自主停止飲食／斷食善終是什麼？合法嗎？和安樂死有何不同？國際概況為何？病主諮商醫師常佑康專文解析

文／常佑康 圖／Shutterstock

編按：自主停止飲食（斷食善終）是什麼？有感於不只一般大眾，台灣的醫療人員，包括部分從事安寧療護的醫療團隊也普遍不理解，台北慈濟醫院放射腫瘤科、病主諮商醫師常佑康以本文介紹自主停止飲食／斷食善終的定義、國際概況、與自殺或安樂死的異同，以及醫療團隊、長照機構、病人家屬看法，永久植物人的適用性等相關議題與省思。

自主停止飲食是什麼？歐美日各國如何看待斷食善終？

自主停止飲食定義

「自主停止飲食」的定義是，因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人自願且故意採取停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。

由於不需要病人自己服用致死藥物，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有醫療協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議。

回顧醫學文獻可知，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本各國的臨床實務中。美國奧勒岡州安寧護理師中，41%有相關經驗（2001統計）；日本安寧緩和醫師則是43%（2019統計）；荷蘭家庭醫師是46%（2019統計），占荷蘭年死亡率為0.4～2.1%（2014統計）。

2007年一篇論文指出，人們對之看法分歧，有人視之為自殺，有人視之為不予治療，也有人認為是自然死亡。10年後（該論文發表於2020年），一篇針對535位瑞士護理之家護理長的問卷調查指出，多數（64.2%）視為自然死亡，25.7%視為被動安樂死，4.4%視為臨終的自主權，3.6%視為醫助自殺，可見西方醫療人員逐漸接受自主停止飲食是自然死亡。

選擇自主停止飲食善終者的族群

隨著醫學進步及高齡社會逐漸出現，選擇進行自主停止飲食的族群也出現了變化。

2003年美國奧勒岡州（美國最早合法化協助死亡的州）研究為癌症病人最多（60%），其次為神經系統疾病（23%）、心血管疾病（16%）；2015年荷蘭研究則是非癌症生理疾病最多（39%），其次為癌症（27%）、無嚴重身心疾病者（24%）、相當比例的早期失智症（12%）及精神疾病（7%）。

至於選擇自主停止飲食的動機也有了變化，2003年美國奧勒岡州研究為已準備面對死亡、身體症狀（疼痛、倦怠、喘）、害怕症狀惡化、認為繼續活著沒有意義、生活品質差或害怕更差、想在家中死亡及想控制死亡的情況；2015年荷蘭研究則是症狀議題（79%）、認為繼續活著沒有意義（77%）、無法自理生活或依賴他人（58%），其次則是喪失尊嚴/自我（37%）、孤獨或喪偶（21%）、心理痛苦（14%）。荷蘭為醫助自殺合法之國家，選擇自主停止飲食的人中，19%曾提出醫助自殺要求，而14%被拒絕。

美國善終組織建議：務必證明是本人意願，避免家人陷法律糾紛

只要輸入VSED（自主停止飲食）這個關鍵字，就可在網路上搜尋到許多資料。

Compassion and Choices

以Compassion and Choices（慈悲與選擇）這個推動善終組織為例，網頁上說明了會選擇自主停止飲食的族群包括疾病末期、預期餘命不明確、吞嚥困難、腸胃道阻塞、無法消化或吸收營養、以及一個高齡社會族群：早、中期失智症。

該組織認為自主停止飲食是在生命末期減少痛苦的選項及病人權利之一、其過程需要以病人為中心、與自然死亡過程一致、需要全家參與、痛苦及退化終將結束的保證，而且被美國多數安寧療護機構支持。最後這一點非常重要，因為自主停止飲食期間需要專業的緩和醫療照顧處理當事者症狀，及支持備感壓力的照顧者們。

Compassion and Choices的網頁不僅有Timothy Quill醫師（《Voluntarily stopping eating and drinking》的作者之一）討論自主停止飲食的影片，也提到美國法律是否保障自主停止飲食的說明。美國最高法院確認，有決策能力的人有權拒絕任何不想接受的治療，包括食物及水分，即使如此拒絕將導致其死亡。此權利亦適用於未罹患末期疾病的個人。

