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陪伴癌症臨終家人,該告知真實病情嗎?陳乃菁:這些話必須說,別怕談死,才能避免遺憾
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留一口氣回家心願如何達成?阿金醫師:別讓病人承受更多痛苦,找一個對病人與家屬都好的解法

陪伴癌症臨終家人,該告知真實病情嗎?陳乃菁:這些話必須說,別怕談死,才能避免遺憾

別因過度體貼,反而阻礙溝通。

文/陳乃菁 圖/Shutterstock

編按:病人與家屬因怕彼此傷心,避重就輕聊著安全話題,不敢碰觸病情與死亡議題,這份體貼真的是好事嗎?高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長陳乃菁醫師分享她的看法。

我們的文化中有種現象叫做「大家都知道有壞事發生、但誰都不想當第一個開口說破的人」,所以在心情低落時會假裝沒事,也會在失戀的人面前絕口不提分手情人的名字,就當作那個人從來沒存在過。

這樣的假裝,有時候是怕大家擔心我們,很多時候是基於對當事者的體貼,怕他們心中難過,可是這樣的善意也可能太過頭,反而把當事者的意願排除在外。

例如長輩因病即將走到人生大限,但晚輩還是不想告訴他真實病況,讓長輩蒙在鼓裡真的好嗎?而長輩真的對於日漸衰弱的自己毫無感覺嗎?

不談病情只聊安全話題  真的是對當事者的體貼嗎?

我想起陳阿姨,她罹患罕見的神經相關癌症合併多處器官轉移,病程進展很快,確診後短短不到半年就往生。

她去世前我去探望,在見到陳阿姨之前,她女兒先慎重交代:「媽媽知道她有癌症,可是她不知道狀況這樣嚴重,請妳千萬不要提到癌症已經轉移到其他器官這件事。」

於是來到陳阿姨面前的我聊的都是很安全的話題,比如孫子孫女都已經讀大學了,談談孩子們的成長過程和管教方法等等。陳阿姨分享著:「年輕時為孩子操碎了心,孩子被老公打,還不敢拿藥給他們擦,怕被說慈母多敗兒,還要輾轉地拜託我媽媽拿藥給小孩使用。陳醫師,你說我揪不揪心啊。」這樣簡短的談話,時不時有掩不住的咳嗽,她疲倦地對我說:「一直咳,怎麼樣都治不好,我晚上睡不到30分鐘就會因為咳嗽而醒來。大家都說我這個癌症還算小case,可是我就是覺得好辛苦啊。」

「之前還自費用一種癌症用藥,沒想到讓全身皮膚像是被火燒一樣,我整個人都變黑又脫皮。早知道會這樣,我寧願死,也不要用那個藥。」

「其實我好怕住院,好怕每天量體溫,每次量體溫的時間快到了,我就會拿冰枕來躺,只求量體溫不要顯示發燒,因為發燒醫生就要我做一堆檢查,抽血、驗尿、照X光都來。搞得我每次發燒就像天要塌了一樣驚恐。」

陪坐一旁的兒子忍不住插嘴:「因為我媽太討厭那個化療藥物,我特別上網查,發現吃那個藥的患者不少,存活率就是50%,問題是存活下來的患者還是會說過程真的很不舒服呢。」想一想,他自我安慰似地說:「幸好,媽媽沒死。」

陳阿姨一聽就再次強調:「我是寧願死,也不要再吃那個藥了!」

其實很快的,狀況也由不得陳阿姨選擇了,她因發燒進出醫院2、3回,不到一個月就離開人世。後來我側面聽聞到的多半是她吵著要出院,一心一意想回家。

跟我很熟悉的緣故,過程中陳小姐也會打電話問我:「妳覺得我媽會不會好起來呢?」我不想給她錯誤的希望,所以總是委婉地提醒她:到離開那天都不讓本人知道真實的狀況,這樣真的好嗎?

