編按：30多歲就成為照顧者，張姮燕與妹妹照顧罹早發性失智父親10多年了，從黃昏症候群嚴重的時期，至今重度失智已不認得人。漫長的照顧之路，她從不認為父親是包袱，照顧也可以是一種幸福，「因為我們都還有時間，可以有機會道謝、道愛、道別。」經歷過20多位外籍看護，她暢談照顧者雇用外籍看護有如買樂透，好看護能幫大忙，但不佳甚至逃跑的看護也造成照顧者家庭的困擾。
父親剛失智時，張姮燕剛進大學教書，妹妹初出社會，該送機構還是居家照護？本該是夢想起飛的年紀，要怎麼樣才能無愧於心地扛起照護責任？
不同於其他失智家屬的愁容滿面，張姮燕總是笑容滿面，很難想像她已經照顧父親14年，明知復健、用藥，最後的結果都一樣，她仍在努力。
張姮燕生長在一個幸福的家庭，母親賢慧能幹，父親是好好先生，有書報可看就滿足。父母盡心盡力栽培她和妹妹留學讀博士，在50出頭響應政策從教育界退休，然而無憂生活不過幾年全變調。
失智初期難辨 常被一句「呷老你就知」搪塞
30歲時在美國讀博士班，放暑假回台發現爸媽屢有爭吵，媽媽常抱怨，每次請爸爸出門買東西都去很久，根本故意氣她，爸爸卻說是順路去書局。一開始，張姮燕以為是姊妹倆都出國了，空巢夫妻待磨合，但不合理的是，爸爸為何每次出門都要去書局？
家人偷偷觀察發現，爸爸根本沒有去書局，而是一臉茫然地在找路或找機車。「我們懷疑他失智症，老一輩的理解是老人痴呆，是一種老年退化，聽來有點負面。中年的爸爸堅決否認，認為自己只是健忘，總是說『呷老你就知』。」
令張姮燕措手不及的是，此時56歲的母親發現肝癌末期，反覆住院期間，父親好幾次在醫院迷航，驚動醫護人員帶路，醫生忍不住提醒她們：「你爸可能是失智，要檢查喔！」但姊妹倆早已焦頭爛額，直到3年後母親離世才有心力面對。
為了確認父親是否失智，張姮燕花了整整2年帶父親跑遍西部醫院，台大、高醫、高榮、高雄長庚、義大都去過，有時看神經科，有時看精神科。有的醫師判定失智，有的懷疑父親情緒不穩是伴侶逝世引發的憂鬱症，甚至有一次父親跌倒，醫師認為可能不是失智是水腦，動手術開刀，吃盡苦頭。
失智症患者萬中無一可以恢復正常，問張姮燕為何要花那麼多的時間與心力就醫，因為無法接受現實嗎？
張姮燕無奈表示，10多年前大眾對失智的了解不如今日，家族除了奶奶晚年認不得人之外，其他長輩沒人罹患早發性失智。因而一度很難確定爸爸是不是失智了，因為失智症有許多症狀和其他疾病很像。「一開始只要聽到不是失智，內心就燃起希望。多方就醫並非不想接受事實，反而是積極找解方，儘管它只是一個可能性。」
照顧者的難題：如何保有工作，又讓長輩得到好的照顧？
家有失能者，該怎麼照顧比較好？這是每個家庭的難題。張姮燕希望讓父親得到最好的居家照護，但該由誰負責照顧？姊妹倆很掙扎。「當初我們覺得要公平，要辭職一起辭職，舅舅聽了大罵，2個博士辭職在家照顧豈有此理？最後2人都去上班，白天請看護幫忙。我是長女，放棄國外發展計劃，讓父親和我住，妹妹下班就過來幫忙。」
高雄長庚神經內科主治醫師張瓊之表示，失智症並非一般老化，而是不正常的退化，從早期診斷到臥床可能是7～10年不等，病程有時候會合併憂鬱症、焦慮症、睡不好、暴躁或攻擊行為，這些對家屬而言，比記憶力減退還困擾。
張姮燕記得，有2年多的時間，她很怕黃昏到來。那是父親病情惡化最難照顧的階段，出現譫妄症狀，無法辨別畫夜，白天睡覺夜裡遊走，原本乖乖的人會突然暴走、大吼大叫，把她當成闖入家中的陌生人，動手驅逐她，因此只要天色一暗，她就提心吊膽，還曾經對快發作的父親求饒說：「爸，虎毒不食子。」
「有一天我不在家，父親大抓狂，徒手把家裡的兩扇門拆掉、馬桶砸壞，翻倒上百公斤重的大理石餐桌，我回家看傻了眼，他只是一臉無辜，幸好沒有受傷。」
送機構原本不在張姮燕的選項內，有一陣子父親失控到難以照顧，不得已只好送到安養中心。安養中心承諾每天派人和父親互動延緩退化，每月收費4萬5千元，收住條件是家屬必須提供一個看護。
