文/顏理謙 圖/全程安寧居家護理所提供 責任編輯/陳莞欣
編按:隨著長輩年紀愈大,疾病愈來愈複雜、藥愈吃愈多,常常需要到不同科回診,讓病人和家屬都好疲憊?在現行醫療體系下,各科醫師依照職責為高齡者安排門診和藥物,但身體衰弱的長輩不一定經得起這些治療。家屬若適時讓居家安寧團隊介入協助,並透過藥物整合,對過度醫療喊停,或許可避免不必要的折騰。
一位95歲年邁阿公,原本就有痛風、高血壓和攝護腺肥大等慢性病,由於太太和小孩都已過世,平常過著獨居生活。某天,阿公突然爆發膽囊炎,送醫急救做了膽囊引流手術,卻引發骨髓炎和心內膜炎感染。住院治療時,又因為投入抗生素引發急性腎衰竭。由於不同疾病反覆感染,醫院替阿公安排了4科門診追蹤,另外還安排了失智症鑑定。
阿公身邊唯一的照護者,只剩下已離婚、擔任居服員的兒媳。兒媳平日工作忙碌,還要抽出時間接送阿公看診,搞得身心俱疲。透過介紹,家屬請居家安寧團隊協助,由醫生到家中看診,並整合現有的多種藥物,情況終於好轉。阿公不必接受過度治療,兒媳也不用奔波於醫院、工作和家庭之間,兩人生活品質明顯改善。
「像這樣的老人家,我們遇過非常非常多。」全程安寧居家護理所護理師程子芸表示,受限於現行醫療制度,醫院各科分別從各自立場給予病人診斷和藥物,很難將病人視為一個完整的個體,傾聽需求。此外,高齡化趨勢下,許多家庭不得不面臨一位照顧者同時照護兩到三位老人家的窘境。當醫院沒有考量到高齡患者出院後再就醫的便利性,家屬也缺乏專業能力判斷時,就只能聽從各科醫師指令,疲於奔命。非得等到身心不堪負荷時,才會開始找資源求助。
「我們的健康體系應該幫病人解決需求,但目前卻不斷製造他們的困擾,這是我覺得比較悲哀的地方。」程子芸說。
如何避免衰弱長輩為回診舟車勞頓?居家安寧藥物整合這樣做
身體衰弱的長者經不起舟車勞頓,而且,在自然老化進程中,就算投入再多藥物,身體也很難恢復全盛時期,甚至可能造成過度負擔。為了協助長輩更舒適地迎向善終,居家安寧現場的藥物整合是怎麼做的?
程子芸解釋,每次居家訪視時,都會由一位醫師去家裡探訪。在此之前,家屬需要準備長者之前的就醫資料,最好是詳盡的病歷摘要和影像資料,提供醫師參考。醫師會先透過資料了解長者的病史和開藥史,再加上現場對長者的身體評估,並且和家屬討論他們對於醫療的期待,以此調整當下用藥。
藥物調整後,會先試行一周左右的時間,等下周再觀察長者的狀況,若出現新狀況再調整用藥。接下來,醫師大約每一至兩周會去訪視長者,依照長者的情況隨時調整。而在醫師診斷後,家屬可以找原醫院開藥,或請居家安寧的醫師協助開藥,有些常備藥甚至也可以直接在附近的藥局購買,減輕不少負擔。
家庭會議坦誠以對 讓家屬放下不切實際的期待
不過,在避諱談論死亡的社會文化中,一般人從小就缺乏機會接受生命教育。因此一旦面臨親人的衰老,很容易就會在毫無準備之下慌了手腳,甚至抗拒外力協助。「家人要不就是鴕鳥心態,當長輩身體出現小問題時不願意盡快處理;不然就是不願意放棄,期待醫療可以讓長輩恢復健康,反而一直受罪。」而後者的狀況又特別棘手。
程子芸分享,過去一年由全程安寧居家護理所服務的個案中,大約26%個案是收案後一周內就離世,約34%在收案後一周到一個月之間離世,合計約有60%個案是在團隊介入後的一個月內往生。「大家都是撐到最後,覺得病人已經快要不行了,才意識到需要自己準備面對。」
只是面臨親人即將逝去,家屬心中難免充滿矛盾,一方面不捨親人繼續受苦,另一方面又難以放手。因此,當居家安寧團隊接到家屬請託時,第一步會先以家庭為單位做現狀評估,包含:家裡目前有哪些成員?對個案來說,哪些人是最重要的?主要照顧者是誰?他的想法是什麼?個案是否清楚自己的狀況?照顧者是否又清楚個案的狀況?
接下來,團隊會協助召開家庭會議,釐清當前情境。「只要有2位以上家屬在場就會開家庭會議。我們會問家屬:你們感覺到什麼狀況?聽到什麼狀況?」家屬一邊講述故事,其實也是一邊整理過去做了哪些努力、付出多少時間和金錢。透過這段過程,家屬的挫折感、罪惡感得以抒發,也較能放下虛幻的期望。這時,居家安寧醫師就會針對長者的現況,向家屬坦誠以告。
不過,就算家屬當下想通,過程中難免會反覆繞圈子。「雖然他們明白死亡是無可避免的選項,但因為太痛苦了,所以有時還是會繞回來問:有沒有什麼方法可以避開死亡?」反覆拉扯是人之常情,因此居家安寧團隊會客觀判斷家屬的期待是否太過脫離現實,適時給予建議。
「比較難處理的狀況,通常是當事人跟個案之間有關係上的糾結。」當家屬內心對長輩有虧欠感,通常會不願意放手。程子芸舉例,他們曾遇過一個狀況是兒子以前很叛逆、曾經讓母親很傷心,但當長大後想要修復自己與母親的關係時,卻發現母親罹癌,已經走向生命的盡頭。「兒子會想:我才剛開始準備要彌補你,你卻要死了,我絕對不能讓你死!」另外,很少跟家人碰面的「天邊孝子」,也會出現類似的情形。
做好醫病溝通 家屬也可適時喊停
另外一類常見的狀況,則是個案與醫療系統之間的溝通問題。有時,病人和家屬已覺得藥物效果不彰,但醫生還是基於職責規勸病人接受治療。而在缺乏專業醫療背景之下,家屬就算內心出現疑問,也不知該如何是好,只能繼續遵循指示。
程子芸說,團隊曾經遇過一位阿公,身體已經衰弱到吃不下藥物,家屬雖然有跟醫生反應,但醫生每個月還是繼續開藥。等到阿公走了之後,發現家裡的藥早已堆了整整3箱。「光是完全沒吃的化療藥就佔了一大箱!我們清點之後,發現全部大概價值30幾萬元,這些藥完全浪費了。」
她建議,醫病之間的溝通狀況因人而異,如果遇到願意傾聽病人的醫生,可以試著跟醫生討論實際需求,若多方嘗試後發現真的窒礙難行,不妨就換一位醫師試試吧!活得精彩,也要走得漂亮。面對人生最後一道題目,事前多方理解和準備,可以避免留下遺憾。