文／蔣德誼 攝影／日常散步．李盈靜 內文圖片提供／黃欣儀
編按：全台灣第一位輪椅導遊黃欣儀，在27歲時因為免疫性疾病導致半身癱瘓，一度對人生失去希望。但她沒有被病痛擊垮，更成為專職導遊，帶領同樣行動不便的輪椅族勇敢踏出門旅行，推動無障礙旅遊之餘，也為團員和自己找回自信。
對於行動不便的輪椅族而言，要想出門旅行，感覺既麻煩又不方便？在「輪椅導遊」黃欣儀的親身經歷中，其實一點也不難！
笑起來眼睛會瞇成一條線的黃欣儀，第一次發病是在27歲，因紅斑性狼瘡引發腦出血導致左半身癱瘓，當時她才剛新婚一年，正是對未來充滿美好想像的年紀。「剛生病的時候我每天哭，也會想說，為什麼是我，我是做錯什麼事？」
經歷二度癱瘓低潮 學會珍惜自己的獨一無二
發病之後，她無法活動自如，復健時甚至要別人踢著自己的腳才能前進。「你真的會想：這樣的身體這輩子還能做什麼？就覺得自己沒用了，更害怕拖累家人，除了沮喪、還有罪惡感。」
過去最愛穿高跟鞋的黃欣儀，經過一年努力復健，好不容易恢復行走能力，沒想到在29歲時，免疫系統再度攻擊她的脊髓神經，導致終生無法復原的下半身癱瘓。更令人難過的是，先生因無法接受這樣的壓力和重擔，而提出離婚要求。
「坦白說，我好幾次有過輕生的念頭，覺得走了一了百了，自己和身邊的人都不用受折磨。在日間照顧中心的時候，我常常聽著外面的人聲、車聲，覺得自己就是被世界拋棄的人。」黃欣儀說。
如此處在人生谷底的黃欣儀，後來靠著信仰以及病友們的相互支持，逐漸找到活下去的力量。「詩歌裡有一句歌詞說，每個人都是獨一無二的，我一開始聽到想說：我應該是獨一無二的倒楣吧！但後來認識很多輪椅族朋友，才發現自己其實並不孤單，很多人比我的處境更辛苦，但他們卻比我樂觀。」
「大概從那時我的想法就逐漸改變，不再只是看著缺少的部分，而是也看到自己還擁有些什麼。」黃欣儀說。
出門玩是最好復健 逐漸晉身旅遊達人
在漫長的復健生活中，她逐漸覺得，若每天只是在醫院裡重複著單調的動作，未免有些無聊，「生病的前10年，我都是在醫院復健，做水療、針灸或是肢體運動，坦白說那不是一個很讓人愉快的環境，看到的大多都是長時間病痛的人，大家臉上也不太會有笑容。」
「當時的大眾運輸對輪椅族還很不方便，如果想出門得等家人接送，實在是有點麻煩。」於是她請人把自己的車改裝，改用手操作煞車和油門。
因為復健太無聊，黃欣儀把自己的車改裝一番之後，從此可以到處趴趴走。
把出門旅行當作復健，黃欣儀逐漸找回過往開朗的個性，也喜歡到處走走看看。雖然移動不成問題，但抵達目的地之後，卻發現許多景點或設施對行動不便的人而言並不友善。「我就開始收集一些相關的資料，分享給身邊的朋友」
許多朋友看到她分享的資訊，總會留言「感謝分享」、「看到這些漂亮照片，感覺就好像我自己也去玩了一樣」。「但我其實希望他們不只是看照片、而是真的踏出家門、親身去感受不是更好嗎？」
和輪椅族朋友聊天時，她也感覺到，其實很多人雖然想要出門，但是可能擔心交通不方便、需要別人幫忙怎麼辦？種種顧慮之下，還是無法鼓起勇氣。「我就把自己當成試驗品，實地去勘察，當時環境還不成熟，有時並不完全是缺乏無障礙設施的問題，而是沒有真正貼近輪椅族的需要。」
