楊月娥、唐從聖、陳乃菁醫師給照顧者的勇氣:組建團隊、隨時為心靈除塵,千萬別放棄自己的人生!
身為照顧者的你,別讓自己也倒下了!
文/蔣德誼 攝影/影巷26號
編按:在高齡化的社會趨勢下,愈來愈多人面臨家中長輩需要長期照護的狀況。終其一生,我們都可能成為照顧者,該如何在各方面做好準備?全國最大熟齡媒體《50+》在2023年5月舉辦「50+人生相談室-照顧者的勇氣」活動,邀請資深照顧者楊月娥、唐從聖與高齡醫學專家陳乃菁醫師,分享照顧者可能會遇到的難題、又該如何適時尋求協助?
台灣即將在2025年步入超高齡社會,根據統計,其中失能人口更將超過百萬。對於步入熟齡的50世代來說,自己或是身邊的親人、朋友,都可能即將或正處在照顧者的角色。
對照顧者來說,不只付出經濟、時間成本上的壓力,更多時候是和家人、甚至被照顧者本人之間的溝通、情緒問題。嚴重者,甚至可能陷入孤立無援、憂鬱或瀕臨崩潰的狀態。
本次50+人生相談室「照顧者的勇氣」活動,邀請到曾有10年長照經驗的資深媒體人楊月娥、以及同樣是資深照顧者身分的藝人唐從聖,分享照顧爸媽、家人的心路歷程;專精老年醫學領域的陳乃菁醫師,則分享照顧者該如何自我調適,以及在社會上有哪些資源可以運用。
《50+》「照顧者的勇氣」活動邀請有長期照顧經驗的來賓分享自身的心路歷程與經驗談,內容十分精彩。(前排左4起)50+總顧問周慧婷、資深主持人楊月娥、藝人唐從聖、醫師陳乃菁。
照顧多位家人超過10年 如何做到不逃跑的陪伴?
首先分享心路歷程的資深主持人及作家楊月娥,擔任家中主要照顧者超過10年,過程有如一場漫長的接力賽:先是公公中風臥床6年,接著是媽媽器官衰竭後癱瘓、小女兒罹患血癌、妹妹中風,大女兒腦炎……好像看不到盡頭。
她說,成為照顧者並非她自願,當別人稱讚她孝順時,她真正的內心話是:「不要說我孝順,我只是沒有逃走而已。」她甚至聽過「妳有沒有趕快去看一下祖墳」、「妳是不是掃把星」一類的刻薄話,幸好先生安慰她:「妳不是掃把星、是福星!不然家人們沒有妳怎麼辦?」
楊月娥曾經同時照顧臥床癱瘓的媽媽和罹癌的小女兒,箇中有許多不為外人所道的辛苦。
楊月娥也分享,媽媽因為癱瘓臥床,加上有憂鬱、躁鬱的狀況,會在她工作時打電話來要她立刻回家,或是要她和兄弟姊妹簽下不繼承財產聲明書。「我正在準備錄影,來賓都還在攝影棚,我該怎麼辦?其實媽媽根本不識字,簽這個也沒有法律上的實質效力,我們當下就照她的意思做,當作陪她演戲就好。」
而當她同時面臨要照顧臥床的媽媽,和罹癌的小女兒的時候,楊月娥內心也曾有過手心手背都是肉,卻比較在意女兒的掙扎和罪惡感。
「但後來我想開了,媽媽最愛的永遠是女兒,就像我妹妹中風的時候,媽媽也是一邊流眼淚,一邊緊緊握著她的手要抱她。」她也在病床前拜託媽媽,要乖乖吃飯、多喝水,「不然我真的過不了這一關。」結果媽媽真的把這番話聽進去,不再總是鬧脾氣、也願意配合看護的照顧。
最後她鼓勵照顧者們,要做一個聰明的掃地機器人,「一開始我常常把自己撞得頭破血流,但後來我慢慢懂得避開那些會讓自己受傷的人事物,也要隨時把心裡的灰塵清除掉。」
相關閱讀:歷經母親癱瘓、女兒罹癌!楊月娥:照顧者別當救世主,自己先好,家人才會一起好
陳乃菁:照顧者要擁有支持團隊 也要建立良好的醫病溝通
專長為失智照護、高齡醫學的陳乃菁醫師,則從專業觀點分享照護者可以如何在身心各方面有所準備。她首先以自身經驗指出,當家中有人生病倒下的時候,我們往往會聽到很多來自親戚、朋友各式各樣的建議,無所適從之餘,也可能對醫師的治療產生質疑或困惑。
「其實所有醫師都一定是以他的認知做最好的決策,就像船長帶領著病人這艘船,走向一條正確平安的路,所以首先要相信你的醫師。」她也鼓勵可以盡量把自己擔心、害怕的點,或是否願意接受自費治療等事項讓醫師知道,「在照顧的過程中,學會和醫師溝通、建立良好的醫病關係和默契非常重要。」
陳乃菁醫師認為,醫生的角色就像帶領著船員的船長,彼此要有信任感,船才能順利前進。
此外,陳乃菁也分享作為照顧者,要有哪些心理建設與準備。「很多照顧者把自己當成是家人的代言人,甚至於是父母親的守護者,他不相信別人可以做好,所以什麼都自己來、不放心交給別人,最後自己的人生也全都消耗在照顧上。」
她曾遇過一位照顧者從爸媽、大姐,一路做了20年,當這些被照顧的家人都過世之後,反而不知道自己該做什麼。「作為照顧者,千萬不要放棄自己的人生,也不要讓自己成為一個全職照顧者。」
