彭樹君專欄｜奮鬥一生不是為了付錢給看護，為自己安排「不歹活」的未來

文／彭樹君 攝影／影巷26號

編按：生命最後，如何避免無效醫療的折騰？不管是安樂死、斷食善終或是預立醫療決定，背後都是期待老後愉快、不過上長期病痛絕望的生活。作家彭樹君認為，奮鬥一生不是為了付錢給看護！送一份只有自己可以給自己的禮物。

母親節前夕的一則新聞，讓我至今想起依然心酸。

照顧腦麻的小兒子已經40幾年的一位母親，或許是在長期日夜無休的照護之下身心瀕臨崩潰，或許是思慮80好幾的自己來日無多，如果自己比小兒子先走，小兒子就會成為大兒子的負擔，這位無路可走的母親因此用膠帶封住兒子的口鼻，悶死了他。

一個身心虛弱的老婦人要親手結束自己照顧了一生的兒子性命，這是難以想像的人間至痛，更何況這位痛苦的母親還要面臨法律的審判。如果有其他選擇，是不是就可以讓這位無助的老婦不至於如此絕望？

更早之前，雕塑大師朱銘自縊的消息也讓我十分難過。

我哀傷的並不是一世生命的必然消逝，而是一代大師因為久病纏身而以如此激烈的方式告別人世。

在身心皆苦無以為繼的時刻以自我了斷來結束一切，這樣的人生終局有誰願意？然而如果每一日都成了疲憊的拖累，如何還有力氣歌詠生命？就算再多的功成名就，也無法抵銷日日夜夜的病痛折磨。

如何在生命末期  還能有尊嚴地活著？

病苦最苦。病苦讓肉身成為監禁的牢獄，可能監禁的是自身，也可能監禁了身旁最親近的人。

為了離開這樣的牢獄，迫使一個年近8旬的母親必須親手結束自己孩子的生命，也迫使一個風燭殘年的老人了斷自己，這無論如何都是令人哀傷的悲劇。

於是這段期間我一直在想，除了走上絕路，這個社會應該可以提供更好的選擇與支撐，別再讓一個久病纏身的老人把脖子套進繩圈，也別再讓長期的照顧者在極度孤獨且身心俱疲之下殺死自己最愛的人。

台灣一直沒有通過安樂死的法案，一來修法曠日廢時，二來生死是必須非常慎重的大事，牽涉到許多複雜的議題，所以難以取得各方共識。但我衷心希望不會很久的將來，安樂死可以成為一個合法的選項，讓無以為繼的人們前往死亡的旅程時，有專業的醫事人員和家人陪伴在側。該有這樣的選擇的，那是人生走到盡頭最後的尊嚴。

然而在這個選項尚未合法之前，是否還有別的選擇呢？

畢柳鶯醫師的提醒  預立醫療決定之必要

這段日子讀了畢柳鶯醫師的《斷食善終》，讓我看見另一種可能，另一個出路。

畢醫師的母親有家族小腦萎縮症病史，她決定在病情尚未惡化到生活無法自理之前，以斷食的方式離開人間。畢醫師尊重母親渴望得到解脫的決定，全程陪伴母親離世，記錄了那21日的過程，如何好好道別，好好道謝與道愛，如何舉辦全家參與的生前告別式，讓母親最後可以平靜安詳、有尊嚴而無牽掛地離開。（相關閱讀：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活）

除此之外，書中也詳細介紹了善終權利立法的進化史，關於安寧緩和醫療條例、病人自主權利法的實施，簽署「預立醫療決定書」的重要，以及安樂死尚未合法之前的自力救濟，都是與每個人切身相關的知識與課題。

感謝畢醫師母親智慧的選擇，也感謝畢醫師懷著大愛寫下這本書，讀完《斷食善終》之後，我覺得彷彿有一塊沉甸甸的大石從心中卸下了。原來當生命不再有美好的明天時，在安樂死尚未合法化之前，還有斷食善終這個選項，與之相連的是病人自主的權利，這個為了保障善終的法案還很新，卻與每個人都息息相關。

滿20歲就能預立醫療決定  這是對自己的慈悲

於是與母親和家人討論之後，我按照書中的提醒，向醫院預約了「預立醫療照護」的諮商門診，帶著母親一起去雙雙簽署了「預立醫療決定書」，也就是在生命末期、不可逆轉之昏迷等關鍵時刻，放棄種種插管、電擊、氣切之類的侵入式醫療，拒絕延長痛苦。

這是個慎重的決定，最好有2位二等親在內的家人一起參加諮商與見證。我和母親互為彼此見證，家在香港的妹妹正好回來台灣處理事務，也一起陪同，見證了我和母親的意願。完成諮商與簽署的步驟之後，這個自主決定將會載入健保卡，具有法律效力，保障個人的善終權利。

也因為慎重的緣故，院方參與諮商的是一個團隊，包括醫師與社工人員。我問簽署這份決定書的人是否都是中年以上的年紀？那位親切的社工人員笑說，簽署這份決定書必須達到20歲的法定年齡，有人在20歲生日剛過之後就來簽署，當成送給自己的一份生命禮物。

這確實是一份只有自己可以給自己的禮物，因為這必須在意識清楚、具有個人行為能力的條件之下簽署才算數。

生死是人生必經大事，與其忌諱不談，不如坦然正視，知道該知道的，也趁早決定該決定的，早做早安心，這是對自己的慈悲。

奮鬥一生不是為了付錢給看護  放棄無效醫療

多年以前曾經有一位保險業務員幫我規劃了一份醫療保單，當我對於每個月要繳那樣高昂的費用而表示驚訝時，對方說：

「妳現在還年輕，但以後就會知道，看護費很貴的！所以現在必須先準備起來，才能支付以後的看護費。」

這番話不能說服我，而是讓我非常不舒服。我心想，難道自己努力工作所賺的錢是為了付給看護嗎？難道老年就注定要過著生活無法自理而必須依賴看護的日子嗎？我拒絕了那份保單，那絕對不是我想要的人生，那樣的未來也完全不值得期待。

對我來說，死亡並不可怕，可怕的是纏綿病榻，更可怕的是裝上各種讓人動彈不得的維生儀器維持生命跡象，那並不是真正活著，只是延長痛苦罷了。

在簽署了預立醫療決定書之後，我覺得安心又輕鬆，很高興為自己完成了一件重要的大事。誰也不知道明天與意外哪一個先到，至少在安樂死尚未合法之前，我可以為自己決定放棄一切無效的醫療，不要在生命垂危之際還得承受那些無謂的折磨而不得善終。

然而更重要的是，因為知道生命有限，所以在那一天到來之前，每一天都要保持身心愉快，過著健康的生活；每一天都要好好珍惜時時刻刻，好好享受人生，好好照顧自己。

*本文為作者意見，不代表本設立場

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2023/06/27

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