因此，該組織建議有意採取自主停止飲食的人以下措施：

1. 在預立醫療指示中註明拒絕食物及水分的意願

2. 錄影片存證

3. 若是未罹患末期疾病的個人，建議接受決策能力之心理評估，以排除憂鬱症等干擾因素

4. 若個人決定恢復飲食，照顧者應尊重其意願

End of Life Washington

另一個組織End of Life Washington（生命終點-華盛頓）網頁上則公布自主停止飲食實務指引，包括：常見問題、給照顧者的建議、如何處理相關症狀、給照顧醫師的信、以及個人選擇自主停止飲食聲明書（“My Decision to VSED”Statement）。這份聲明書呼應了Compassion and Choices組織的建議，表示證明自主停止飲食的確出於本人自主意願，避免家人陷入法律糾紛的重要性。

另外，VSED Resources Northwest（西北自主停止飲食資源網）的網頁也提供了豐富的資料。由以上百花齊放的網路資源可見，美國推動善終組織們非常積極地努力建立大眾對自主停止飲食的正確認知，也提供實務建議。

順帶一提，2022年3月15日美國出版了自主停止飲食手冊（The VSED Handbook）一書，作為一般民眾的參考書。

給醫療專業人員的自主停止飲食／斷食善終實務建議

根據Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，目前尚未有公認的臨床專業指引，作者們整理出6點實務建議如下：

1. 務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。

2. 需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。

3. 事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示（如我國的「預立醫療決定書」）及我國「預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書」，並進入安寧照顧體系，以確保後續醫療照顧；然而，我國安寧緩和醫療人員對自主停止飲食目前尚未有共識，亟待開啟對話，

4. 不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟仍可保留水分而延長過程。

5. 給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。

6. 建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄而要求飲食的應對方法。

畢柳鶯醫師建議採取漸進式停止飲食，一般約需2～3週，以適應過程中的症狀，給予本人和家屬陪伴相處、四道人生（道謝、道歉、道愛、道別）、生命回顧的充裕時間，缺點是會延長過程；若是如歐美採取直接停止所有飲食及水分，一般約需7天～2週左右，需要本人有極大的決心與意志力，及家人的配合，否則容易失敗。

自主停止飲食與自殺、安樂死、協助死亡的差別？

這個議題長久以來困擾著許多醫療人員及民眾，根據Lowers等人2021年在《Annals of Palliative Medicine》發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療，自然也保障拒絕飲食；澳洲及加拿大判例皆同此脈絡。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為。（相關閱讀：醫師、有信仰的人怎麼看斷食善終？／佛教徒對斷食善終有何看法？）

自殺並不一定違反道德，人們尊重殉道、捨己救人、追求更高理想而自殺（如屈原）的個人。因此，需考慮自殺的脈絡，許多贊成者視自主停止飲食為「理性的自殺」。個人如此作為，目的是以死亡取代更大的傷害，如疾病帶來的長時間受苦。

實務上，自主停止飲食不同於協助死亡（medical aid in dying），因個人須忍受相當時間的乾渴、飢餓的痛苦，且自主停止飲食在初期可由當事人隨時中止，符合醫學倫理的尊重自主原則。自主停止飲食不是如安樂死或協助死亡，採取積極行動導致死亡，而是病人的生理機能造成最終的死亡。

Jox等人2017年學術論文中提到，多數西方國家司法允許醫療支援自主停止飲食（medically supported VSED），包含禁止協助自殺的英、德2國。

醫療支援自主停止飲食與自殺有以下相異之處：不採取暴力或激烈的行動、至少需要數日至數週時間，在本人失去意識或器官衰竭前，隨時可以改變意願恢復飲食、其過程與自然死亡類似、除了造成家人壓力外，不至於傷害他人。

多數西方國家緩和醫學會、醫學會、法律學者、倫理學家們反對協助自殺，但一致地贊成甚至推動醫療支援自主停止飲食；作者們建議醫師、立法者及社會應開啟相關對話。

美國內華達州首開先例，於2019年立法，允許民眾在失智症的預立醫療指示中載明，嚴重失智症時可拒絕鼻胃管灌食，要求照顧者應停止自口的餵食與餵水。內華達州的作法，比我國病人自主權利法拒絕人工營養及流體餵養（即鼻胃管、胃造瘻灌食、營養針）多走一步，可說是「預立自主停止飲食」。

