貼心貼肺的伴侶，才退休就確診漸凍症 劉雲英：看著先生走向生命終點，如何帶著愛與悲傷活下去？

文／游苔 圖／劉雲英提供

編按：當另一半漸漸失去自主能力、最終離世，照顧者如何走過這段混雜了悲傷、愛、不滿與不捨的歷程？曾照顧漸凍人丈夫的劉雲英，說起這段8年的歲月，誠實揭露過程的晦暗。通往「善終」的路並不平順，告別摯愛後，如何與生命的傷口共處？

記者與劉雲英在一個晴朗的午後碰面，個子瘦瘦小小的她，看起來比想像中年輕，很難想像她曾經是負重前行的罕病照顧者，她花了8個年頭，陪伴罹患漸凍症的丈夫直至生命尾聲。唯一能夠略略看出端倪，是她略帶憂愁的神色，在炙熱的天氣顯得有些清冷。

「坦白說，現在想起先生，我還是常常哭。」3歲的小孫女害羞卻又好奇地走出房間，來到客廳與我打招呼，劉雲英瞬間露出笑容，但轉過頭來，又似乎掉進深深回憶之中。她說，丈夫起初是因為手不穩、經常拍出模糊的照片而開始四處求醫，不料經過一連串的檢查，結果卻如同晴天霹靂，原來，丈夫得了俗稱為「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）。

當命運開了大玩笑  貼心貼肺的伴侶，才退休就確診漸凍症

漸凍症可能是世界上最殘酷的疾病之一，最初只是腳痛、手抖之類的肌肉乏力症狀，但接著，四肢、軀幹等全身將逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，正常人輕而易舉的各項活動能力，將一項一項被剝奪，後期必須依賴呼吸器為生，形同靈魂被禁錮在身體之中。

「這8年來，有時我會很惡毒的希望這場惡夢趕快結束，但是真的結束以後，卻沒有大大鬆一口氣的感覺。」劉雲英說。他們聽聞台北聯合醫院忠孝院區有專門照顧漸凍人的病房，於是前去參觀。

病房裡，大部分是全身癱瘓的重症者。房裡只剩下呼吸器運作聲震天嘎響，想到自己3至5年後或許就要面對同樣情景，劉雲英的丈夫完全無法接受，一度想要自我了結，好幾次，她抓住爬在窗台上的丈夫，兩人抱頭痛哭。

2023/01/13

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