文／蔣德誼 攝影／影巷26號 責任編輯／陳莞欣
編按：《病主法》上路至今5周年，催生的重要推手之一楊玉欣，本身也是罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」的病友。19歲時就被醫師宣告未來會全身癱瘓，但她沒有自怨自艾，更長期為罕病、身障族群爭取權益。她說：「人生無法避免苦難，但我覺得自己幸運得不得了。」這份體悟，從何而來？
今（2024）年1月，《病人自主權利法》（簡稱病主法）正式施行5周年，而催生推動這部法案通過的重要推手，則是「為愛前行基金會」（前身為病人自主研究中心）創辦人、曾擔任不分區立委，也是現任基隆市社會處處長楊玉欣。
長年關注並爭取罕見疾病及身障族群權益的楊玉欣，自身就是罕病患者，儘管移動必須依靠輪椅、日常生活起居也需要他人協助，但這毫不影響她關懷弱勢病友、投入公益的強烈意志與行動力。
對此楊玉欣笑說：「如果已經死過一次，妳就不會想再做無聊的事了。」
19歲罹患罕病無法醫治 死過一次後就是重生
在知道自己的病況之前，就讀國立藝專國樂科的楊玉欣，擅長鋼琴和中國笛，生活就和一般女孩沒什麼不同。然而，她從小就莫名地容易跌倒，當時不以為意，直到19歲時，楊玉欣發現自己在跌倒後竟然爬不起來，這才被醫生確診罹患「三好氏遠端肌肉無力症」。
這是一種隱性遺傳導致的罕見疾病，患者最主要的症狀除了肌肉無力，並且會從身體末端，如手指、腳趾、腿部開始蔓延，直到全身器官及肌肉組織器官逐漸纖維化，最後導致癱瘓或器官衰竭，且至今仍然無法治療。
楊玉欣至今依然記得，當時醫生告訴她：妳不用再來看了，回去做自己喜歡的事情就好。「那是什麼意思？其實就是已經束手無策、幫不上忙了。」知道自己終究有一天會癱瘓的時候，她腦中開始思索兩個問題：「第一個，癱瘓之後我該怎麼辦？」第二個問題則是：「在完全癱瘓之前，我可以做什麼？」
她笑說：年輕的時候自己還不懂得害怕，「但從結論來說，在醫生宣判我生病的時候，原本的我就已經死了，而往後在完全癱瘓之前我要怎麼過日子，就是重新活一次的機會。」（相關閱讀：事業家庭美滿，49歲卻意外癱瘓！陳惠珠：人生下半場從甜點變苦瓜時，怎麼辦？）
逐漸失去身體能力 只專注於自己能掌控的事
楊玉欣說，作為一個身障及罕見疾病患者，「我們的一輩子，就是得和各種大大小小的不舒服、不方便共處，沒有真正經歷過的人很難感受。理性上妳知道必須要接受它，但在感受上，它永遠就是不舒服。」
這20幾年來，隨著病情發展，楊玉欣不諱言，自己的活動能力也在逐漸退化的狀態。 「年輕的時候，我的手還可以彈鋼琴，排解抒發心情；現在我的手幾乎完全無法抬起，不要說彈琴，就連在床上想翻個身，都需要先生幫忙。光是面對這些，就需要耗費很大的身心能量。」
楊玉欣說，要克服這些不適與挫折感，其實並不容易。「我的應對方法就是：專注在自己可以掌控的事情上。」還可以吃東西、說話，頭腦清晰地思考，這些聽起來再平常不過的事情，都值得感謝；得以投入自己關注的工作領域，更是楊玉欣生命中的重要意義之一。
曾做過唱片企劃、廣播和電視節目主持人，也當過電視台主播的楊玉欣，十分感激一路上都遇到願意給自己機會的老闆，和熱心善良的同事們。「我的想法是，既然你敢找我，那就全力以赴試試看！在我做主播的時候，因為不方便換衣服，所以每次進棚錄影之前，化妝師就會來幫我換衣服、化妝，從來不嫌麻煩。」
而在擔任廣播節目主持人期間，她更向電台建議，全數由罕病病友擔任幕後製作團隊。「我希望創造一個讓他們得以發揮的環境，因為對於障礙者來說，要獲得工作機會，比一般人困難太多。」最後這個節目在開播2年內，三度獲得廣播金鐘獎肯定，證明身障者只要有舞台，一樣可以有好表現。
