文／陳乃菁 圖／Shutterstock 責任編輯／吳丹華
編按：當家人需要被長照，往往是突然間發生的事。無論被照顧的對象是誰，幾乎每個家庭都是在措手不及的狀況下進入長照階段。陳乃菁醫師建議平時就要多留意相關資訊，更重要的是，不要追求完美的照顧，而是找到每個家庭成員都能分擔，而且家庭可以持續運作下去的方式。
長照問題日漸升溫，照護者這個工作也隨之越來越吸引大眾注意，社會上許多名人、藝人開始勇於分享自己成為照顧者的經驗和心情，聽他們述說過程中的種種難處難免會捫心自問：我會在何時開始成為照護者？是短期的照護者還是長期的照護者？我扛得起來嗎？怎麼提前做準備呢？
另一半或兒孫突然失能 最讓人措手不及
我照顧高齡患者多年，經驗告訴我，被照顧的對象除大家較有心理準備的父母公婆之外，還可能是大家多半沒想到的婚姻伴侶，甚至是年紀更輕的兒孫輩，相同的是大家往往措手不及。
我的病人許太太一家就遭遇突如其來的挑戰。40多歲的許太太本是高興地準備迎接第4個寶寶，沒想到生產後幾日突然間癲癇發作，緊急送醫並住加護病，其間數次發出病危通知。幸運的是許太太最終保住一命，從加護順利轉一般病房後又在復健科住了很長一段時間，出院後再住幾回精神科病房，因為病情影響她的思考能力連帶有行為上的問題。
有一天許太太的先生心思沉重的對我說：「陳醫師，有時候我會想起每次面臨要不要急救的問題，妳總是會問我要不要急救？確定要救嗎？急救一次，妳就問一次。我懂妳是要讓我想清楚，只是我太太剛生完孩子，如果就這樣放手讓她離開，那最小的孩子會一出生就沒有媽媽，我怎麼能忍心。」
他嘆口氣話鋒一轉：「現在我們家裡雖有個活著的媽媽，但她如同是我最小的女兒一樣、需要我照顧、時時刻刻費神在她身上，更糟的是，她不僅不會進步還一直退化。」
讓照顧是一家人的事 幸福共享苦楚同擔
我問他能不能更詳細的說明心中的糾結。
先生說：「我太太已經沒辦法做好媽媽的角色，不能做家事和工作就算了，她還會把家弄得一團糟，例如會在廁所裡面玩衛生紙，讓整個馬桶塞滿衛生紙，我每天都在清馬桶。類似這樣的事情讓家裡每天一團糟，我真是身心俱疲。好多時候，我都覺得很對不起我自己的媽媽，因為現在是她來幫我照顧4個小孩，還要照顧我的太太。這樣的生活已經3年了，我好疲憊。」
我對他們家面對的困境頗能理解也滿懷同情，除了給他打氣外也試著勸說：孩子們總會慢慢長大，在這個上天安排的情境裡面，我們無法逃避，那麼能不能記得照顧是一家人共同分擔的事情？所以不要只把照護工作放在自己或老母親肩上，而要讓孩子們學習承擔。俗語說窮人家的孩子早當家，你家的孩子要從小就體認到一起做家務，一起執行，因為這個家是大家的，日子的甜蜜一起共享，苦楚也要共同分擔。
有共同目標 情感反而更緊密
我的病人中類似許太太這樣的家庭還不少，例如林小姐是智能發展遲緩並且有肢體障礙，目前已到40歲中年，每次都是由大哥大嫂帶來看病，他們長年照顧這個妹妹，就如照顧自己的孩子一樣，不只熟知身體的狀況，也透過長期親密的陪伴理解妹妹的情緒。
我大力稱讚：「你這個哥哥怎麼這麼好，可以這樣無微不至的照顧妹妹！」
林小姐的哥哥說：「妹妹從小就生病，所以對家人來說她一直就是這樣，爸媽總是說，我們是一家人，要互相扶持照顧，要一起照顧妹妹。所以啊，我和弟弟以及小妹都會照顧這個生病的妹妹，我們其實是互相幫助的。」
他微笑地補充：「說實話，照顧工作很辛苦，可是也因為這個妹妹，我們手足間的感情很好，我家小妹妹還為了要照顧姊姊，特地去讀特殊教育。雖然我們家人不是太富裕，但是，因為有共同目標分享與共同價值觀，感情特別好。」
我好佩服林家父母的教育方式，在這樣的養育方針下，林小姐即使自出生就因病需要長期照顧，卻讓全家一起擔任照護者，體認到照護工作不是誰專屬的責任，而是家中每一個人都要面對與承擔的，所以每人都出一分力，也就不會有誰特別辛苦，甚至到累倒崩潰的困境。
提早思考與準備 一起找到讓家庭可持續運作的方法
長照壓力是誰也不想要，但會不會發生可不是我們自己說了算，特別是看著父母親日漸老邁，在我這個年齡層的中年人，更會擔心父親或母親（甚至祖父母輩）突然間因為中風、失智導致的失能、或是車禍骨折，突然間要停止原本的人生節奏，轉而專注在另一個人的身上。（相關閱讀：家人倒下，突然成為照顧者怎麼辦？給新手照顧者的10個提醒）
會擔心倒也不是壞事，畢竟擔憂可以轉變成動力讓我們提早做準備，不論是醫師等醫療人士或藝人等社會意見領袖的分享，或參與課程，都可透過他人經驗來換位思考。
期望長照到來的那天，我們可以少點驚慌多點勇氣，家人一起攜手找到一個讓被照顧者可以健康起來，或至少是延緩退化速度，家庭可以持續運作的可行方法，若還能勇於向外界求助以及善用長照服務就更好了。（相關閱讀：長照2.0完整指南：服務對象、申請資格與補助項目）
當然這其中的關鍵還是落在照顧者身上，希望照顧者們能有正確的心態，讓長照成為一家人的事情而不是一個人的事情，讓全家人一起分擔，一起微調，那麼長照工作就能少點辛苦，家人一起好好過日子。
陳乃菁醫師的建議：長照家庭順暢運作的4個準備
1. 照顧者先照顧好個人身心
不論幾歲的照護者都要知道，只有自己的狀態好，能照顧好別人。
心理素質好，就不容易生氣，也能與被照顧者以及其他共同照護者好好溝通。
身體素質好，因為體力好、沒有疼痛與失眠等狀態，就會更有耐心以及體力對待需要被照顧的人。
2. 放棄完美，家人願意一起做就很好
理解照顧沒有完美，所以，只要願意一起做的人。就一起分擔，不要嫌棄，只要願意做一起練習做默契就會越來越好。（相關閱讀：陳乃菁專欄｜80歲還要照顧更老又失智的另一半！老老照顧，該放下和不能放棄的幾件事）
3. 善用各種照顧資源
善用照護資源，長照資源進入時，提供家裡已經嫻熟的照護手冊，讓被照顧者減少彼此互相探索的時間。
4. 不分年齡，每個人都可以為家人做點事
不是只有成年人或是工作的人才能是照護者，家中的孩子、讀書的學子們、只要是家中一份子，都有可以幫忙的地方，讓家成為一群人一起努力奉獻的地方。
