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貼心貼肺的伴侶,才退休就確診漸凍症 劉雲英:看著先生走向生命終點,如何帶著愛與悲傷活下去?
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貼心貼肺的伴侶,才退休就確診漸凍症 劉雲英:看著先生走向生命終點,如何帶著愛與悲傷活下去?

不滿與不捨,都是人生的一部分。

文/游苔 圖/劉雲英提供

編按:當另一半漸漸失去自主能力、最終離世,照顧者如何走過這段混雜了悲傷、愛、不滿與不捨的歷程?曾照顧漸凍人丈夫的劉雲英,說起這段8年的歲月,誠實揭露過程的晦暗。通往「善終」的路並不平順,告別摯愛後,如何與生命的傷口共處?

記者與劉雲英在一個晴朗的午後碰面,個子瘦瘦小小的她,看起來比想像中年輕,很難想像她曾經是負重前行的罕病照顧者,她花了8個年頭,陪伴罹患漸凍症的丈夫直至生命尾聲。唯一能夠略略看出端倪,是她略帶憂愁的神色,在炙熱的天氣顯得有些清冷。

「坦白說,現在想起先生,我還是常常哭。」3歲的小孫女害羞卻又好奇地走出房間,來到客廳與我打招呼,劉雲英瞬間露出笑容,但轉過頭來,又似乎掉進深深回憶之中。她說,丈夫起初是因為手不穩、經常拍出模糊的照片而開始四處求醫,不料經過一連串的檢查,結果卻如同晴天霹靂,原來,丈夫得了俗稱為「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)。

當命運開了大玩笑  貼心貼肺的伴侶,才退休就確診漸凍症

漸凍症可能是世界上最殘酷的疾病之一,最初只是腳痛、手抖之類的肌肉乏力症狀,但接著,四肢、軀幹等全身將逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,正常人輕而易舉的各項活動能力,將一項一項被剝奪,後期必須依賴呼吸器為生,形同靈魂被禁錮在身體之中。

這8年來,有時我會很惡毒的希望這場惡夢趕快結束,但是真的結束以後,卻沒有大大鬆一口氣的感覺。」劉雲英說。他們聽聞台北聯合醫院忠孝院區有專門照顧漸凍人的病房,於是前去參觀。

病房裡,大部分是全身癱瘓的重症者。房裡只剩下呼吸器運作聲震天嘎響,想到自己3至5年後或許就要面對同樣情景,劉雲英的丈夫完全無法接受,一度想要自我了結,好幾次,她抓住爬在窗台上的丈夫,兩人抱頭痛哭。

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2023/01/13

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