文／劉俊輝 攝影／林建榮 責任編輯／吳丹華、陳莞欣
編按：失智症至今尚無藥物可以治癒，設立台灣第一個失智症中心、促成失智照護納入長照2.0的徐文俊醫師，則希望每個人都能理解到：失智症是一種會「破壞關係」的疾病，照顧失智者的目的不是好起來，而是在過程發現中，提高生活品質，找到喜樂。
「家人的陪伴和照料，是讓失智症減緩惡化的良方。」長庚醫院失智症中心創建人與前主任徐文俊醫師說，一個家庭可能為了照顧一個失智症患者彼此爭吵、互相責備，但他強烈相信，或許這也能變成重建家庭關係，彼此扶持的重要樞紐。
有一對滿頭白髮的父子，兒子已經70幾歲，爸爸更是高齡90多歲，兒子希望徐文俊能幫他們不要再吵架，例如像在坐公車來醫院的途中，父親突然對兒子說：「爸爸你坐。」兒子知道父親搞錯，擔心他站不穩，堅持不坐，兩人就這樣吵了起來。
「失智症會令人困擾，是因為我們不懂他。」徐文俊笑著解釋。
「把孩子當爸爸、懷疑媳婦偷錢等等，被人誤會當然會很生氣，」他接著道：「但這是因為失智症讓他把事情當真（妄想），所以要怎麼樣讓他們產生安全感很重要。」
失智者的短期記憶不好，經常不清楚自己在哪，甚至還以為自己在5年前、10年前；又或者跟某個人有過節、未解的怨恨，就會忽然陷入到那個負面情緒當中，把脾氣發在身邊的人上。
「這種時空錯亂會讓他們很焦慮、很不安，所以我們不要跟他們認真，先同理他的心情再去照顧、安撫。」他建議，「後來我就跟那個兒子說，下次你先跟他演戲，順著他的情緒坐下來，再想個理由，轉換情境勸他坐下。」
「好起來」不該是目標 要一起找到喜樂
雖然透過治療能減緩失智症的發展，但大部分的患者依然每年都在逐漸退化，對此，徐文俊則是認為：「照顧失智者的目的不是好起來，而是在過程發現中，提高生活品質，找到喜樂。」
有一位中重度的患者，每次都由女兒帶著病人來回診，一段時間後，女兒對徐文俊說：「醫師你知道嗎？我爸爸已經1、2年不太能說話，但他今天突然跟我說了『謝謝』。」女兒那時才曉得，原來爸爸心裡是知道的，只是說不出來。「謝謝」這2個字，已經退到患者人生很遠很遠的地方。
「他們心裡是知道的，只是沒辦法表達，這些都是失智症造成的，沒有誰對誰錯的問題。」徐文俊說，「就像那位女兒的例子，我們照顧好家屬，讓老人家得到好的照顧，彼此就能找到快樂。」讓家屬從哀苦中找回歡笑，讓他們與失智者能有良性互動，這就是徐文俊最溫暖的治療。
那聲「謝謝」，是那位女兒辛苦照顧父親多年以來，收到最大的禮物。（相關閱讀：看遍失智者的體悟！徐文俊：健康不能靠吃藥，必須重新「生活」才行）
重新認識家人 回到彼此相愛的關係
人生看似一路順遂的徐文俊，也曾經走過生命幽谷。他形容年輕時的自己充滿傲氣，憑著才智哈佛雙碩士如反掌之舉，以為只要靠著縝密的思考與計畫就能解決難關，直到面對患者生命流逝的喟嘆，他才意識許多事情無法盡如人意。
「我50歲的時候，看到40歲的病人在我面前死掉，一個人昨天好好的，今天卻中風走了。」他感到無力，開始思考生命是什麼？目的是什麼？停不下對自我的質疑。
如同優秀的科學家，最後往往會成為哲學家一樣，徐文俊也在宗教中找到了心靈的定錨，信仰帶給他莫大的信心，也改變他對失智症的看法。《聖經》裡闡述許多相愛、執子之手的故事，即便傷心失望有時，卻不會持續太久。「用一個字來講就是『愛』，用2個字就是『關係』。」這是他對《聖經》所下明確而易懂的註解。
延伸到失智症，徐文俊說：「最好的照顧團隊就是『家人』。」兄弟姊妹們一起長大，有愛、有爭吵、有嫌隙，但成家立業後各自忙碌，或許只有過年過節時偶爾碰面，維繫表面關係。但在疾病發生後，必須聚在一起討論，許多問題，譬如送去安養院好呢？還是自己照顧好呢？
「失智症反而成為重新認識對方的契機，讓家人之間回到彼此愛的關係，這是很重要的。」徐文俊認真道。
即使是微小的參與 也能帶給家人勇氣
現代人的平均餘命是80歲，代表有一半的人能活到80歲以上，但能照顧老人的年輕人將越來越少，失智症患者的比例卻會越來越高。2050年，失智人口數將會是現在的3倍，但台灣的社會還沒準備好迎接這樣的未來。
「有很多家庭正在承受照顧失智者的辛苦，有人因為不了解而歧視、排斥，讓失智者跟照顧者無法在社區自在生活。」徐文俊解釋成立瑞智社會福利基金會的原因。他與志工們深入社區進行了失智症宣傳，辦理講座、家屬訓練班、社區研習會、訓練課程……就是為了消除歧見，打造出一個「失智友善」的社會。
「失智症是一種『關係』的疾病，」徐文俊說，「沒有藥醫好像很可怕，但其實有沒有藥不重要，回到愛的關係，家庭就會重新受到祝福。」
他希望每一個人都能夠認識，失智症是一種會「破壞關係」的疾病。「透過關係的修復，可以彌補失智症帶來的困難。兄弟姊妹間的關係修復了，回到愛的關係，就會發現失智症居然帶來了家族的祝福，甚至第三代都能蒙福。」
像是徐文俊的哥哥旅居美國，雖然無法直接照顧徐媽媽，但他還是會在每晚睡覺前，打一通越洋電話幫忙預約隔天的長照計程車。再微小簡單的付出，對徐文俊來說似乎只是少了件瑣事，但這樣的「參與」，卻能把每位家庭成員的心緊緊栓牢，帶給全家面對未來的勇氣與力量。
「失智症不只讓我們重新認識到關係的重要性，還能用愛來面對。」他的處方充滿著溫度，「雖然沒辦法治好病人，但我們治癒了患者、照顧者和家人的心，失智症造成的愁苦少了，笑聲就回到了家中。」
（本文轉載摘錄自醫學有故事，原文標題為〈預約不怕失智的未來 徐文俊，愛與關係的處方箋〉）