不獨善其身，而是希望為有相似處境的病友爭取權益，這樣的心情，或許也是促使楊玉欣投入《病人自主權利法》（簡稱病主法）的契機所在。
切身體會罕病患者和家屬的痛 致力推動病主法通過
在罕病基金會與弱勢病患權益促進會服務多年，楊玉欣看過無數在病床上飽受折磨的病人及家屬。「很多患者只要家屬一不在場，就會告訴我：他不想活；甚至也不乏有家屬說，想（帶著病人）一起去死。當時我就想：如果我們沒辦法選擇發生在自己身上的病，那是否至少在生命的最後，可以保有最低限度的尊嚴？」
也因此，楊玉欣在作為身障弱勢團體代表，受邀擔任不分區立委後，就開始著手推動《病主法》的立法。當年「病人自主」及「善終」觀念尚未成熟、多數人忌諱談論生死，更有很多人擔心這部法案通過之後，會讓人輕易放棄生命。「當時很多人認為，這部法律會讓不肖子孫藉此謀財害命，對醫療方來說，要挑戰『搶救到最後一刻』的醫療觀，同樣不容易。」
楊玉欣（中）在擔任國民黨不分區立委時，成功立法通過《病人自主權利法》，是亞洲第一部完整保障全民醫療自主權的法律。（為愛前行基金會提供）
楊玉欣認為，除了減少無效醫療、避免病人不必要的痛苦，《病主法》另一層面的意義，其實在於：病人應有權利和義務決定自己「如何死」。
「以前我們會覺得，這些事讓醫生決定就好，但患者如果預先做好面臨抉擇時的醫療決定，除了是一種自我負責的展現，也能減輕家屬的心理壓力。我們看過很多最後跟醫生說同意拔管的家屬，常常因此抱著很大的內疚感，這些其實都可以不必發生。」
《病主法》上路至今5周年，楊玉欣認為，雖然多數人已經逐漸能接受病人自主與善終的概念，但目前完成相關課程培訓，具備「預立醫療照護諮商」專業的醫護人員仍是相對少數，「醫病比」明顯不足，也造成有民眾預約諮商時，可能需要等待較長時間的狀況。
而從財務成本面估算，諮商費用大約是2,000～3,600元不等，這個費用要分給醫師、護理師、社工師和心理師等各領域的專業人員。「相較過程中需要投入的心力，是完全不敷成本。然而，透過簽署預立醫療決定，其實可以減少無效醫療的資源浪費，長遠來看，絕對有助於減輕健保的財務壓力。」
根據統計，截至2023年底，預立醫療決定的累積總簽署人數約有6萬8千人，相較於潛在的需求母數，比例仍然極少。總結而論，提供預立醫療照護諮商更大的量能支持、以及更完善的配套政策：舉凡預算資源投入、諮商品質檢核制度，都是未來《病主法》可以持續努力的方向。（相關閱讀：如果可以好死，誰想要歹活？《病主法》上路後，善終理想與現實的落差）
生命本質是苦難 但轉個方向也可能是祝福
推動罕病權益超過20年，去年上任基隆市社會處處長後，也持續於社福領域貢獻心力，例如她在去年為身障者規劃了一場專屬派對，邀請超過300位身心障礙者到場同樂，以及培力婦女投入創新長照的「花木蘭計畫」等等。「我們不只讓需要的人獲得照顧，擔任照顧者的人也能從中創造新的價值。」
專為身障者舉辦的派對，體驗跨障別的共融共創環境。（基隆市政府提供）
楊玉欣說，支持自己持續走到現在的最大力量，除了最親密的家人是踏實的後盾，篤信天主教的她也相信，一切經歷的苦難都有其意義。生命是一個創造的過程，就像身障者的權益不會從天上掉下來，而是需要靠很大的努力去爭取才可能達成。
「就像聖經裡說的，苦難是化了妝的祝福。」有些苦難所有人都不願意擁有，但若能轉化苦難，將苦難視為養分，並努力超越它、找到新的出路，也許最後這些所經歷過的苦難對這個世界是有益的。「生命的本質，一部分可能真的是苦難，但另一部分我認為更是愛和慈悲。我希望我所承受的苦難，別人不要再經歷。我也會努力讓受苦的人們，在人生的旅程當中，有某些片刻，可以更快樂一點。」
相關閱讀：社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心著，《如果還有明天》，天下生活出版