「令人失望的是，外籍看護向我反應，安養院沒有每天派人來看爸爸，每天4點給飯，時間一到就收走，不管爸爸有沒有吃。我決定帶他回家。」
張姮燕認為，如果可以的話，照顧者應該儘量保有工作，經濟上才有退路，「很多長照悲歌，都是將照護責任推給沒結婚的女性，或家裡薪資較低的人，但這樣公平嗎？照護者已經沒結婚，經濟又最弱勢，等到長輩離世，弱勢的人只會更弱勢。」（相關閱讀：為照顧父母辭職沒收入，想買什麼都要他人許可！財務規劃師：中年不該照顧離職的3個理由）
照顧重症家人的漫漫長路 找外籍看護的血淚歷程
從父親確診失智到重症失能，10多年來張姮燕請過20多個外籍看護，「對家屬來說，看護幫了大忙，但選工的經驗像抽樂透，隨時可能血本無歸。」
她遇過像上帝派來的天使看護，情同家人互相照應。原本照顧母親的印尼看護「阿雅」，在母親過世後，剛好接續上初期失智症父親的照顧工作，也替在完成學業、事業起步之間焦頭爛額的姊妹倆，一力承擔起父親的日常照顧。阿雅每天帶父親去社區的長照中心，打太極拳、唱歌、社區參與，甚至只要有人來拜訪父親，都會代替在上班、上課的張姮燕姊妹，招呼來訪的親友，「一個沒血緣關係的人，如同天使般的盡心盡力照護父親，她的愛心、耐心讓我們充滿思念與感激。」
她也遇過落跑或行為古怪的。像有一個來了才說，因為張家不吃牛肉，所以她不要做；也有每天躲廁所不出來，天天玩抖音想當網紅，最後坦承自己不是來台灣打工，是想體驗生活要當歌手。其中，也有人做不下去，選擇不告而別。
張姮燕遇過3個逃逸的移工：一個在住院期間聘用，來不到12小時，說要倒水一去不回；一個做了快3年，卻在續約加薪的前夕跑了，沒留隻字片語，連仲介也納悶；第3個最令人傷心，每個月都向她借錢，張姮燕以為彼此情同家人，她卻偷一大箱行李落跑去做黑工，輾轉回印尼後才傳訊息向她道歉。
張姮燕發現，相比照顧中風病人或阿公阿嬤，失智病人因為難照顧，在聘用看護時相對弱勢，很多看護不願接手。
張姮燕說，失智病人會因為環境或人的變動而躁動不安，許多重症病人，需要特定的姿勢翻身、洗澡或換藥，若三天兩頭換新人來做，都會增加照護風險，但現實裡因為缺工、逃逸等，要長年維持穩定且有照護技巧的看護人力，幾乎是不可能的任務。
失智照顧是漫長旅程 慶幸還有時間能道謝道愛道別
面對重症失智，照顧重心是維持日常生活品質。
為了不讓父親完全臥床，張姮燕買了站立式輪椅，讓父親每天練走，即使20步也好，儘量維持肌力；三餐需要餵食，只能吃攪打食物，她精心設計一天1800卡的營養菜單，連同父親每天的生活作息，像量血壓、喝水等，翻譯成各種語言的小冊子，全部條列化，只要打勾或填數字就好，幫助來來去去的看護可以很快上手、按表操課。
為了照顧父親，長期以來請台籍看護和外籍看護，父親巴士量表0分、完全需要依賴他人照顧後，後又多請一名外籍看護。全家感情很好。（圖片來源：張姮燕）
「醫護感佩我們將父親照顧得很好，沒有臭味，沒有褥瘡，但這是我們高度勞力、心力、金錢投入的結果，弱勢家庭的話一定更辛苦。」
從父親50多歲照顧到71歲，是否曾經覺得父親是包袱？「我不覺得是這樣，今天這個家沒有我爸，不像一個家，更多時候我覺得是我爸在陪我們，不是我在陪他，縱然他可能不知道我們的存在。明知這些努力，最後結果都一樣，這樣的路何嘗不辛苦，但轉念想想，這何嘗不是種幸福，因為我們都還有時間，可以有機會道謝、道愛、道別。」
14年照顧經驗 分享給失智家屬的建議
1. 一定要照顧好自己
失智病人每天的狀況都不一樣，病程也不一樣，挑戰很大。照顧者一定要先把自己照顧好，適時放過自己尋找舒壓方法，不然沒有精力照顧病人。
2. 參考失智家屬團體的經驗
面對艱困時刻，千萬不要悶著頭自己煩惱，多方尋求失智家屬團體的資源或經驗分享，解決生活難題，像我爸爸現在穿的尿布，就是透過病友家屬的推薦，舒服又美觀。
3. 善用長照資源
經濟能力許可就聘請看護，配合長照資源減輕負擔。若不知該如何使用長照資源，可以去打1966詢問。
