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陪母親斷食善終之後!畢柳鶯醫師:安寧緩和到安樂死的7種思索
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如何書寫自己的「終活筆記」?必須思考的4大面向,人生最後一程自己決定

陪母親斷食善終之後!畢柳鶯醫師:安寧緩和到安樂死的7種思索

自然平穩迎接死,有時難啊。

文/畢柳鶯 圖/Shutterstock

編按:前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯去(2020)年2月底陪伴罹小腦萎縮症的母親在家斷食善終。她最近整理了從安寧緩和到被動安樂死、醫師協助自殺、主動安樂死與自力救濟安樂死等7種思索,一一分析台灣現況與國外的不同情形。關於死亡,過去我們也許想得還不夠深,值得一一了解。

美國著名精神科醫師歐文亞隆與太太瑪麗蓮合寫的《死亡與生命手記:關於愛、失落、存在的意義》中文版今(2021)年5月出版,記錄太太瑪麗蓮罹癌到過世的兩人互動與心路歷程。

瑪麗蓮的癌細胞長在骨頭裡,非常疼痛。夫妻倆感情極深,歐文心理上無法面對妻子的死亡,希望瑪麗蓮撐著多活一天是一天。瑪麗蓮在末期用了很強的止痛劑和嗎啡,整日昏昏沉沉,稍微清醒就疼痛難忍,最後還是不敵痛苦,要求執行「協助死亡」。

他們住在加州,醫師來到家中,提供一杯藥物,虛弱的瑪麗蓮用吸管喝完藥物。歐文與家人在旁陪伴,看著瑪麗蓮呼吸愈來愈微弱,數到第14下時,呼吸停止了。雖然有安寧緩和醫療,瑪麗蓮的痛苦嗎啡無法緩解,還好加州是美國通過安樂死立法的八州之一,瑪麗蓮可以提早得到解脫。

我們來看看台灣有關善終法的狀況,與國際上的一些做法。

一、1980~1999年:有限的安寧緩和醫療照護,僅適用癌末病人

安寧療護的觀念由少數專家在1980年引入台灣,1990年淡水馬偕醫院開辦台灣第一家安寧病房,1999年台灣安寧緩和醫學學會成立,這是第一個重視末期病人舒適與尊嚴的醫療專科,也是台灣醫界關懷病人臨終品質的第一階段。

在安寧病房,疾病末期的病人可以得到減緩疼痛、提高生活品質的照顧,不必接受死前的急救,以及其他無效的延命治療。但其適用對象以癌症末期病人為主。

此階段由安寧照護團隊來推動、執行有品質的臨終照顧,然而並非所有醫療院所都提供此種服務。其他科別的醫護人員對於如何提高臨終病人的生命品質沒有充分的認識,仍存在著醫者首要任務是救活病人、死亡是醫療失敗的迷思。

隨著醫療科技的進步,健保的實施,愈來愈多重症者被救活,靠著維生器械躺在床上沒有品質與尊嚴的歹活。接受安寧療護照顧的病人,占死亡人口極少的比例。

二、2000~2018年:安寧緩和醫療條例實施,增加8大非癌疾病

安寧緩和醫療條例於2000年公告施行,這是台灣第一個保障「病人自主權」的法律,其適用對象為末期病人,需2位醫師判定其資格。

病人可以簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,可以逐項勾選(1)接受安寧緩和醫療、(2)不施行心肺復甦術、(3)不施行維生醫療、(4)同意將上述意願加註於健保卡。

最早是施行在癌症末期病人,病人簽署意願書表明放棄痛苦但無效果的癌症治療,接受緩和治療,減輕痛苦。臨終不接受心肺復甦術(DNR,do not resuscitate),也不接受無效的維生治療。若病人意識喪失,家屬可以代簽同意書,放棄以上無效醫療和急救。

2009年安寧緩和健保給付對象增加了八大非癌疾病:

(1)老年期及初老期氣質性精神病態(各種失智症)。

(2)其他大腦變質,如嚴重腦中風、腦傷、大腦退化性疾病等。

(3)心臟衰竭。

(4)慢性氣道阻塞。

(5)肺部其他疾病。

(6)慢性肝病及肝硬化。

(7)急性腎衰竭。

(8)慢性腎衰竭。

據統計安寧緩和條例實施20年時(2019年),簽署過安寧緩和意願書者,占成年人口的0.03%。如果事先簽署意願書,加註在健保卡,即使不是住在安寧病房,其他科醫師仍可遵照病人之意願在疾病末期不幫病人作無效的心肺復甦和維生治療。可惜簽署這條法案的病人不多,若有任何家屬不願放棄,醫師只能採取盡量救活的手段,以避免日後被告。

如前所述,疾病末期的定義模糊,完全掌握在醫師的主觀認定。真的是「先生緣,主人命」,病人臨終會遭受什麼待遇,就要看主治醫師的醫術和價值觀了。

三、2019至今:病人自主權利法實施,但若未簽署意願書者家屬無法代簽

善終之路路迢迢,安寧緩和條例實施後又過了16年,才有保障範圍更大的「病人自主權利法」法案通過。3年後的2019年1月公告實施,其適用的對象除了「末期病人」以外,增列了「不可逆轉昏迷」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」共4類病人。民眾可以簽署「預立醫療決定書」並加註於健保卡,選擇遭遇上述各種狀況時拒絕或接受(1)維持生命醫療或(2)人工營養及流體餵養。

2020年1月在國人爭取下追加11種罕見疾病:脊髓小腦退化性動作協調障礙、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。前八項是屬於神經肌肉系統的退化性疾病,發病後病人逐漸失去行動、語言、吞嚥能力甚至是呼吸功能,死亡前可能臥床插管數年,生活品質極差。

病人自主法與安寧緩和條例最大的不同,除了適用對象疾病種類擴大範圍以外,最主要是時程上提前數個月甚至數年

自主權不僅適用於疾病末期——病人近期內死亡已不可避免的短時間內(一般解釋為半年)。病主法規範下,上述各種神經肌肉退化性疾病病人,在需要人工技術以維持生命的時候,就可以選擇拒絕。

譬如我母親因為小腦萎縮進食很容易嗆咳,雖然藉著管灌餵食可以獲得營養,但是由於此疾病並無治癒可能,身體失能只會愈來愈嚴重,她可以簽署預立醫療決定書,選擇拒絕插鼻胃管,不再進食。

如果她願意插鼻胃管,我推測:她可能要在床上躺5年以上。如果她插了鼻胃管,事後想拔管善終,在僅有安寧緩和條例的年代,必須拖到疾病末期,短期內就有生命危險(例如肺炎、壓瘡感染導致敗血症),才得以拒絕心肺復甦和維生治療以求善終。目前因為有病主法,她隨時可以選擇移除鼻胃管,不過還是要通過2位以上醫師以及倫理委員會的審查。

不過,病主法只適用於20歲以上的有行為能力者,若發生急症或者重傷而失去行為能力,家屬無法代簽同意書,只能拖到末期選擇沿用安寧緩和條例

我相當意外病主法沒有依循安寧緩和條例,建立失去意識者由家屬代簽同意書的機制。這造成兩大缺失:

(1)目前已經無意識的數十萬臥床者,無法解套。

(2)未簽署意願書者,若臨時發生重大傷病靠維生治療歹活者,急性期家屬可能抱著希望不放棄,一旦拖到晚期成為狀況穩定的臥床者就無法撤除維生系統,除非其病況惡化到近期內死亡已不可避免的末期。

自主權利法的實施,是為了保障人民的善終權,但是設了兩大門檻:首先是未滿20歲者被排除,其次是意識清楚時必須先簽好「預立醫療決定書」。問題是知道有這法規的人不多,真正找了2位證人一起去醫院掛號簽署意願書的人更少(目前將近2萬人簽署)。這使得辛辛苦苦爭取而來的善終法,並未真正造福多數的人。所以如何推廣,成為當務之急。將法規修得更完備,也有迫切的需要。

四、被動安樂死(Passive Euthanasia),放棄無效醫療

廣義的安樂死包括被動安樂死(又稱消極安樂死)、醫師協助自殺(Physician Assisted Suicide)和主動安樂死(Active Euthanasia, 又稱積極安樂死)三種。一般所指的安樂死是指後兩者。

