文／游苔 圖／劉雲英提供 責任編輯／陳莞欣
編按：當另一半漸漸失去自主能力、最終離世，照顧者如何走過這段混雜了悲傷、愛、不滿與不捨的歷程？曾照顧漸凍人丈夫的劉雲英，說起這段8年的歲月，誠實揭露過程的晦暗。通往「善終」的路並不平順，告別摯愛後，如何與生命的傷口共處？
記者與劉雲英在一個晴朗的午後碰面，個子瘦瘦小小的她，看起來比想像中年輕，很難想像她曾經是負重前行的罕病照顧者，她花了8個年頭，陪伴罹患漸凍症的丈夫直至生命尾聲。唯一能夠略略看出端倪，是她略帶憂愁的神色，在炙熱的天氣顯得有些清冷。
「坦白說，現在想起先生，我還是常常哭。」3歲的小孫女害羞卻又好奇地走出房間，來到客廳與我打招呼，劉雲英瞬間露出笑容，但轉過頭來，又似乎掉進深深回憶之中。她說，丈夫起初是因為手不穩、經常拍出模糊的照片而開始四處求醫，不料經過一連串的檢查，結果卻如同晴天霹靂，原來，丈夫得了俗稱為「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）。
當命運開了大玩笑 貼心貼肺的伴侶，才退休就確診漸凍症
漸凍症可能是世界上最殘酷的疾病之一，最初只是腳痛、手抖之類的肌肉乏力症狀，但接著，四肢、軀幹等全身將逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，正常人輕而易舉的各項活動能力，將一項一項被剝奪，後期必須依賴呼吸器為生，形同靈魂被禁錮在身體之中。
「這8年來，有時我會很惡毒的希望這場惡夢趕快結束，但是真的結束以後，卻沒有大大鬆一口氣的感覺。」劉雲英說。他們聽聞台北聯合醫院忠孝院區有專門照顧漸凍人的病房，於是前去參觀。
病房裡，大部分是全身癱瘓的重症者。房裡只剩下呼吸器運作聲震天嘎響，想到自己3～5年後或許就要面對同樣情景，劉雲英的丈夫完全無法接受，一度想要自我了結，好幾次，她抓住爬在窗台上的丈夫，兩人抱頭痛哭。
其實，劉雲英擔任「照顧者」的時間遠比想像還長，年輕時，她不顧娘家反對、執意嫁給家貧的丈夫，住進大安森林公園原址的違章建築之中，婆婆欠下一屁股債務後中風臥床，她與丈夫四處週轉、發瘋似地賺錢，清晨一起送報，她在不同的出版媒體兼3份工，也陸陸續續投稿報章雜誌賺取稿費，丈夫則在紡織廠覓得穩定工作。
好不容易把債還完，把兩個兒子養大、丈夫退休，兩人正著手規劃，要實現年輕時約定好環遊世界的夢想，命運卻開了一個大玩笑，他們當然有趁著病情還沒惡化前出國走走，但很快就連出門都沒有辦法，罹病後的丈夫性情變得乖僻，不喜與人接觸、好像罹患漸凍症是一種羞恥，幾乎斷絕與親友的聯繫。
陪摯愛走向生命終點 站在人生渡口，照顧者的煎熬甚至超越患者
初期，還有外籍看護與她分擔照護工作，但隨著病程進展，看護開始抱怨，不願意每隔幾個小時起來替他抽痰、翻身，也抱怨夜裡呼吸器運作的聲音太吵，看護辭職之後，懸缺始終補不上，劉雲英變成24小時看護工，即便兒子想要辭職替她分擔，她卻斷然拒絕：「要死，死我一個就好了，不能把其他人拖下去……」
有一次，劉雲英不小心接起電話，朋友劈頭就說：「妳怎麼不見了？又跑去哪裡逍遙自在了？」劉雲英語塞，不知道從何說起，她哪裡都沒去，只是快要在這場風暴之中滅頂。
陪伴摯愛走向生命終點，路程一點也不浪漫，而是病人與陪伴者在放棄與否的兩極之間不斷徘徊。劉雲英記得，即便丈夫多次表示不想活了，但當呼吸器故障命懸一線時，仍瞪大了眼睛死死盯著她、強烈釋出求生的慾望。但當搶救成功，呼吸慢慢恢復平緩，丈夫卻又責怪她為何讓他再度陷入苦難。
人不是鐵打的，最後，劉雲英自己累倒了、幾次住院之後，她流著眼淚求丈夫原諒，她必須將丈夫送往醫院，至少她晚上能夠睡好、才有體力繼續照顧他。長達兩年，她每天一大早搭公車去醫院，細細地替丈夫剃去全身毛髮、清潔、陪伴、說話，直到晚上才離開。
唯一缺席的那天，颱風來襲大眾交通工具全數停擺，她難得清閒但心卻很慌，怕自己再也看不到先生的模樣。哪怕是戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天痛苦呻吟謾罵，說到底，再怎麼希望噩夢趕快過去、她依舊害怕失去。
先生過世後，帶著傷口繼續生活 悲傷的源頭來自愛
寫作是劉雲英唯一的出口。雖然只有零碎的時間，每次只能幾句話、幾行字的書寫，但都像是浮上水面大口換氣，這些匆促寫下、真實而無矯態的文字獲得諸多獎項肯定。先生過世後，這些文章收錄成書，出版為書，也因此常接到演講邀約，主題有時是照顧者的心情與啟示、有時則是請她分享先生作為生命鬥士的歷程，她幾乎全數拒絕。
「我沒辦法替這段歷程擦脂抹粉，說不出鼓勵其他病患與照顧者的話。」劉雲英娓娓道出最讓她難受的記憶：
有一次，丈夫連續失禁，整個下午，她重複著這樣的動作：使出全身力氣才能把180幾公分、身軀宛若枯木的丈夫「搬」到廁所清潔、然後更換床單、打掃廁所，然後，全部重來。當體力到了極限、情緒也跟著潰堤，她知道丈夫不是故意的，但她快要不能呼吸了，失控地捶打丈夫的身體，然後頭也不回地衝出家門，到附近的公園大哭一場。
丈夫過世後，每個禮拜有3天，兒子跟媳婦會把小孫女送來家中，那是她現在最期待的日子。她陪小孫女玩遊戲、讀繪本，天氣好的時候會牽著小孫女的手，到那座熟悉的公園玩耍。公園裡頭綠意春色、與小孫女談戀愛心情當然美麗，但她想到往事，還是會不自覺地呼吸急促。
丈夫走後，劉雲英重新啟程雲遊四海，不同的是，丈夫不再需要買機票、而是化成她隨身攜帶的照片。
她不曾也不願刻意隱瞞自己一直存在的悲傷，她也非常清楚，這些悲傷將與自己對小孫女的愛與喜悅同在，直到自己也完成此世的旅程。一如她記得丈夫煎熬於病榻時對她的咆哮謾罵，也記得丈夫曾經承諾下輩子要跟她一起當筷子，成雙成對、不再分開。
劉雲英有四個姐妹，丈夫離開以後，姐妹經常相約出遊，讓她的生活恢復了色彩與生機。
不滿是真的、不捨也是真的，當時深陷水火中的痛苦，如今卻是日夜反芻最珍貴的回憶。一如劉雲英在書裏寫的，口氣跟她談話時的表情一樣清冷，但字字句句都壓抑了強烈的情感：「因為我知道，悲傷的源頭來自於愛。」
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