黃勝堅：我的父親睡夢中含著微笑離開，如何辦到？讓長輩善終應做的幾件事

文／黃勝堅 圖／Shutterstock

編按：照顧父母，難免陷入高齡長輩醫療決策的兩難。這種糾結其實是可以避免的。重症權威醫師黃勝堅，也是《病人自主權利法》的重要推手，分享他高齡父親晚年的故事。如何讓離開的人死無罣礙，活著的人珍惜當下活得更好？

人生行走至此，同學的父母若還在世，也都是近百歲的人瑞了，近年經常聽到同學們提起面對長輩醫療決策的兩難。

日前，初中同學98歲的父親因急性膽囊炎入院，主治醫師建議採用內視鏡手術治療，而他父親堅持拒絕手術，並強烈希望能夠出院。同學既希望父親能夠痊癒，又不想違背其意願，兩難之際又被他的醫師指責不孝。聽到我分享父親的故事後，同學決定尊重父親意願，採用內科的保守療法。10天後，他父親順利出院。

高齡父親的醫療意願  以舒適尊嚴為目標，只接受保守治療

這樁事件勾起我與父親的回憶，我父親95歲仙逝，他的身體一直硬朗，直到93歲的農曆年前第一次因腹脹、食慾不振住院，檢查後發現是膽囊炎併發敗血症。

我父親同樣不願接受手術，但我說服他接受穿刺引流膽汁，並以抗生素治療。住院一週後於除夕當天順利出院，圍爐飯前，父親在全家面前交代，日後他若生重病，希望家人能盡力照顧，但只願接受保守治療，以舒適尊嚴為目標，絕對不要像這次住院被插入鼻胃管、尿管……等等。

我跟家人都早已簽過預立安寧意願書，但一直沒人敢與父親討論，藉著這次父親主動提起，我順勢請他在全家面前簽下意願書。

某日我跟兄姊討論，父親的身體狀況只會逐漸衰退，同桌吃飯的機會「吃一頓少一頓」，從那日起每日都至少有一對夫妻會回家陪父母用餐，直到父親逝世前夕都還持續著這習慣。現在想起，我們確實地把握了每一段和父親相處的時光，也是因為我們都很清楚父親的狀況。

我是家中的老么與烏鴉，家人覺得不吉利、不敢想、不敢講的都由我發聲，雖然兩位姊夫都是醫師，但父親的醫療決策仍由我主導，一路上家人也有基本共識，不太有意見分歧的時刻。

一次檢查發現父親的血紅素偏低，我推測是消化道方面的問題。原先父親不願進一步檢查，直到達成「若是惡性疾病，不接受抗癌治療」的共識後，父親才接受胃鏡檢查，病理切片結果出來是胃癌，全家坦然接受，後續也尊重父親意願，採取保守療法。

死亡遲早會來  盡早討論後事、完成老父心願

一次家裡的三兄弟聚餐，席間我又當了烏鴉，想討論父親未來的靈堂的設置地點，大哥最初皺著眉頭，認為父親的身體狀況還沒差到需要討論這問題。我說，這天遲早會來，我們早點達成共識，到時媽媽才不會太辛苦。於是，大哥立刻召開家庭會議，期間提了數個方案都沒有結論，換了一個思考方向「把靈堂設在哪，媽媽才不會很辛苦，又隨時有人陪伴。」就順利達成共識，當時沒想到一個月後，就實際應用了這段討論結果。

父親在我擔任臺大醫院金山分院院長時，一直想捐贈一台中型巴士接送當地的長者們到醫院看病。他往生前一個月跟我的主任祕書聊到捐贈的話題，笑著說：「萬一死掉了，就沒得捐了！」原先的捐贈計畫是3個月之後，聽到父親這番話，我跟兄長決定儘早完成老人家的心願。3個星期後，中巴以父親名字名為「登選號」，捐贈儀式辦得極為風光。次日清早才踏進辦公室，就從母親的電話得知，父親已在睡夢中離世，他是含著微笑離開的。

