「部長很多人能當,但太太只有我能照顧」陳良基陪太太走過憂鬱症告白:不會好也沒關係,我會永遠陪著妳

「部長很多人能當,但太太只有我能照顧」陳良基陪太太走過憂鬱症告白:不會好也沒關係,我會永遠陪著妳
2023.12.14
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文/陳良基 圖/陳良基的創新筆記

編按:前科技部長陳良基陪伴太太王素梅走過憂鬱症,他的分享讓我們看見憂鬱症患者的家屬心情。當家人陷在憂鬱症中,太過樂觀可能造成危機,必須將之視為一場可能沒有盡頭的馬拉松,做好長期應對的身心準備。

心理學上有個叫做「樂觀偏誤」(optimism bias)的說法,是指人類的大腦天生傾向相信正面樂觀的事。心理學家做過一個實驗,讓200多個受測者想像未來會有什麼事發生在自己身上,結果發現大部分的人對「好事」發生在自己身上的推測都高於平均值,「壞事」卻低於平均值。

「樂觀偏誤」是人類大腦設下的陷阱,這就是為什麼我們常聽到:「我不會那麼衰吧?」「事情沒有那麼嚴重啦!」的原因。樂觀不是不好,但如果常讓樂觀偏誤的思維牽著鼻子走,會讓我們忽略身旁的危機。

我在大學課堂上教創新創業案例時也發現,太樂觀的創業者往往對困境衝擊的準備不足,無法面對突如其來的變化,撐不過危機;反而是設想過最惡劣的狀況,並且試著去面對的創業者,因為有了各種應變措施,比較能夠撐過眼前的難關。

過度樂觀  誤以為憂鬱症「沒有很嚴重」

之前我沒有正視憂鬱症的危險性,一直覺得應該沒有很嚴重吧!慢慢就會好了,沒想到差一點釀成人生中最恐怖的悲劇。所以,我不能讓自己再犯下「樂觀偏誤」的錯了。

2019年12月5日是我們的結婚紀念日,當時素梅已出院(編按:2019年11月王素梅因重度憂鬱曾試圖「離開」,幸而陳良基及時拉住16樓欄杆外太太的手,救援成功後住院),我翻開她尋求解脫前寫的煩惱筆記本,仔細地、一條一條的看著,感受到她掙脫不了憂鬱的心痛和無奈,也痛心於自己如此無知和不夠體貼。

眼淚順著我的臉頰流下,心裡非常的自責。我不能再樂觀地假裝一切都會好起來,我必須要慎重地面對素梅的憂鬱症。

素梅住院期間,主治的廖士程醫師影印了一些有關憂鬱症治療的論文給我,我也自行上網查閱憂鬱症的資訊,特別是憂鬱症防治協會的網頁。

我逐漸了解,我面對的不是普通的疾病,憂鬱症非常可怕,具有高度的危險性,必須要非常小心應對。從這些訊息中我也了解到,憂鬱症危機不會那麼容易解除,要做好心理準備,這不只是一段時間的煎熬,也許將成為一輩子的奮戰。(相關閱讀:人一輩子罹憂鬱症的機率比盲腸炎還高!不藥而癒是不切實際的期待,如何讓身心真正恢復健康?

憂鬱的她成了最熟悉的陌生人  如果不會好怎麼辦?

出院後的素梅,在我眼裡,外表完全一樣,沒有任何改變,身體裡面卻是住著一個我幾乎不認識的人。

原本的她會為一點小事就笑得前俯後仰,脾氣非常好的她,永遠都是善體人意,笑臉迎人。但出院後,她臉上幾乎沒有表情,不論我跟她說什麼,她只會回答:「對」、「好」、「隨便」,似乎對任何事情都意興闌珊,完全不在意,也提不起勁來。

素梅非常愛唱歌,除了固定參加合唱團活動外,做家事時,我也會聽到她哼哼唱唱;當我伏案工作聽到她的歌聲,總是覺得非常安心。但是憂鬱症讓她的大腦跟聲帶失去連結,無法發出歌聲,她也不再唱歌了。

從前喜歡看的電視影集、小說,對她來說都不再有吸引力,大部分時間只是木然地坐著。

原本的她不知道什麼是失眠,很容易入睡;現在,不靠安眠藥加上抗憂鬱藥,就不知道如何入眠。即便有這些藥物的協助,也常常是藥效一過,人就醒來,而且醒來後並沒有疲勞紓解的清爽,仍是一副頭腦鈍鈍的樣子。更麻煩的是,倚靠藥物的睡眠,似乎不像自然睡眠,可以讓身心恢復能量,她的身心狀況愈來愈糟糕,很多本來身體可以控制的自主能力,竟然一一出現了問題

皮膚的基本觸覺不見了,她摸到瓦斯爐上的熱鍋不覺得燙,等眼睛看到手上又紅又腫的燙傷,才知道摸到熱爐了。她出門散步被蚊子叮得滿腳都是包,也不覺得癢。腳上常有瘀青,她卻不記得何時撞到的。