帶領輪椅族團員出遊 更貼近身障者需求
從自己想帶朋友出門去玩，到2012年正式成為專業導遊，在黃欣儀的親身經驗中，輪椅族出外旅行會遇到的困難，除了路面是否平緩可供輪椅推行，交通運輸工具是否有方便上下的設計，最常遇到的狀況就是「出入口或通道過窄」。
「像是有時洗手間裡面雖然有做無障礙設計，或是室內有電梯，但輪椅卻根本推不進去，往往只有實際使用者才會發現問題點。」
即使同樣是無障礙設施，也會有使用上的差異，例如廁所扶手以前大多做成固定式，如果空間不夠寬敞，就會造成移動不便，「比較新式的扶手會做成可動式，但大多數人就不知道當中差別」；另外像是沐浴時需要的洗澡椅，舊式設計大多是固定在牆上，但其實對於使用上並不方便。
方便舒適的洗澡椅，看似小細節對身障者而言卻非常重要。
黃欣儀在規劃行程前，一定會實際走訪勘景，確認現場狀況。「相對於一般導遊，因為我自己就是坐輪椅，所以更能了解團員們的需要，大家也會比較信任我的判斷。」
無障礙旅遊在規劃上，比一般行程更需要細緻的考量和服務人力。因此，愈多人願意走出家門，就愈能讓大眾了解無障礙環境的重要性。「同樣是坐著輪椅旅行，1個人和10個人出遊，被重視的程度一定不同。」
鼓勵團員踏出家門 大環境改善最有成就感
多年來，黃欣儀帶領許多輪椅族走出戶外，體會旅行的樂趣，「其實只要事前規劃妥善，很多團員甚至可以不需要陪伴者，自己一個人也能參加。」她甚至曾經帶著團員們到日本旅行，「有人就告訴我說，她是第一次沒有靠著家人幫忙出門旅行。」
黃欣儀建議，如果想要帶著輪椅族的家人、朋友出遊，事前一定要先做好相關詢問和準備。
最重要的第一步，是事先確認景點內輪椅的行動路線以及可到達的區域，景點、餐廳內是否設有無障礙廁所，輪椅是否可順利進出通行，以及最重要的住宿地點，特別是衛浴是否有無障礙設計。「對於身障者來說，如果時時都需要他人協助，其實會有心理壓力，能夠靠自己的力量自由移動是最好的。」
在詢問設施或參加無障礙旅遊行程時，最好也先提供身障狀況和輔具規格、型號，以便對方工作人員安排處理。
帶著輪椅族出門旅行，讓許多團員逐漸找回生活樂趣與自信。
「有時候擔心、害怕往往來自不了解，實際體驗之後，心裡的疑慮自然就消失了。」黃欣儀認為，只要事前調查準備充分，目前台灣的無障礙環境，已經具備一定的成熟度。
「特別是去（2020）年因為國旅大熱門，很多公部門投入資源做硬體改善，配合現行法令規定，新建的設施一定會有無障礙設備。有些以前去過的景點，現在都增加了無障礙廁所，就覺得很開心。」
近年國旅整體環境成熟，許多景點也都增設方便輪椅族使用的設施與服務。
帶團多年，她觀察到許多輪椅族因為發現自己原來可以出門旅行，個性逐漸變得開朗，也喜歡拍照了。
「有些團員彼此認識之後，他們也會自己揪團，一起租無障礙巴士出遊，不需要我帶團也能成行。但我很開心，因為對我們來說，沒有什麼比可以和一般人過著一樣的生活更快樂。」「對我自己來說，看到大環境對身障者更友善，更多人可以放心出遊，就是最有成就感的事。」黃欣儀笑說。
相關閱讀：黃欣儀著，《無障礙旅遊：跟著輪椅導遊玩台灣》，游擊文化出版
