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鼻胃管之外的選擇!癌友胃造口多年心得:不怕出門,能自理不麻煩家人
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鼻胃管之外的選擇!癌友胃造口多年心得:不怕出門,能自理不麻煩家人

對社交生活影響小,自己就能照顧自己。

文/李蔚祥 圖/Shutterstock

編按:吞嚥困難、容易嗆咳,只有鼻胃管一途嗎?鼻咽癌生存者李蔚祥,於醫病平台分享自己的胃造口生活,並公開使用胃造口曾經遭遇的狀況,非常值得了解參考。

我1973年出生,是鼻咽癌生存者,現在使用胃造口於生活中,後面是我的胃造口生活分享。2004年發現頸部有腫塊,最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期,在一年治療後康復,並回歸一般生活。

康復後,一開始除了口水變少需要常補充水分,吃東西也要多搭配湯品外,沒什麼不便之處,但當初放射治療的後遺症卻隨著時間愈來愈嚴重。

放療後遺症:嗆咳、吸入性肺炎反覆發生

2016年開始,喝水與吃東西容易嗆到而且頻率變頻繁,對應措施就是吃飯速度放慢,到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時。因為用餐速度太慢,導致只好減少攝取的量來符合一般用餐時間,但吃得少體重當然一直掉(本來一直維持在70至72公斤左右,後來最低到58公斤);另外水攝取少,也迎來人生第一次的腎結石。並且開始發生吸入性肺炎。

最嚴重一次是2017年到馬來西亞旅遊,最後一天行程喝肉骨茶嗆到,在返程班機上發燒,落地後坐輪椅推過海關,立即返回醫院急診並住院5天,後續又發生幾次類似狀況,終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。

其實一開始醫師建議裝胃造口,我還有些猶豫,但在醫師為了我特地從國外回來且隔天立即處理的推力下,我才同意。沒想到手術過程不超過30分鐘,後面住院3天是術後觀察及護理方面的維護教育,在醫師與護理師評估我可以自己灌食,且能維護清潔傷口後,便出院恢復原本的生活。

現在想起來,應該感謝醫師的專業建議,因為比起鼻胃管,胃造口更容易維護,且不會不敢外出,也不會造成鼻腔的不舒服,這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。

接下來就是我的使用心得,與有相同需求的朋友分享。

胃造口每半年更換一次  外觀看不出來

胃造口是進食困難的人在鼻胃管外的另個選擇,早期健保沒有補助,費用比較高,現在健保補助,每半年換一次就可以,以透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成。

因為在腹部,所以穿上衣服幾乎看不出來,不像鼻胃管明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低,使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況,是現在歐美地區灌食患者的主要選擇。

一開始當然是有些不習慣,腹部卡了根管子,飲食也與以往完全不同,全部經由管灌處理,還好住院期間護理人員耐心的教導,並帶領我與家人學習如何維護造口處的衛生,只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔,並注意保持造口處清潔乾燥,不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡,保持管子的通暢,就能維持日常生活。

另外因為腹部有傷口,所以水下活動要避免,泡溫泉可以,但不要太頻繁且每次時間不要太久,造成傷口感染

內圖

胃造口示意圖

和胃造口一起生活  我遇過3種狀況

我自己也發生過一些狀況。

狀況一、胃造口處有瘜肉

因為是管線與傷口,雖有固定但日常活度難免造成摩擦,大約在第三年第一次有瘜肉產生,醫生檢查後說明只是傷口與管線摩擦造成瘜肉,只要沒有流血、疼痛,持續日常清潔消毒並無大礙,若覺不美觀,再用雷射燒灼去掉即可,當下選擇和平共處,等到下次更換胃管時就神奇消失了。

狀況二、接口損毀

我睡覺時一般是仰睡,有時會側睡,可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口,時間久了,接口就被我壓裂。有天為了挪停車空位,搬機車時手頂在身上把餵食接口壓斷,當下胃裡的胃液、水順著管子往外流,整個人腹部至腳都濕了,最後也是回醫院急診更換接口。

狀況三、胃管掉到十二指腸

當初護理人員教導要量測管路長度,一直納悶不解。裝胃造口的第四年,有天發現灌食後消化不良、甚至胃痛,本以為是食品問題,更換了兩三種都不見改善,回醫院檢查才知是腹部胃管尾端掉到十二指腸,腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛。這時護理人員問我:「你的管線長度呢?」才知道量測管路長度是避免管線沒有固定好,或是活動造成管路變化。這情形在我造口生活裡發生了2次,第二次還因此急診重做造口手術更換管線。

我的胃造口生活:進食消毒都不麻煩家人,甚至還能出國

經過這幾年的胃造口生活,我自己的體認是,胃造口比起鼻胃管來說,進食比較方便,自己一個人就可以處理不用麻煩家人,胃造口在腹部,衣服穿著掩蓋就不明顯,不像鼻胃管整個裸露,出門都還怕嚇到路人,對自己的社交生活影響比較小(自己臉面比較掛得住)

胃造口半年才須更換,而且每次只花30分鐘左右,相對鼻胃管更換頻率低很多,每次更換也不會不舒服(畢竟有麻醉)。

傷口維護上也是自己就能處理,傷口的清潔消毒與保持乾爽,不會造成家人額外負擔。我在術後跟朋友出國2次,2018年到泰國、2019到韓國,帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具,旅程都很順利,平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾,我認為自己進行胃造口決定是正確的,如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇,我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。

(本文獲醫病平台授權轉載,原文標題為〈胃造口與我〉,此為節錄)

*本文主圖僅為示意,非當事人

2022/06/21

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