最後她則提到,照顧者不要孤軍奮戰,而是應該組成一個可以彼此支援的團隊,這個團隊的組成可以是家人,也可以是鄰居、朋友。「很多獨力照顧者,特別是老老照護,往往會在另一半離開之後,可能因為憂鬱、加上和外界接觸太少,很快就發生失能或是衰老的狀況。」
有他人的支持,才不會讓主要照顧者面臨過大的照護重擔、進而累積身心等各方面的壓力。作為主要照顧者的人,則必須能夠統籌、並且把事情分配給其他人幫忙的能力,而不是把所有事都往自己肩上扛。
「我覺得感情是有存款的,平時有累積、有經營,一旦需要的時候才能把這些存款提出來用。」一群人一起完成照顧這件事,就可以不用那麼孤單和疲憊,而在奉獻心力給別人之餘,也要好好照看自己的身心。
唐從聖:照顧者要有職務代理人 活用外部資源營造多元陪伴
壓軸登場的藝人唐從聖,則是先後經歷爸媽失智,是將近20年的資深照顧者。他說,自己花了20年才慢慢歸納出一套心得,希望藉由過來人的分享,能夠減少大家摸索的時間。
包括失智的爸媽以及長年洗腎的二姊,最高家中曾經領了3張身心障礙手冊、請了6個看護照顧的唐從聖,歸納出照顧失智長輩有兩大重點:首先要建立居家的安全防護,例如媽媽因為屬於混合型失智症,小腦受損而平衡感較差容易跌倒,因此他就在媽媽的床尾和右側都設置了護欄,只能從看護睡的左側下床,床邊也放一個助行器。
另外,在最容易發生意外的浴室,也把乾濕分離的拉門拆掉預防絆倒、浴室的門拆掉防止意外反鎖,並且在馬桶兩側和前方都加裝扶手,為了防止爸爸自己跑出家門迷路,也在大門加裝安全鎖,讓他無法輕易開啟。
第二點則是「多元陪伴」:陪伴不一定需要完全靠自己,而是可以尋求外界的資源。舉凡日照中心、長照據點,或是社區大學、救國團這些機構單位都會有規劃各式各樣的課程,有些甚至可以免費報名參加。
唐媽媽就上過繪畫、插花課和陶藝課等課程,不僅好玩有趣,「上課期間的1小時、2小時,你就可以稍微休息、做自己的事。找到職務代理人,就不會一天24小時都是照顧者的角色。」此外唐媽媽也會上像是健身、肌力訓練以及認知訓練方面的課程,則是有助於減緩失能、鍛鍊更健康的身體。
除了參加各種課程、活動以外,唐從聖也會盡量每天有空就帶媽媽出門走走,不一定是出遠門旅行,即使只是到樓下社區走一圈,和管理員、附近的店家打打招呼也算。「重點是和外界的人群有接觸,唐媽媽在外人面前比較會顧形象,不會像在家裡一樣鬧脾氣。」
同樣是資深照顧者的唐從聖說,面對失智長輩,有時候不要硬碰硬,陪著爸媽演戲也無妨。
最後唐從聖也分享,照顧失智爸媽的過程一定有辛苦、有煎熬,但是也鍛鍊了自己的心境、養成解決事情的能力,陪伴的過程也有笑有淚。「照顧的路很漫長,它不是百米賽跑,而是不知道終點在哪的馬拉松,所以一定要在過程中找到一個快樂的理由。」
相關閱讀:醫師也覺得不可思議!唐從聖照顧5個秘訣,媽媽失智10年竟沒有持續退化
心事誰人知?讀者提問分享照顧者甘苦談
三段精彩的分享後,在現場Q&A的環節,許多同樣是照顧者的讀者,也紛紛提出自己在照顧家中長輩時遇到的困境。例如有讀者問到,家中有孩子正值青少年,對於一件事要說10幾次的阿嬤感到不耐煩,也不願意和阿嬤互動,該怎麼辦?
許多參加者本身也是照顧者,活動現場提問相當踴躍。
對此唐從聖回應,不妨可以和孩子溝通、設身處地思考:「如果有一天你生病了,你一定也不希望兒子或是孫子這樣對待自己吧?」或是鼓勵孩子參加一些社會服務、對於長輩的失能病症多一些了解;楊月娥則回答,有時身教重於言教,自己就是孩子最好的示範,做給他看,或是只能等待孩子長大,脫離青春期的過渡階段。
另外有讀者分享,自己獨力長期照顧有憂鬱傾向的失智長輩多年,對方常常動不動就說「那我去死一死好了」,或是趁著自己不注意的時候,把櫥櫃、冰箱裡的食物翻出來亂吃,覺得非常無力和難過。
唐從聖的答案是,「如果只是口頭上講講,沒有真的付諸行動,就不要把生病的人說的話太往心裡去。」至於長輩的失序行為,楊月娥則建議,可以在經常活動的區域裝上監視器,並且把誤食會有危險的食物、藥物等密封好放在拿不到的地方,「其他吃了沒關係的東西,說真的就讓他吃吧。」
照顧者要面對的課題千絲萬縷,我們可能沒有最好的解方,只能在漫漫長路中不斷嘗試前行。但也請記得,在為他人付出、竭盡心力時,別忘了適時向外尋求協助,最重要的是,一定要好好照顧自己。
2023/05/20
此文對你有幫助嗎?50+全站免費,但需要您的贊助,支持好內容製作
→https://pse.is/3hg64d
追蹤50+FB
→https://pse.is/58arq5
加入LINE
→https://fiftyplus.pse.is/4yt2sf