文／蔣德誼 攝影／影巷26號
編按：醫療人類學者劉紹華曾在自己罹患淋巴癌的同時，也面臨母親被診斷為阿茲海默症初期。面對突如其來的巨大轉變，她以書寫記錄自己和母親直面疾病的心路歷程，身體的病痛雖然伴隨許多未知的考驗和困境，對她而言，卻也是重新審視人生的契機與轉捩點。
生老病死，大概是每個人生命中的必經之路，但多數人面對自己或他人的疾病，常常因缺乏理解和準備，而承受許多茫然和煎熬。
專長是研究醫療與疾病的人類學家劉紹華，5年前在母親開始出現失智症狀後，也發現自己確診罹患淋巴癌。無論是對於病者本人，或是突然面臨要同時照顧兩個重大疾病患者的家人來說，都不是件輕鬆的事。
回顧過往，劉紹華有感而發地說，自己和母親的這段歷程，「就像是一場再深刻不過的田野調查。」兩人的疾病雖然在性質上有所不同，但卻都為彼此的人生，帶來了許多意想不到的轉變和體會。
得知罹癌的當下 最擔心的反而不是自己
雖說父母親都曾在中年時罹癌，但當這件事真的落到自己身上時，劉紹華還是一度慌了手腳。
當醫生告訴劉紹華，檢驗時在她的淋巴發現腫瘤，她立刻想到自己因為癌症轉移至淋巴而快速離世的父親，接著，她在診間裡失去意識暈倒。「當時我最擔心的其實不是自己，而是別人。已經出現失智徵兆的媽媽怎麼辦？手上還有好幾個計畫、著作正在進行怎麼辦？我可以放下自己，但不能放下別人。」
她的結論是：當太多事情和念頭同時湧入，「大腦CPU過熱」的結果，就只好暫時關機。
劉紹華煩惱的還有另一件事：因為在家中排名老么，又是研究疾病的人類學者，過去她幾乎是毫無疑問地認為，自己沒有家累負擔，又具備相關專業，怎麼看都是未來準備要照顧其他家人的人。怎麼都沒想到，她竟然意外『插隊』，先成了被照顧的那方。
面對突如其來的變故，個性沉著的劉紹華，很快恢復冷靜，拿出做研究時的工作習慣，按部就班安排待辦事項：該推辭暫緩的工作一一聯繫交代、看了牙醫、採購住院需要的物品，更早早剃去頭髮以免清理落髮的麻煩…入院準備接受治療，躺在病床上的劉紹華，幾乎有種難得偷閒的度假感。
自己生病後 更能同理貼近病者的心境
在前半年，劉紹華的治療進程頗為順利，然而在此同時，母親的失智症也持續發展，「但她知道我生病，還是堅持要來看我、燉雞湯給我喝。」
「雖說因為自己的專業領域，我已相對能理解處在疾病中人們的苦痛和困境，但有很多感受，真的只有自己生病的時候才知道。」包括在手術、治療前後，因為行動不便或是體力虛弱而必須倚賴他人的協助，以及心理狀態變得比平常更脆弱易感，「在這些時候，我就是一個障礙者，也讓我對於所謂『病人』的身心狀態，有了更貼近的理解。」
儘管在治療期間身心面臨各種考驗，但劉紹華很清楚，自己和媽媽的病程有著根本上的不同：早期發現、病況可控的癌症，在結束治療之後，身體即在逐步恢復的路上；但母親的失智症狀則是無可避免地會逐漸走下坡，最多只能做到減緩衰退的程度。
「如果真要說有什麼遺憾的話，就是因為自己生病的關係，無法在母親失智初期的時候好好陪伴她。」劉紹華說，這段時間是母親狀況明顯開始惡化的關鍵期，像是陸續開始出現記憶混亂、幻覺等症狀，「但她卻很鮮明地記得，我有好一段時間不在家這件事。」
有一次母親來訪，看到劉紹華新生不久的短髮，笑說：「妳真時髦，把頭髮剪這麼短。」她愣了愣，這才意會到：母親大概是忘記自己生病的事了。「這時候我突然想：失憶好像也不全是壞事啊。」劉紹華笑說。