陳小姐坦白說:「我不要想這個,我只想要她活下來,我想要奇蹟。」

所以我懂了,不能面對的其實是家屬啊,是家屬不想面對才避而不談,他們覺得不說破就不會發生。但這樣真的是對當事者的體貼嗎?會不會因此讓長輩許多心裡話都來不及說呢

即使今生無法實現  聊聊來生夢想也很美好

幾年後,我認識了一位罹患早發性遺傳性的患者,他才35歲,主要照顧者是患者的太太。他們才結婚5年不到。做為當事人的先生已經退化到無法自行由口進食的階段,夫妻倆決定要以自然的方式讓患者離開,所以決心不插上鼻胃管來灌食。

為了幫助他們度過最後的關卡,我依然定期去訪視,找機會和他們聊聊近況。有一回我和患者的太太隨口聊到孩子們成長的話題,一旁躺在床上看似昏昏沉沉的患者突然出聲附和:「要好好教孩子,就是不能寵壞他們,可惜我不適合生小孩,我這一生也沒有小孩。」

此時做太太的對我眨眨眼,暗示我不需要對他的發言太在意,她說:「我們通常就是隨口談談很安全的話題,等著他離開的那天到來。」

我鼓勵她:「其實這樣也不錯,即使是今生無法實現的事情,還是可以談談,想像下輩子要怎麼做,這也是很美好的事情呢,可以多嘗試看看啊。」

後來我常想起這位患者的家庭以及陳阿姨的家庭面對死亡關卡時的態度,沒有哪個家庭比較容易,大家都有自己為難之處,但不約而同的選擇安全話題來有一搭沒一搭的談,是不是也和這2個家庭都沒有安寧照護團隊來協助有關呢?會不會是因此而少了心理師這個關鍵角色的介入,所以家屬更無法開誠佈公地和患者談論死亡呢?

陪伴長輩回顧一生  放下執著與不甘

我的親戚中倒是有位長輩後來主動申請入住安寧病房,獲得安寧團隊的協助。這位長輩一生堅毅,我總認為世上沒有能讓他害怕的事,後來有機會到醫院探望和陪伴他,有幾回剛好碰上他參與病房團體治療的時段,見到他總是帶著哭腫的眼睛回到病房來,但心情卻變得輕鬆多了。

他告訴我:「我知道自己是不會好起來了,但現在的我可以釋懷,我也能理解許多人生選擇都是不得已的。以前的我是追求完美的個性,總是希望每件事都要做好、甚至一次比一次都要更好。現在想想,我倒覺得有話直說也很好。人生啊總是要好好愛護自己,不要傷害到別人,其實就是好事。」

回想起來,是這位親戚幫助我理解安寧照顧團隊能給患者多大的心理支持力量,幫助他們回顧一生,以及接受自己人生中的重大決定,和隨之而來的獲得或失落能放下心上大石,放下執著和不甘,想來就能以更大的勇氣和清明來面對死亡吧

所以說,我相信死亡是要談的,特別是當事人和家屬間要好好談,不要因為害怕或體貼就避開,能談的時間或許比我們想像的都少,所以趁還有時間時,希望我們都能敞開心胸來談,避免日後造成愛的缺憾。

陳乃菁醫師的建議:讓生命最後一程生死兩相安的方法

1. 別怕談死!攸關生命末期被照顧的方式

不喜歡談負面的事是人之常情,但死亡是不能不談的人生大事!因為死亡風險不分年齡,自幼到老、只要活著都可能因為腫瘤、神經退化疾病等因素而需要面對死亡。

避而不談不是最好的方法,相反的,要在還有時間談的時候好好談,完整地把我們的意志和心願清楚表達讓家人知道,才能幫助他們在需要時得以有依循的方向,也影響我們在生命末期所接受的照顧方式,因此面對死亡,人人都有知的權利。若能讓家人間都知道還有沒有未完成的心願、或想特別對誰說什麼樣的話等等,這些安排都能讓生死兩相安。

2. 別因善意反而阻礙溝通

以模糊的態度一日拖過一日,往往造成當死亡到來,家人感慨好多事情都沒說或沒做,留下許多遺憾,所以請不要自動假設我們不說、病人就不知道,其實很多時候病人心中是清楚的,只是他怕我們傷心就跟著演戲,其實這樣的做法很可能讓他心中更不安,同時造成家人間產生起於善意卻實質上阻礙溝通的氣氛

另外,也別以為病人不知道自己身體越來越不好了。有時候,他不敢提死亡意提及可能也是怕身邊的家人會傷心。雙方都太貼心反而更遺憾。

2022/04/02

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