她的腦部對交感神經的控制力似乎不斷降低。這些事實讓她很恐懼,我看了也很憂心。

我自問:「如果她一輩子都不會痊癒,我該怎麼辦?」

答案是,結為夫妻就是一輩子的承諾,她曾經一路陪著我走過前半生的奮鬥歷程,接下來的下半生,就算她永遠都不會痊癒,我也會陪著她,讓她可以和我一起,平平安安地走到人生的盡頭。

我開始計畫未來的日子要怎麼過下去。

憂鬱症有時看不見盡頭  照顧者一定要向外求援

當時我仍在科技部任職,因為時間非常接近總統大選,我不希望讓內閣變動影響到選舉結果,打算計畫大選過後就立刻辭職,好好在家專心照顧素梅。

沒想到,大選一結束,緊接著是COVID-19疫情爆發,台灣社會一下子面臨了嚴峻的防疫挑戰,善用科技協助防疫是一等一的大事,在道義上,我無法在全民需要科技協助的關鍵時刻,驟然離開。

那段時間,我可以說是好幾頭蠟燭一起燒。不管是年底將屆,或是進入防疫期,政務工作都比平時要忙碌許多。我將自己的身心狀態做了切割,工作上盡力讓自己一切如常進行,每天上班就打開工作開關,把家裡的事都藏在心裡;下班就關掉工作模式,打開照顧開關,閱讀憂鬱症照護資料,陪著素梅吃藥、吃飯、散步,雖然心力交瘁,一心只想著,一定要把她救回來。

科技部很少人知道素梅的病況,唯有機要祕書麗玲明白我的難處。我無法再像之前一樣,從早上8點到晚上8點拚命工作了。我請秘書盡量將行程妥善安排,讓我可以準時下班,也盡量排除各種應酬,每晚下班後就馬上回家。

但是,平日白天怎麼辦?原本想要請看護支援,但是病中的素梅非常怕生,我也擔心她不適應跟陌生人相處,正在煩惱時,學中拜託了住在台南的親家母北上,白天陪伴素梅,下班後換我來守著她。若是晚上有排不開的應酬,我就拜託素梅的妹妹素芳下班後過來陪伴她。

憂鬱症患者的照護者,一定要懂得向外求援,不能自以為堅強,也不要擔心麻煩別人,盡量向外求援。這是一場可能看不見盡頭的馬拉松,你必須加強補給,每一隻伸出救援的手,都能幫助你再撐得更久一點,跑得再穩一點。(相關閱讀:寫給憂鬱的朋友們 鄧惠文:瘟疫不是病人的錯,憂鬱症也不該是

太太只有我能照顧  無法哭笑依然是摯愛寶貝

就這樣,靠著意志力和親戚、朋友、同仁的協助,終於撐到蔡英文總統連任。在五二○就職典禮前,我也總算能公開說明自己的辭意。

當時,立法院、媒體朋友、行政院同事都不相信我真的會離開內閣,外界覺得我的仕途一片大好,正用盡全力驅動台灣科技業的發展,尤其是人工智慧(AI)的躍進,怎麼可能堅決辭去部長的職位呢?

事實上,我天天看著素梅在憂鬱症的藍色流沙裡掙扎,而我只能站在流沙坑旁心急如焚,用盡各種方法想要拉回她,卻束手無策;眼看著她一步步下陷,那種焦急與失落,是無以名狀的痛苦。

我的長官行政院長蘇貞昌在公布新內閣名單的前一天,還特別找我到辦公室懇談,問我真的不能留任嗎?我告訴蘇院長,在這種情形下,我無法用最佳戰力來為國家和社會做事,還是必須讓我離開才行。

「你一個人照顧太太,太辛苦了。」他嘆氣:「要不要找個專業的看護來照顧她?」

我搖搖頭說:「部長有很多人能當,但是我的太太,只有我能照顧。」

我很感謝蘇院長最終能玉成,讓我順利離開科技部長的職位。

內閣總辭之後,我歸建台大,立刻請了一年休假。回到家,我望著不哭不笑、日漸消瘦的素梅,握著她的手,說:「我回來了。」

原本能言善道的素梅已經很少說話了,她一臉怔怔的,無法表達情緒,只問我:「如果我一直好不起來,怎麼辦?」

「如果妳不會好也沒關係,我會永遠陪著妳。」我說。

是的,就算妳永遠不會好,我也會堅守當初攜手走向結婚禮堂時的承諾,永遠守護著妳,因為妳是我一輩子的寶貝。

(本文摘自王素梅、陳良基著,《牽手就不放手:我們一起穿越憂鬱流沙》,時報出版)

*珍惜生命,自殺不能解決問題,生命一定可以找到出路;若需諮商或相關協助可撥生命線專線「1995」、張老師服務專線「1980」或衛福部安心專線「1925」

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