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母親和親友的相互陪伴 是最好的支持
除了努力適應病後對生活各方面帶來的改變，對於劉紹華的家人來說，家中同時出現2個需要時刻照顧的病人，也一度面臨許多忙亂和種種需要調適的狀況。
因為化療導致免疫力下降，劉紹華無法與家人同住，必須獨自另覓住處。無法料理葷食的她，得仰賴其他家人的協助料理三餐，最後好不容易請到一位家事阿姨來家裡幫忙煮飯、整理家務，才解決了對癌症病人來說極為重要的營養補充問題。
劉紹華說，當她選擇養病的地點時，最初想著一定要在一個周圍有綠意、安靜不受打擾的環境，卻沒想到因此讓家人要前來探望、照顧時，多了些交通上的不方便。「有了這個經驗我才知道，不只是病人本身，很多時候也要需要考量到照顧者的需要。」
在生病以前，劉紹華是個忙於工作、研究，生活忙碌充實的人，進入治療期後，雖多出大把空閒時間，但由於體力衰弱、也不便讓太多朋友來探訪的狀況下，也讓劉紹華有了孤立感和不知如何消磨時間的無聊。
一位精神科醫師友人告訴劉紹華，她的狀況，就像突然「被退休」的人一樣，不知道該怎麼適應新生活。幸而病中還有好友、家人的陪伴與關心，讓她備感溫暖。「對於病人來說，有時候即使只是捎來幾句體貼的安慰，或是一起做些再普通不過的日常瑣事，都是很珍貴的支持力量。」
這樣的陪伴，也存在劉紹華和母親之間。隨著健康狀況逐漸恢復，偶爾劉紹華會約好在下午去探望母親。「有時候母親會忘記居服員要來家裡，或和家人約定好回診或聚會而出門找不到人，但是她從沒有忘記過跟我的約定。」
找回身體本能 重新檢視人生排序
如今劉紹華已經平安「畢業」，度過癌後5年的重要關卡，生活大致恢復如常；處在輕至中度失智階段的母親，隨著疫情逐步解封，得以重返社區關懷據點「上學」、家人和外部資源的照顧順利接軌後，狀況也趨於穩定。
對劉紹華而言，這場意料之外的罹癌歷程，也像是一次自我檢視、與重新省思的「人生中場休息」，更改變了許多過去她習以為常的習慣和思考方式。從前劉紹華自認是一個認真生活、也過著有意義人生的人，但因為治療帶來的身心不適，以及和社會、人際關係連結的斷裂，她也曾一度不知如何安頓自己。
在治療期間，她常思索「生存的本領是什麼？」自己過去擅長的學術研究、理論，在病中其實派不太上用場，「我發現，肢體和感官的鍛鍊，才能真正讓身心內外感到滿足而平衡。」
比起追劇、閱讀這類靜態活動，劉紹華更建議應該養成某種具有創造性質的「身體技藝」，例如烹飪、編織、跳舞、園藝、學習某種樂器或是唱歌等等；此外，這些活動的共通點則是都可以獨自完成。「如何學習和自己相處、自得其樂，是非常重要的必備特質」。
而劉紹華的另一個改變，則是永遠把重要之人放在第一順位，這個「重要之人」除了伴侶、家人和朋友，更包括了自己。「我們這個年紀的人，很容易把外界賦予的責任放在自己的需求之前，以前我可能會把兩者放在天秤上，掂掂看哪邊比較重再決定，但現在我會無條件地把在乎的人，放在最優先的位置。」
疾病對於生命而言，可能無可避免地面臨某些失去，但或許也是一種去蕪存菁的減法，留下真正具有意義和珍貴的事物。
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