插管臥床的永久植物人  如何決定終止人工營養與斷食善終？

自主停止飲食是有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，本人自願停止進食及水分，或要求醫療團隊停止鼻胃管餵食、經口餵食，以加速死亡到來，在歐美各國已逐漸為醫療人員及一般民眾所接受。

然而，若是由家人決定終止永久植物人及意識障礙病人的人工營養與水分，則已有許多爭議與質疑，認為可能違反當事人自主權，或有損這類病人的生存權之虞。

台大醫院學蔡甫昌教授在賴其萬醫師「醫病平台」文章，有關於英國歷年相關判例精彩分析。英國經過好幾個知名案例在法院辯論及判決，目前對於沒有指定代理人或簽署預立醫囑，長期意識障礙或永久性植物人的撤除鼻胃管議題，由於無法適用醫學倫理的尊重自主原則，皆已改為依據「最大利益原則」。基於維持意識障礙或植物人狀態，對當事人、家屬、醫療體系、社會皆無利益可言，只要家屬和醫療人員對何謂病人的「最大利益」有共識，依據相關專業指引，也不要求必須經過法院審理，就可以撤除鼻胃管。

畢柳鶯醫師曾與我在群組討論時表示，這些插管臥床的幾10萬人，都是「被插管」，當初可是吩咐過子女將來不要插管臥床的！所以拔管善終才符合他們的意願。

自主停止飲食對長照機構的挑戰  需要適法性的保障

2018年Saladin等人的文章提到，為數眾多的老人住在長照機構，若是老人們想選擇自主停止飲食，爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧，若配合住民停止飲食，可能被家人或司法視為虐待或忽略。

作者們總結，長照機構需要適法性的保障、需要組織與個人間對自主停止飲食一致的態度；最後，工作人員迫切需要緩和醫療的教育及品管機制，替代方案是在宅醫療團隊的專業支援，以協助決定自主停止飲食的住民及家屬，走向尊嚴善終之路。

病主諮商醫師  對自主停止飲食／斷食善終的反思

我身為一位推動病人自主權利法，負責預立醫療照護諮商門診的醫師，已開始提醒民眾本人與家屬，討論極重度失智症的預立醫療決定時，除了依法定流程拒絕插鼻胃管灌食之外，是否如美國內華達州2019年開始的做法，在預立醫療指示中註明拒絕手工餵食／自然餵食。

如同前述，由於失智症持續退化的事實，已有一部分歐美人士事先選擇自主停止飲食。此外，有些人因疾病或高齡衰弱，併發吞嚥困難、嗆咳或吸入性肺炎，可能想啟動預立醫療決定，此時應該先會診語言治療師進行吞嚥評估與訓練，有相當機會讓這些人恢復由口進食。有些醫院及在宅醫療已經有吞嚥治療團隊，部分有提供到宅服務，期待未來服務量能可以增加。

安寧病房的微妙變化

數月前把《斷食善終》、《如果還有明天》、《生命的最後一刻，如何能走得安然》3本書放在安寧病房的公共圖書區之後，發生了奇妙的化學變化。

一位病人的女兒推薦妻子閱讀後，加上轉入安寧病房後症狀舒緩，對選擇轉入安寧病房的決定較為平安。

有一位太太（家屬）在先生住院期間看過這些書後很認同，後來趁先生告別式當天，全家人一起來簽署病主法的預立醫療決定，並告訴諮商團隊這是先生用最後的生命給全家人的禮物。

另外一個病人因腫瘤造成腸胃道阻塞，完全無法進食，家屬看了《斷食善終》後回應說：「不能把陪伴建立在病人的痛苦上，我要開始學習放手。」可見《斷食善終》的知識與概念不僅感動了家屬，解除了家屬對病人不能進食（即將死亡）的焦慮，轉化了家屬心中的預期性哀傷，成為把握當下，放手的智慧與行動。