被動安樂死是指放棄無效醫療,不給予或撤除維生系統,進而造成病人的自然死亡。這在歐美許多國家都是合法的。以美國為例,若病人在醫療救治之後,病人依賴維生系統存活超過一定時間,醫師認定病人並無復原可能時,其代理人可以決定撤除維生系統,免除病人痛苦。

早在1990年,有一位32歲的植物人南希克魯桑(Nancy Cruzan)臥床7 年後,其父母向法院提出終止管灌餵食的申請,後經無利害關係的3位朋友作證病人不願意以此狀態存活,法院准許拔除其鼻胃管,南希於12天後死亡。

在台灣,安寧緩和條例和病人自主法都保障了末期病人或極重度失能者可以放棄或撤除維生系統,結束無意義生命的權利,這就是一種被動安樂死

假如病人自主權利法增加「失去意識者可由家屬根據其生死觀代簽同意書」以及「有自主判斷能力之未成年兒童其家屬或監護人得根據病人意願簽署同意書」,那麼其保障的範圍就更完整了。

五、醫師協助自殺(Physician Assisted Suicide),瑞士德國不禁止不處罰

醫師協助自殺是指醫師或醫療工作者對於符合安樂死對象提供自殺所需的致死藥物,由當事人自行服用,在短時間內達到死亡的目的。目前施行的國家包括瑞士、奧地利、芬蘭、紐西蘭、加拿大、德國、美國華盛頓特區和奧勒岡州、華盛頓州、蒙大拿州、佛蒙特州、加州、科羅拉多州、夏威夷州、紐澤西州、德克薩斯州8州

實施基本條件包括:(1)當事人具有不可忍受之身心痛苦。(2)當事人的疾病無法治癒。(3)當事人反覆自主提出要求。(4)經過2位以上醫師評估。(5)由醫療人員提供致死藥物遂行安樂死。

瑞士的「醫師協助自殺」最為人所熟知,原因之一是其施行對象包括外國人士。然而瑞士並未制定相關的專屬法令。早在1942年瑞士刑法第一一五條規定「出於利己動機唆使或幫助他人自殺,致他人因此自殺或自殺未遂者,處5年以下有期徒刑或罰金」,換句話說,基於人道思想幫助病人擺脫病痛折磨者應視為不違法。所以瑞士算是最早「不禁止」醫師協助自殺的國家,但是沒有安樂死法案。近年來瑞士政府多次嘗試立專法,因為正反意見勢均力敵,最後都擱置了

1982年解脫協會(EXIT)在瑞士成立,這是全世界第一個協助自殺的民間組織。之後尊嚴協會(Dignity)、生命週期協會(Life Circle)、精神永在財團(External Spirit)、解脫國際協會(EXIT International)與自由生命協會(Associazione Liberty Life)等相繼成立。有些協會接受外籍人士的申請,提供安樂死的服務。

傅達仁先生加入尊嚴協會成為會員後,於2018年6月口服醫療人員提供的強效安眠藥物(deep sedation),3分鐘以後在深度睡眠中安詳往生。

尊嚴協會成立於1998年,到2017年為止的10年間執行了2,403例的協助自殺,瑞士藉僅173人,外籍人士達2,230人,其中以德國的1,150人為最多,其次為英國人和法國人。

德國在2020年解除了刑法中協助自殺的禁令,只是不處罰,並非有完善的安樂死立法,與瑞士類似。一般民眾不容易找到願意幫忙執行的德國醫師。所以多數民眾仍是向瑞士的協助自殺組織申請,也有德國醫師在瑞士設立協助自殺組織,病人可以在德國家中執行安樂死。

〔台灣安寧緩和醫學學會的反對意見 vs. 我的看法〕

在台灣反對安樂死立場最鮮明的是安寧緩和醫學學會,該醫學會在2017年公開發表「安樂死及醫師協助自殺」立場聲明書。

其中一條內容是:「本學會不支持安樂死和醫師協助自殺。刻意結束病人生命,不是解決病人痛苦的好方法,反而可能讓病人失去妥善緩解痛苦的機會。」推測其意旨是安寧緩和或其他的醫療有妥善緩解病人痛苦的方法,安樂死讓病人輕易選擇死亡而失去嘗試的機會。

