如果你是瓊瑤：一個插管者家屬的心情

當醫療能不斷延長人「表面上」的性命，你要選擇如何活或死？

文／王美珍 圖片來源／Shutterstock

兩週前，筆者負責的「50+好好」新媒體才拿到了瓊瑤文章的網站轉載權，沒想到，與平家子女的爭議這幾天就爆發了。關於私人家務，無人有資格論斷。但，單就失能老人「是否插管」的決定，我大抵能同理瓊瑤阿姨的心情。

因為，關於各種「管」，除了氣切我確定拒絕外，鼻胃管、尿管、氣管插管，還有臥床老人常用的抽痰管，10幾年前筆者在照顧父親中風與失智時，全都經手過了。

在此，我希望撇開網路上各種私人情緒的探討，以個人經驗盡量理性分別說明插這些管你可能會經歷到的心情。如果父母還健康，可以提早與他們討論未來的處置，避免和我當初一樣徬徨：

1.鼻胃管：這就是此次爭議之所在。其實，它是失能老人非常常見的一種管子，通常是擔心吞嚥有困難或容易噎到者，醫師會建議從鼻子插入一條管子深入胃部。插了這條管子，代表往後所有的進食，都不是透過嘴巴嚐食物了。

插進去的過程，病人會很不舒服。為了好插，我記得每插入一段，就要像哄小孩一樣哄著父親：「吞口水喔，吞口水。」因為吞嚥有助管子進入。可是，父親總沒有辦法一次順利插完。中間一定會因為刺激嗆到而劇烈咳嗽，會看到老人家整臉嗆紅。要休息很久，才能再插入下一段。

試想，一個長長的塑膠管，從鼻腔硬插進去到胃部，那異物感有多強烈？

進食的過程，必須小心照料，不然也很危險。記得當時的管灌品一天要餵六次，要把特製的營養粉用溫水調好，或有些液狀的是直接倒入一個針筒狀塑膠管內接著鼻胃管，手要舉高，好讓液體進入爸爸的胃中。如果沒有舉高，很可能會因為回流讓老人嗆到會引發吸入性肺炎。若中間要暫停一下，比方加水，一定要把管子用手指扣死壓住不能讓空氣進入，不然也會有危險。

當時，健保給付的鼻胃管，每兩週就要換一次，所以父親每兩週都要經歷把管子拔出又插入的痛。

更令人難過的是，人體的直覺反應，會自動把管子拔掉。所以時常一覺醒來，管子就被他自己拔掉了。這種情況在老人中非常常見。

這時若在住院，有些醫護人員因為忙碌、時間有限，會粗暴地把管子用很快的速度插進去，滿臉不耐，只能看著父親咳嗽再咳嗽，或把水全部吐出來，噴了一整身。然後又要把插到一半的管子全部拔出來再插一次，這可能要經歷好幾次才成功。

最後，許多醫院或安養院想到最方便的方法是，他們會用一種網狀綁著木板的手套，把爸爸的手綁起來，像小叮噹一樣。久臥的病人常綁，手會磨破皮。另一種方式是甘脆把手腳直接綁在床沿的鐵架上，叫做「約束帶」，為的就是防止病人自拔鼻胃管。

試想，若有一天你已全身無法動彈，大小便都無法自理，連人生基本的快樂——進食，都不是透過嘴巴，而是靠根本不知道什麼味道的液狀營養品從鼻腔進入以維持生命，還要每兩週讓管子進進出出，讓自己手、腳被綁住，這樣的生命有何意義？

2.尿管：尿管也是一個常見小管，不牽涉到生命危險，但與尊嚴非常有關。

想到去年自己開刀時，洗澡需由看護幫忙。一個外人把你全身裸體刷刷刷刷，那羞恥感真是…..看護阿姨雖然嘻嘻哈哈地說：「哎啊，我都看過幾百個了，你有的我也有，怕什麼！」但，我後來能釋懷，其實是因為看護阿姨不在我的生活圈中，下次我們就不會遇見了，不會尷尬。

但，我想到爸爸插尿管時。那時，每兩週都有居家護理師來我們家，幫忙爸爸換尿管與清潔下體。雖然這些工作是護理師進行，我仍要在旁邊當小幫手，遞送棉棒給護理師，順便聽護理師講病況。

當一個爸爸必須在女兒面前敞著下體，脆弱地任由別人插尿管，用棉棒清理生殖器官，那是什麼心情？

3.抽痰管：長期臥床的老人，肺部積痰會無法咳出，就要用差不多ㄧ公尺長的細長管子由嘴插到喉嚨、深到肺部，用抽痰機的抽力把痰吸出。基本上家屬（或外傭、看護）必需自己操作這個在喉嚨放進抽痰管，又讓管在肺部移動又抽出這個殘酷的過程。一天最多10次都有可能。

4.氣管插管：以上3種都算是「日常」的小管，在醫生眼中大抵都是小事一件。

氣管插管則是真正危急時刻的抉擇。

我的父親臥床七年，我接過三次的病危通知。當他自己沒辦法呼吸時，急救的方法就是氣管插管，在喉嚨插入一根非常粗的一根管子，光是看他的嘴型卡著一個大管子就知道那多痛苦，為的是強力促使他恢復呼吸。好處是急救後真的繼續活了下來，壞處是喉嚨可能永久損傷。

當時，父親已經不能言語，我不知道他真正的心情是什麼。我只知道，每當醫生問：「要不要插管？要不要電擊？」時，就算插管喉嚨會損傷，也可能因為腦部缺氧變成植物人；而電擊可能肋骨會碎裂，我都不敢說不要。因為，我害怕我一個人的決定，就造成一個人的死亡。

當時，我只是一個大學生，社會上沒有那麼多討論，也從不知道我可以有別的選擇。只能在疑問與孤單中，看著父親受苦的肉體，帶著以上的管子從原本的70公斤日漸消瘦到40公斤，眼神呆空，不確定是否有意識的度過生命最後的7年。

其實，我寧願他沒有意識。不然，實在太痛苦了。然而，若他早已沒有意識，延長的生命又有何意義？

只要是開始照顧病老父母的人皆知，最難熬的就是要做出一堆重大的選擇。也因此，每個人都應該要有相關的心理準備。如果可以再來一次，我會希望可以和爸爸討論他的選擇。基於他的選擇下決定，我就不會那麼懼怕。

如果你還沒經歷這些，其實可以和父母與小孩討論，在什麼樣的情況下他們／我們希望放棄急救，或拒絕什麼樣的醫療處置。

這無論對錯，也不需以道德倫理綑綁自己。只需釐清自己對於「痛苦」的詮釋，與生命中價值的優先次序。然後好好與家人溝通。

瓊瑤事件，我們實在不應把他視為許多媒體稱之的「家庭劇」。社會不需多一個人旁觀他人之痛苦，而是應該在家庭中盡早展開積極意義的討論：當醫療進步能無限延長人「表面上」的性命時，你要選擇如何活（或死）？

這些處境其實是大家以後幾乎都會遇到的事，越早思考越好。

（本文僅代表個人立場）

2017/09/08

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