愛的極致是放手

事實上，對生命末期病人給予不需要的營養和水分，常見病人已經無法吸收，造成嘔吐與嗆咳；即使病人腸胃吸收功能還沒關機，過多的營養和水分將造成組織水腫、喘（因為肺水腫）、咳嗽（痰液及分泌物增加）、甚至因水分無法正常排泄，改從皮膚大量滲出，其造成的傷害與不適遠比好處多，違反了醫學倫理的不傷害與行善原則。

如同畢柳鶯醫師提到，目前仍有許多醫師基於醫療本位和父權主義，堅持要繼續治療、拒絕診斷病人是末期、對想要停止生命末期病人鼻胃管灌食的家屬粗暴地說「你是要把病人餓死嗎？！」可見醫療人員的法規認知及「以病人為中心」的生命倫理素養教育，包括在學階段及畢業後教育皆是刻不容緩！

至於家屬們對生命末期病人營養和水分的執著，如畢醫師所言，「愛的極致是放手」，集體社會須要建立起正確的「死亡識能」，重拾失傳已久，照顧生命末期病人的知識與能力。從家屬本位和代理決定的壓力中解放出來，學習尊重生命末期者的醫療自主權。

安寧緩和醫療條例未竟之處

此外，我要呼應畢醫師看法，「安寧緩和醫療條例」中對末期病人的定義：「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」。這個定義把從生到死的連續光譜，切割成二元對立，忽略掉中間廣大的灰色地帶，且完全沒有納入生活品質的考量，使得應用上非常受限。

事實上，我國健保在2022年3月即已擴大安寧療護收案對象，從過去的癌症末期、末期運動神經元疾病、八大非癌末期疾病，納入末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者。因為安寧療護本來就不是限定於末期病人，而是有安寧療護照顧需求的人，就可以得到該有的照顧。（相關閱讀：健保擴大安寧療護收案對象 落實生命善終）

在臨床實務中遇到末期病人難以判定，或是有爭議時，我常用「驚訝問題 （surprise question）」來詢問醫療團隊和家屬：「這個病人在半年內，因為任何原因往生，你是否覺得意外？」答案自然呼之欲出。

依照我國現行「安寧緩和醫療條例」，必須2位相關專科醫師，實務上必須是病人的主治醫師，診斷病人為末期；而「病人自主權利法」也需要病人的主治醫師加上另一位相關專科醫師，診斷是否符合5種臨床條件，撤除或停止治療後再銜接到安寧緩和照顧。如果主治醫師堅持不認為病人是末期病人呢？目前唯一的解決方案，就是病人與家屬下定決心換主治醫師、轉安寧療護科、轉院，才有可能接受到後續的安寧緩和照顧。

這個困境持續地發生在台灣各個醫院。難怪自主停止飲食／斷食善終在社會中引起廣大迴響，因為終於有一個方法依照生命末期病人的自主意願，加上安寧緩和照顧或在宅醫療的協助就可以執行；期待將來有更多的醫療團隊和長照機構可以在醫療上支援自主停止飲食／斷食善終，把病人的善終也納入醫療志業的使命。

最後，必須提醒的是，尊重醫療自主權並不代表從此以病人的選擇做為唯一的依歸，集體社會與醫療團隊仍然需要自我叩問：「病人為何做出這個選擇？還有什麼辦法可以幫助這個人尊嚴地活下去，面對身心靈的痛苦，甚至找到受苦的意義？讓台灣民眾平均臥床7、8年才往生，這樣的醫療算成功還是失敗？

現在把握每一天好好「善生」，將來才有真正圓滿的善終。除了對生命末期做好溝通與準備，如何如達賴喇嘛所言，「帶著對死亡的覺知過生活，才不枉此生？」如果用「生命末期照護拼圖」裡的8大面向（症狀處理、連續性照顧、支持情緒、靈性照顧、告知壞消息、尊重病人意願、法律及往生後議）來檢驗我國的善終品質，顯然還有很多要努力，需要集體社會的關注及制度面的改革，一步步建立「以病人為中心」的善終環境，回應這個社會對善終的渴望。

2023/04/25

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