安寧緩和醫療在台灣發展後,有許多病人在安寧緩和的照顧下安詳往生,這是有目共睹的。然而醫師不是神,醫療有其侷限,以傅達仁先生為例,他長期接受安寧緩和醫療協助,但是其痛苦仍然難以忍受,甚至曾經因為對嗎啡過敏,產生嚴重的副作用。

以澳洲植物學大師古道爾博士(David Goodall)為例,他以104歲的高齡遠赴瑞士尋求協助死亡以求解脫,他的理由是:身體衰老、視力減退、不能再進行研究、不能做喜歡的事情(譬如看植物標本、圖片、看戲劇)、不能搭公車、不能旅行,生活品質差,生存沒有意義。以上的困境都不是安寧緩和可以提供幫忙的。對多數人而言,自由、品質與尊嚴是人們賴以生存的基本價值。

聲明中另一個反對理由是:「安樂死和醫師協助自殺」不符合醫學專業及醫學倫理。即使未來立法通過,醫師有權不參與或執行「安樂死和醫師協助自殺」。安寧緩和醫療團隊亦不應負責監督或執行這種處置。

針對這點我的想法是:每位醫師有不同的信仰和價值觀,我認同即使安樂死合法化,醫師絕對有不參與或執行的自由選擇,然而我不認為學會有權要求所有會員不得參與或執行。從醫療角度來看,安樂死的執行倒是不需要安寧緩和的專業照顧,應該是執行的團隊就有能力全程處理。

至於違反醫學倫理這點,倫理的標準是隨著時代改變的。由於西方國家民眾要求通過安樂死立法的呼聲愈來愈高,通過立法的國家也在21世紀快速成長。有鑑於部分醫師團體仍然持反對意見,世界醫師大會(World Medical Association,WMA)在2017年的日內瓦宣言就對醫師誓言做了以下的修正

(1)病人健康與「福祉」是我的首要顧慮。增加了福祉2個字。拯救病人的生命,不是醫師唯一的任務,平穩死亡也是醫療的一部分。

(2)加入「我將尊重病人的自主與尊嚴」這一條。強調病人自主權的重要。過去「生命權」神聖不可侵犯,隨著時代的改變,生命象徵的存活以外,品質與尊嚴更形重要,有限度的「死亡自決權」將是人權的一部分。

有醫師表明協助死亡是一種殺人行為,違反醫師倫理。我認為病人是因為疾病而死,不是被醫師殺死。醫師是縮短病人痛苦的死亡過程,這是一種行善、一種慈悲,也是醫師的職責。

六、主動安樂死(Active Euthanasia),荷蘭最早通過

主動安樂死(積極安樂死)是指在當事人清楚表達意願並符合相關條件的前提下,由醫師直接施打藥物導致死亡。目前立法實施的國家有荷蘭、比利時、哥倫比亞、 盧森堡、西澳、西班牙6個國家,在這些國家醫師協助死亡當然也是合法的

荷蘭於2001年通過安樂死立法,2002年開始實施,是全世界第一個可以執行主動安樂死的國家,其法案名稱為〈應要求終結生命與輔助自殺法〉。對象基本上為18歲以上的病人,12至18歲的未成年病人,需要雙親之一或監護人參與討論或同意。目前正在研議沒有病痛的老人也可以納入安樂死條件。

2017年荷蘭共執行了6,585件安樂死,占該年總死亡人口的4.4%,其中250人(0.38%)是自行服藥,其餘都是醫師直接施打致死藥物。80%的案例是在病人家中執行。

台灣的尊嚴善終草案曾於2019年11月於立法院一讀通過,由於未能在該會期完成三讀,必須重新提案。希望民眾關心此議題,督促政府完成立法。對政府而言,主要任務就是規劃確實可行、不易濫用的法規。世界上先進國家執行安樂死已經有超過20年以上的經驗,應該有足以借鏡之處。

七、自力救濟安樂死,在沒有安樂死制度的國家可能會做的選擇

在沒有安樂死制度的國家,人們在痛苦超過了忍耐極限時,很多人只好尋求自力救濟。一般來說最常見的方法就是「自殺」。自殺是一種具負面效應的選擇:

(1)無預警的發生,對親友來說打擊非常大,因為有很多的遺憾、未了的心結,來不及和解、道歉、道謝、道愛等。

(2)沒有好好的告別。雖說人生沒有不散的宴席,離別前能夠好好告別,好好陪伴,可以生死兩相安。

(3)自殺的方式多半很慘烈,當事者受到很大的痛苦,讓親友不捨。例如美國影星羅賓威廉斯因大腦病變而上吊,我們只是非親非故的影迷也替他感到悲傷,何況是他的親友。

反對安樂死立法的理由之一是為了保護生命,但是也因此逼著某些人走上自殺一途。小腦萎縮症是一種遺傳疾病,家族多人罹病,幾乎每個家族都出現過以自殺終結生命的例子。以我舅舅家來說,他和大表哥父子兩人相繼自殺,留給家人極大的衝擊和悲痛。

得到不治之症,病情只會繼續惡化的病人,若是處於安樂死合法的國家,預期生命末期將可以得到緩解痛苦的醫療,當極端痛苦已無法治療時,可以申請無痛、快速的安樂死。這帶給人們一種安全感,降低其死亡焦慮,可能提升其存活的意願。甚至有些人在通過安樂死審查後,並未立刻執行,願意為了某種意義而努力活著。

最悽慘而讓人不捨的自力救濟就是由照顧者親手殺死照顧多年的親人。其帶來的後續負面影響,更非外人所能體會。

傅達仁先生和澳洲的古道爾博士的自力救濟是遠赴瑞士安樂死,目的是倡議自己的母國應該通過安樂死,那麼他們就不必耗費鉅資、舟車勞頓、客死異鄉了。他們都愛自己的國家,都想在自己的家鄉安息啊!

〔我母親的自力救濟  在家斷食善終〕

我母親選擇的是另一種自力救濟——在家斷食善終(Volantarily Stopping Eating and Drinking, VSED,見文末註記),其過程平均需要2週到1個月的時間,算是搭慢車,不似安樂死搭的是特快車,2、3分鐘就抵達天國。因為是在家中親人陪伴中往生,並無大遺憾,卻免不了為母親受的飢餓和虛弱之苦感到不忍。

目前衛福部和安寧緩和醫療團隊都在極力推廣「預立醫療決定」,假設有位漸凍人簽署了意願書,決定一旦無法由口進食時,將拒絕「人工營養與流體餵養」。那麼我母親示範的斷食善終正是他/她無法進食以後的臨終過程。我很佩服我母親的堅強和意志力,但是最後她仍然叫苦,家人也感悲痛。

如果另一位漸凍人他/她的選擇是呼吸功能衰退時,拒絕氣切和人工呼吸器,那麼呼吸困難而慢慢的死亡,一定比飢餓還難熬,時間也更長。

以上2種狀況,安寧緩和醫師也許會幫忙注射嗎啡或其它的鎮定劑讓病人昏睡,自然地死亡。在安樂死合法的國家,醫師會給予高一點的劑量,病人就可以快速平穩地死亡。為了堅持不加工,讓病人的痛苦延長數日、數週或數月,其意義在哪裡?

不忍之心,人皆有之。病人自主法被推廣以後,醫師有愈來愈多的機會要處理上述的狀況,考驗著大家的意志與智慧。

後註

Lowers J, Hughes S, Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Ann Palliat Med 2021; 10(3):3611-16.

本篇論文整理了歐美日多國慢性病或重症老人要求「自願停止吃喝」的發生率,停止進食過程病人的症狀,需要哪些醫療服務,並討論法律以及倫理面向。世界各國都是合法的,但不建議60歲以下的健康人採用,因為會有較大不舒服,過程比較長。

調查對象是安寧照護和安養機構的醫療人員,以日本為例,200多家相關機構的32%醫療人員照顧過這種需求的病人。安樂死合法的荷蘭,死亡人口中有0.4%至2.1%的人是停止吃喝加速死亡。美國的奧勒岡州在2001年安樂死已經合法的年代,有41%的安寧病房護士照顧過停止吃喝死亡的病人。那年停止吃喝死亡的102人中,平均年齡是74歲,60%是癌症病人,女性占54%,已婚者占48%。

(本文轉載自畢柳鶯醫師部落格「阿畢的天空」,原文標題為〈台灣的善終立法進行曲〉)

2021/07/27

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