文/游苔 圖/劉雲英提供 責任編輯/陳莞欣
編按:當另一半漸漸失去自主能力、最終離世,照顧者如何走過這段混雜了悲傷、愛、不滿與不捨的歷程?曾照顧漸凍人丈夫的劉雲英,說起這段8年的歲月,誠實揭露過程的晦暗。通往「善終」的路並不平順,告別摯愛後,如何與生命的傷口共處?
記者與劉雲英在一個晴朗的午後碰面,個子瘦瘦小小的她,看起來比想像中年輕,很難想像她曾經是負重前行的罕病照顧者,她花了8個年頭,陪伴罹患漸凍症的丈夫直至生命尾聲。唯一能夠略略看出端倪,是她略帶憂愁的神色,在炙熱的天氣顯得有些清冷。
「坦白說,現在想起先生,我還是常常哭。」3歲的小孫女害羞卻又好奇地走出房間,來到客廳與我打招呼,劉雲英瞬間露出笑容,但轉過頭來,又似乎掉進深深回憶之中。她說,丈夫起初是因為手不穩、經常拍出模糊的照片而開始四處求醫,不料經過一連串的檢查,結果卻如同晴天霹靂,原來,丈夫得了俗稱為「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)。
當命運開了大玩笑 貼心貼肺的伴侶,才退休就確診漸凍症
漸凍症可能是世界上最殘酷的疾病之一,最初只是腳痛、手抖之類的肌肉乏力症狀,但接著,四肢、軀幹等全身將逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,正常人輕而易舉的各項活動能力,將一項一項被剝奪,後期必須依賴呼吸器為生,形同靈魂被禁錮在身體之中。
「這8年來,有時我會很惡毒的希望這場惡夢趕快結束,但是真的結束以後,卻沒有大大鬆一口氣的感覺。」劉雲英說。他們聽聞台北聯合醫院忠孝院區有專門照顧漸凍人的病房,於是前去參觀。
病房裡,大部分是全身癱瘓的重症者。房裡只剩下呼吸器運作聲震天嘎響,想到自己3~5年後或許就要面對同樣情景,劉雲英的丈夫完全無法接受,一度想要自我了結,好幾次,她抓住爬在窗台上的丈夫,兩人抱頭痛哭。
其實,劉雲英擔任「照顧者」的時間遠比想像還長,年輕時,她不顧娘家反對、執意嫁給家貧的丈夫,住進大安森林公園原址的違章建築之中,婆婆欠下一屁股債務後中風臥床,她與丈夫四處週轉、發瘋似地賺錢,清晨一起送報,她在不同的出版媒體兼3份工,也陸陸續續投稿報章雜誌賺取稿費,丈夫則在紡織廠覓得穩定工作。
好不容易把債還完,把兩個兒子養大、丈夫退休,兩人正著手規劃,要實現年輕時約定好環遊世界的夢想,命運卻開了一個大玩笑,他們當然有趁著病情還沒惡化前出國走走,但很快就連出門都沒有辦法,罹病後的丈夫性情變得乖僻,不喜與人接觸、好像罹患漸凍症是一種羞恥,幾乎斷絕與親友的聯繫。
陪摯愛走向生命終點 站在人生渡口,照顧者的煎熬甚至超越患者
初期,還有外籍看護與她分擔照護工作,但隨著病程進展,看護開始抱怨,不願意每隔幾個小時起來替他抽痰、翻身,也抱怨夜裡呼吸器運作的聲音太吵,看護辭職之後,懸缺始終補不上,劉雲英變成24小時看護工,即便兒子想要辭職替她分擔,她卻斷然拒絕:「要死,死我一個就好了,不能把其他人拖下去……」
有一次,劉雲英不小心接起電話,朋友劈頭就說:「妳怎麼不見了?又跑去哪裡逍遙自在了?」劉雲英語塞,不知道從何說起,她哪裡都沒去,只是快要在這場風暴之中滅頂。
陪伴摯愛走向生命終點,路程一點也不浪漫,而是病人與陪伴者在放棄與否的兩極之間不斷徘徊。劉雲英記得,即便丈夫多次表示不想活了,但當呼吸器故障命懸一線時,仍瞪大了眼睛死死盯著她、強烈釋出求生的慾望。但當搶救成功,呼吸慢慢恢復平緩,丈夫卻又責怪她為何讓他再度陷入苦難。
人不是鐵打的,最後,劉雲英自己累倒了、幾次住院之後,她流著眼淚求丈夫原諒,她必須將丈夫送往醫院,至少她晚上能夠睡好、才有體力繼續照顧他。長達兩年,她每天一大早搭公車去醫院,細細地替丈夫剃去全身毛髮、清潔、陪伴、說話,直到晚上才離開。
唯一缺席的那天,颱風來襲大眾交通工具全數停擺,她難得清閒但心卻很慌,怕自己再也看不到先生的模樣。哪怕是戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天痛苦呻吟謾罵,說到底,再怎麼希望噩夢趕快過去、她依舊害怕失去。
先生過世後,帶著傷口繼續生活 悲傷的源頭來自愛
寫作是劉雲英唯一的出口。雖然只有零碎的時間,每次只能幾句話、幾行字的書寫,但都像是浮上水面大口換氣,這些匆促寫下、真實而無矯態的文字獲得諸多獎項肯定。先生過世後,這些文章收錄成書,出版為書,也因此常接到演講邀約,主題有時是照顧者的心情與啟示、有時則是請她分享先生作為生命鬥士的歷程,她幾乎全數拒絕。
「我沒辦法替這段歷程擦脂抹粉,說不出鼓勵其他病患與照顧者的話。」劉雲英娓娓道出最讓她難受的記憶:
有一次,丈夫連續失禁,整個下午,她重複著這樣的動作:使出全身力氣才能把180幾公分、身軀宛若枯木的丈夫「搬」到廁所清潔、然後更換床單、打掃廁所,然後,全部重來。當體力到了極限、情緒也跟著潰堤,她知道丈夫不是故意的,但她快要不能呼吸了,失控地捶打丈夫的身體,然後頭也不回地衝出家門,到附近的公園大哭一場。
丈夫過世後,每個禮拜有3天,兒子跟媳婦會把小孫女送來家中,那是她現在最期待的日子。她陪小孫女玩遊戲、讀繪本,天氣好的時候會牽著小孫女的手,到那座熟悉的公園玩耍。公園裡頭綠意春色、與小孫女談戀愛心情當然美麗,但她想到往事,還是會不自覺地呼吸急促。
丈夫走後,劉雲英重新啟程雲遊四海,不同的是,丈夫不再需要買機票、而是化成她隨身攜帶的照片。
她不曾也不願刻意隱瞞自己一直存在的悲傷,她也非常清楚,這些悲傷將與自己對小孫女的愛與喜悅同在,直到自己也完成此世的旅程。一如她記得丈夫煎熬於病榻時對她的咆哮謾罵,也記得丈夫曾經承諾下輩子要跟她一起當筷子,成雙成對、不再分開。
劉雲英有四個姐妹,丈夫離開以後,姐妹經常相約出遊,讓她的生活恢復了色彩與生機。
不滿是真的、不捨也是真的,當時深陷水火中的痛苦,如今卻是日夜反芻最珍貴的回憶。一如劉雲英在書裏寫的,口氣跟她談話時的表情一樣清冷,但字字句句都壓抑了強烈的情感:「因為我知道,悲傷的源頭來自於愛。」
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