善終的意義不只是對個人，同樣對身邊的人有巨大的影響——把自己與他人的生命裂痕補起來，人世間的事情作了交代，離開的時候少受苦，死無罣礙，才是圓滿的終點。

別等到病榻才泯恩仇  預立醫療決定提早佈局圓滿終點

但事實上，每個家庭要有像我這樣的「烏鴉」是很難的。大家普遍不願意談死亡，還有很多家庭成員間長期累積恩怨情仇，卻從未坐下來討論，結果全數在病榻旁爆發，而躺在病床上的人——他的聲音已經不被聽到，醫護團隊進退兩難，這樣的故事太多了。

2019年1月6日《病人自主權利法》正式上路，它是以病人為主體立的法，尊重病人自主，以前是倫理議題，現在變成法律保障。病人除了「知情」的權利，還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療，進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行，病人的想法如果被尊重，醫病關係事實上會更和諧。

而病主法把預立醫療照護諮商訂在法律裡，規定至少要帶一名二等親這點，很多人都認為不需要，因為他們認為簽署是自己的事，為何要帶家人一起去？事實上，每個程序都有它的意義。

原本要拖到在病榻前才開始解決的恩怨情仇，或者讓每個家庭成員道謝、道愛、道歉、道別的機會，這些在人之將死時產生的正能量，會因為諮商提供討論的機會，能夠提早30年為圓滿布局，才能真的「死無罣礙」。

已簽了預立安寧意願書  建議仍要簽預立醫療決定

當年初二回娘家時，舅子問到若簽了「預立安寧意願書」，是否還需要簽署「預立醫療決定」？這是大多人會有的問題，安寧意願書只適用「末期病人」，而預立醫療決定除了適用末期病人，還適用例如：永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智等狀況，這些也都是臨床上會發生的，保障更廣泛，且直到當事人失去意識都持續有效，而他人不得更改當事人的決定。

經過我的說明，岳母交代大家，等過完年就全家一起到臺北市立聯合醫院完成預立醫療照護諮商（ACP）、簽署預立醫療決定（AD），完成她的心願。

初五，我就跟岳家共7個人，用2個小時完成ACP，並簽署AD上傳。大哥知道後，也召集家裡的兄弟姊妹一起諮商、簽署，大年初八，我的家人完成所有手續。

我總認為生命滿布意外與無常，若有一天是白髮人送黑髮人，年輕人事先簽好，事先安頓好長輩的心，是一種孝順；若長輩事先坦率說出對生命終點的想法，讓晚輩能夠尊重、執行，也是給晚輩孝順的機會。

就「知情」的層面來說，做到完整的諮商也有其必要，因為They don't know what they don't know.（他們並不知道自己應該知道什麼）諮商可以15分鐘說一說、勾一勾就結束，但到了實際執行的時候，當初未完整了解，而做出的選擇問題就會出現。

例如，鼻胃管的灌食問題，許多人其實不清楚人的臨終之際，身體已經在關機的程序，血液都用於維持心肺功能，這時腸胃早無法運作，硬是灌食反而是一種折磨。我在金山分院服務時，就曾遇過一位癌末的老先生決定回家度過最終時光，但第二天就因呼吸困難送來急診室，一問才知道，家人不忍心老先生不吃東西，早上給他灌了食糜。

自主了解死亡  反而更懂活在當下

病主法施行後，這些都能提早在諮商時確實與專業團隊了解可能遇到的狀況，甚至與家屬提前討論照顧的方式。知道自己應該知道的事情，才能做出自己最想要的選擇。

病主法保障的「自主」，不僅是拒絕的權利，更是尊重每個人在各個情境中對醫療選項的安排，並事先跟身邊的人溝通、和解，促進關係共融，活出更圓滿的人生。

很多人可能覺得大過年討論死亡很不吉利，但因為我家父母的豁達，我們可以百無禁忌地討論生命議題。母親非常感謝及感恩父親能在睡夢中帶著微笑安詳離世，使她不必承擔眼看親人死亡過程的痛苦。

「死亡」，是每個人的必修課，如同好友阿丹（陳秀丹）醫師所言，死亡的深層意義是「讓活著的人，活得更好」。病主法提早讓我們有機會去假想暗處的模樣，你要勇敢面對死亡、近距離了解死亡，走到黑暗才能回頭看到亮處，將會更珍惜身旁的一切，活在當下！

（本文摘自社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心著，《如果還有明天》，天下生活出版）

*主圖僅為示意，非當事者本人。

2022/04/21

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