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黃勝堅:我的父親睡夢中含著微笑離開,如何辦到?讓長輩善終應做的幾件事
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黃勝堅:我的父親睡夢中含著微笑離開,如何辦到?讓長輩善終應做的幾件事

善終,對身邊的人也有巨大的影響。

文/黃勝堅 圖/Shutterstock

編按:照顧父母,難免陷入高齡長輩醫療決策的兩難。這種糾結其實是可以避免的。重症權威醫師黃勝堅,也是《病人自主權利法》的重要推手,分享他高齡父親晚年的故事。如何讓離開的人死無罣礙,活著的人珍惜當下活得更好?

人生行走至此,同學的父母若還在世,也都是近百歲的人瑞了,近年經常聽到同學們提起面對長輩醫療決策的兩難。

日前,初中同學98歲的父親因急性膽囊炎入院,主治醫師建議採用內視鏡手術治療,而他父親堅持拒絕手術,並強烈希望能夠出院。同學既希望父親能夠痊癒,又不想違背其意願,兩難之際又被他的醫師指責不孝。聽到我分享父親的故事後,同學決定尊重父親意願,採用內科的保守療法。10天後,他父親順利出院。

高齡父親的醫療意願  以舒適尊嚴為目標,只接受保守治療

這樁事件勾起我與父親的回憶,我父親95歲仙逝,他的身體一直硬朗,直到93歲的農曆年前第一次因腹脹、食慾不振住院,檢查後發現是膽囊炎併發敗血症。

我父親同樣不願接受手術,但我說服他接受穿刺引流膽汁,並以抗生素治療。住院一週後於除夕當天順利出院,圍爐飯前,父親在全家面前交代,日後他若生重病,希望家人能盡力照顧,但只願接受保守治療,以舒適尊嚴為目標,絕對不要像這次住院被插入鼻胃管、尿管……等等。

我跟家人都早已簽過預立安寧意願書,但一直沒人敢與父親討論,藉著這次父親主動提起,我順勢請他在全家面前簽下意願書。

某日我跟兄姊討論,父親的身體狀況只會逐漸衰退,同桌吃飯的機會「吃一頓少一頓」,從那日起每日都至少有一對夫妻會回家陪父母用餐,直到父親逝世前夕都還持續著這習慣。現在想起,我們確實地把握了每一段和父親相處的時光,也是因為我們都很清楚父親的狀況。

我是家中的老么與烏鴉,家人覺得不吉利、不敢想、不敢講的都由我發聲,雖然兩位姊夫都是醫師,但父親的醫療決策仍由我主導,一路上家人也有基本共識,不太有意見分歧的時刻。

一次檢查發現父親的血紅素偏低,我推測是消化道方面的問題。原先父親不願進一步檢查,直到達成「若是惡性疾病,不接受抗癌治療」的共識後,父親才接受胃鏡檢查,病理切片結果出來是胃癌,全家坦然接受,後續也尊重父親意願,採取保守療法。

死亡遲早會來  盡早討論後事、完成老父心願

一次家裡的三兄弟聚餐,席間我又當了烏鴉,想討論父親未來的靈堂的設置地點,大哥最初皺著眉頭,認為父親的身體狀況還沒差到需要討論這問題。我說,這天遲早會來,我們早點達成共識,到時媽媽才不會太辛苦。於是,大哥立刻召開家庭會議,期間提了數個方案都沒有結論,換了一個思考方向「把靈堂設在哪,媽媽才不會很辛苦,又隨時有人陪伴。」就順利達成共識,當時沒想到一個月後,就實際應用了這段討論結果。

父親在我擔任臺大醫院金山分院院長時,一直想捐贈一台中型巴士接送當地的長者們到醫院看病。他往生前一個月跟我的主任祕書聊到捐贈的話題,笑著說:「萬一死掉了,就沒得捐了!」原先的捐贈計畫是3個月之後,聽到父親這番話,我跟兄長決定儘早完成老人家的心願。3個星期後,中巴以父親名字名為「登選號」,捐贈儀式辦得極為風光。次日清早才踏進辦公室,就從母親的電話得知,父親已在睡夢中離世,他是含著微笑離開的。

