支持病人，是伴侶不得不擔負起的角色。她寫下的許多內容都與我在前面所描述的情況相符。雖然她是以患者的身分執筆，但也準確地描述了伴侶作為照顧者的感受：
生病是無奈的 但一夕成為照顧者也非伴侶所願
（＊以下為塔爾撰寫的文章＊）
最近我一直在思考病人的生活環境和周圍的人。用專業術語來講，照顧者是最親近患者的人，通常是其伴侶或子女（也可能是父母，但這是更辛苦的情況）。
在希伯來語中，對這些人最合適的名稱也許是「竭盡心力的照顧者」。我撰寫這篇文章的本意，是希望大家能聚焦於身兼照顧者的伴侶。而其他人作為照顧者的情況又不同了，我會再找時間另行探討。
在這種「角色扮演」（這樣稱呼應該沒錯）的情況下，比起病人，「竭盡心力的照顧者」得面對各種複雜的處境，並解決排山倒海的問題。如果能選擇的話，我不知道自己是否能做好準備去扮演照顧者。我真的不確定。
乍看之下，厄運是降臨在生病的那個人身上；萬般皆是命，半點不由人（你也可以用其他的陳詞濫調來形容這些無妄之災）。那麼，與那位患者生命相連的人又做錯了什麼？這實際上並不是他的「問題」，大家卻經常都會用道德觀念去約束後者（顯然這也不是適當的做法）。但理論上來說，伴侶可以離開那個倒楣的患者，讓他去面對自身的命運。然而，正如我所說的，這種解決方案僅僅是理論上可行而已。
類似的兩難處境隨時都會發生在你我身上，要在理論上採取某種立場是很容易的，但實際上我們卻不可能一走了之，也無法裝出「一切都好」的樣子。（相關閱讀：貼心貼肺的伴侶，才退休就確診漸凍症 劉雲英：看著先生走向生命終點，如何帶著愛與悲傷活下去？）
接受與付出、愛與負面情緒 雙方都需要學習
「竭盡心力的照顧者」原本都不是這方面的專業人士，不一定具有照顧患者的專長與特質，但突然間，這個重擔卻被強加在他身上。這確實是沉重的負擔，我們也沒有更好的措詞能形容它。
這種負擔所涵蓋的心理層面極為廣泛，包括恐懼、內疚、憤怒、擔憂、挫折、厭惡、抗拒，但也還有同情、善意和愛。
患者與照顧者彼此都要經歷到很多的矛盾，才能學會接受與付出。我們都要學會應對情感上的波動，尤其是在負面情緒出現時。雙方都會發現自己陷入罪惡感的循環，即使只是在心裡面出現某些想法，也會為此感到內疚。
照顧者不是配角 容許自己出現任何感受
照顧者還會有一種感覺：「我不是這場災難的主角，他才是受苦的一方，這時我不應該考慮到自己的苦痛。」但事情並非是如此運作的，這些困境是雙方該共同面對的。疾病降臨家庭時，每個成員都會遭殃，而且受影響的程度和面向都不同，因此每個人都必須找到方法加以應對。
因此我相信，在這種情況下，我們應該對每個身陷其中的人說一句重要的話：「你可以容許自己出現任何感受，它們都沒有錯！」
在踏上這段旅程時，我讀了許多資料，而當中最重要的建議就是，照顧者一定要找到外部的支持與資源。它們提供了一個安全的空間，讓照顧者可以盡情發洩，訴說出那些難以啟齒的想法和感受。我也把這項建議分享給我的前夫和我的母親。為了照顧伴侶，照顧者需要力量，也必須找到能求助的外部資源。（相關閱讀：長照四包錢怎麼用？長照補助金額、服務項目一次看懂）
我認為，「竭盡心力的照顧者」在現代社會中並沒有得到足夠的關注；在大家所在意的人生劇場中，他們只是配角。當他們專注於降臨在自己身上的艱困任務時，也一樣只把自己視為配角。我相信照顧者應該在特定的空間中獲得很多正向力量，讓自己成為被關注的焦點，或者與自己抽離一下，以聆聽內心的聲音，哪怕只是短短的時間也好。我希望能打造這樣的空間，讓有需要的人找到避風港。
（＊塔爾文章至此結束＊）
塔爾的文章深深觸動了我，她將伴侶的照顧者放在核心，而不只是從屬於病人。
她準確地描述了我的內在感受，以及在我內心深處不斷交替、截然不同的2種角色：
一方面我滿心擔憂、充滿同情心並願意犧牲奉獻，而另一方面則充滿憤怒、害怕甚至是憎恨之情，覺得自己很糟糕。
塔爾寫道：「你可以容許自己出現任何感受，它們都沒有錯！」這句話給了我力量，在出現那些難以面對的情感時，我得以放下心中自動浮現的自我責罰感。這是塔爾為我帶來的禮物。
（本文摘自多琪．柯恩著，《你可以喘口氣：給憂鬱症照顧者的備忘錄》，時報出版）