善終的意義不只是對個人,同樣對身邊的人有巨大的影響——把自己與他人的生命裂痕補起來,人世間的事情作了交代,離開的時候少受苦,死無罣礙,才是圓滿的終點

別等到病榻才泯恩仇  預立醫療決定提早佈局圓滿終點

但事實上,每個家庭要有像我這樣的「烏鴉」是很難的。大家普遍不願意談死亡,還有很多家庭成員間長期累積恩怨情仇,卻從未坐下來討論,結果全數在病榻旁爆發,而躺在病床上的人——他的聲音已經不被聽到,醫護團隊進退兩難,這樣的故事太多了。

2019年1月6日《病人自主權利法》正式上路,它是以病人為主體立的法,尊重病人自主,以前是倫理議題,現在變成法律保障。病人除了「知情」的權利,還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療,進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行,病人的想法如果被尊重,醫病關係事實上會更和諧。

而病主法把預立醫療照護諮商訂在法律裡,規定至少要帶一名二等親這點,很多人都認為不需要,因為他們認為簽署是自己的事,為何要帶家人一起去?事實上,每個程序都有它的意義。

原本要拖到在病榻前才開始解決的恩怨情仇,或者讓每個家庭成員道謝、道愛、道歉、道別的機會,這些在人之將死時產生的正能量,會因為諮商提供討論的機會,能夠提早30年為圓滿布局,才能真的「死無罣礙」

已簽了預立安寧意願書  建議仍要簽預立醫療決定

當年初二回娘家時,舅子問到若簽了「預立安寧意願書」,是否還需要簽署「預立醫療決定」?這是大多人會有的問題,安寧意願書只適用「末期病人」,而預立醫療決定除了適用末期病人,還適用例如:永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智等狀況,這些也都是臨床上會發生的,保障更廣泛,且直到當事人失去意識都持續有效,而他人不得更改當事人的決定

經過我的說明,岳母交代大家,等過完年就全家一起到臺北市立聯合醫院完成預立醫療照護諮商(ACP)、簽署預立醫療決定(AD),完成她的心願。

初五,我就跟岳家共7個人,用2個小時完成ACP,並簽署AD上傳。大哥知道後,也召集家裡的兄弟姊妹一起諮商、簽署,大年初八,我的家人完成所有手續。

我總認為生命滿布意外與無常,若有一天是白髮人送黑髮人,年輕人事先簽好,事先安頓好長輩的心,是一種孝順;若長輩事先坦率說出對生命終點的想法,讓晚輩能夠尊重、執行,也是給晚輩孝順的機會

就「知情」的層面來說,做到完整的諮商也有其必要,因為They don't know what they don't know.(他們並不知道自己應該知道什麼)諮商可以15分鐘說一說、勾一勾就結束,但到了實際執行的時候,當初未完整了解,而做出的選擇問題就會出現。

例如,鼻胃管的灌食問題,許多人其實不清楚人的臨終之際,身體已經在關機的程序,血液都用於維持心肺功能,這時腸胃早無法運作,硬是灌食反而是一種折磨。我在金山分院服務時,就曾遇過一位癌末的老先生決定回家度過最終時光,但第二天就因呼吸困難送來急診室,一問才知道,家人不忍心老先生不吃東西,早上給他灌了食糜。

自主了解死亡  反而更懂活在當下

病主法施行後,這些都能提早在諮商時確實與專業團隊了解可能遇到的狀況,甚至與家屬提前討論照顧的方式。知道自己應該知道的事情,才能做出自己最想要的選擇。

病主法保障的「自主」,不僅是拒絕的權利,更是尊重每個人在各個情境中對醫療選項的安排,並事先跟身邊的人溝通、和解,促進關係共融,活出更圓滿的人生。

很多人可能覺得大過年討論死亡很不吉利,但因為我家父母的豁達,我們可以百無禁忌地討論生命議題。母親非常感謝及感恩父親能在睡夢中帶著微笑安詳離世,使她不必承擔眼看親人死亡過程的痛苦。

「死亡」,是每個人的必修課,如同好友阿丹(陳秀丹)醫師所言,死亡的深層意義是「讓活著的人,活得更好」。病主法提早讓我們有機會去假想暗處的模樣,你要勇敢面對死亡、近距離了解死亡,走到黑暗才能回頭看到亮處,將會更珍惜身旁的一切,活在當下!

(本文摘自社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心著,《如果還有明天》,天下生活出版)

*主圖僅為示意,非當事者本人。

2022/04/21

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