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父母高齡失智,有事只找我怎麼辦?陳乃菁醫師:顧爸媽如養小孩,3要點讓全家均分照顧責任
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照顧者多愛自己!留意過勞警訊,這些紓壓小事找回意義感

父母高齡失智,有事只找我怎麼辦?陳乃菁醫師:顧爸媽如養小孩,3要點讓全家均分照顧責任

照顧長輩,絕不只是一個人的事。

文/陳乃菁 圖/Shutterstock

編按:「醫師,她有5個小孩,怎麼失智後只記得我、只叫我?我好累。」「醫師,有沒有一種藥吃了,可以讓媽媽不要黏著我?」單一照顧者已經很辛苦了,偏偏長輩只依賴他一個人,更沒機會喘息。這狀況該如何改善?陳乃菁醫師提醒,從高齡長輩一開始需被照顧時,家人就該準備照護計畫,為接下來的長期照護做足準備,才能輪流打群體戰

王先生陪失智的母親來回診。王媽媽的病程已經進入第5年,而我是第一回見到這個最小的兒子,不過,王先生卻欲言又止地看著我。

我問他:「你怎麼了?」

他吞吞吐吐地說:「醫師,有沒有一種藥吃了,就可以讓媽媽不要黏著我?」

「我照顧失智媽媽5年了……」

在那當下,我想起多年前的電影《愛無盡》。片中主角是一對老夫妻,他們住2層樓的房子,旁邊還有一個工作室。老太太罹患失智症,只要沒看到先生在眼前,就會一直大叫:「克雷格,你在哪裡?我找不到你。」直到老先生氣喘吁吁地趕來,老太太還會責怪他,離開那麼久,是故意忽視她。所以為了愛,也為了讓老伴安心,老先生動手蓋了一間小一點的房子。

我也想起我的孩子們。他們現在年紀還小,每天回家後,喜歡跟前跟後地黏著我,連我洗澡、上廁所,都會一個接一個進來找我,說說今天在學校發生了什麼事情。這是一種跟家人在一起的親密感。

當然,我難免要承受負擔。只要晚上開個會,晚一點回家,女兒就會哭著說:「媽媽,你去哪裡?你上班好久喔~這個晚上的班不要再上了,我不想看不到你。」

想起這些的我,問王先生:「你有孩子嗎?」

我請他想想,只要是孩子,就可能在幼兒園門口哭著,不想和父母分開,或晚上做惡夢時哭著找爸媽,又或碰到害怕的事情時,第一個反應就是叫爸媽來,甚至即使受了傷,也想要爸媽來看一下傷口。

王先生嘆氣:「我知道媽媽愛我。可是,她有5個小孩啊。怎麼失智後只記得我,只會叫我?我好累,我想請她也黏一下別人。」

我只好安慰王先生:「你辛苦了。你是最棒的兒子。」

王先生似乎沒被安慰到。他安靜了一下後,說:「我照顧5年了。5年來,陪著她退化。沒有想過請外籍看護,也沒有使用過長照資源。可是,現在我累了,我想試試看長照資源,讓我自己休息一下。」

獨力照顧失智媽5年  過度依賴與分離焦慮卻讓他好累

他描述不久前帶媽媽去失智據點的情形:「我第一次帶媽媽去上課。結果,我才在門口填寫資料而已,她就大吼大叫,吵著要我。完全不接受看不到、沒有我這件事,一定要我陪在她身邊。現場那麼多老人都看著我們。我覺得好丟臉。」

我還是只能用孩子的例子來提醒王先生。其實,每一件事情要開始時,都是困難的。例如送孩子去幼兒園,或者國小開學第一天,每個孩子的個性不同,各自哭泣與焦慮的時間也不同,但最終都是會適應的。我說:「你陪母親這麼久了,請多給她一些時間吧。」

王先生說:「我覺得自己到極限了。有沒有藥物可以舒緩分離焦慮?讓我可以不用陪太久呢?」

我笑著說:「如果有這種東西,孩子上幼兒園就不用從陪讀,到讀半天,這樣慢慢拉長時間了,每個孩子就都吃顆藥就好了。說起來,適應這種事就是需要時間。我想,你是自己一個人撐太久了,早就該求救了。」

他說:「可是兄弟姊妹都沒有人要理我。他們都說我照顧得很好,媽媽在我身邊很開心。可是,我好累喔,現在大家還是說媽媽已經習慣被我照顧了,叫我要能者多勞。醫師,你說我要怎麼辦。」

「你可能是母親現在唯一還記得的孩子」

我轉頭看王媽媽:「王媽媽啊,你可以自己去上課,或是在客廳看電視嗎?」

她看著我,不發一語,光是微笑。

我改問:「你旁邊這個人是誰?」

她說:「我兒子。」

我又問:「叫什麼名字?」

她說:「阿宏……」

我問:「全名呢?」

她說:「阿宏……」

我大概了解王媽媽目前的程度了,於是,再繼續與王先生談:「因為你長期對母親的照顧與陪伴,確實你可能是母親現在唯一還記得的孩子。只能說,你真的照顧得很好,好到可以頒獎給你。但目前要讓媽媽接受被別人照顧,還需要很大的努力。」

從保母和幼稚園型態著手  轉移媽媽對兒子的全部注意力

王先生一聽這話就垂頭喪氣,我馬上鼓勵他:「這倒也不是都沒辦法了。我們可以從同時用保母和幼稚園的型態著手。」

我請他先找一位固定的照服員到家裡來陪伴媽媽和做家事,讓媽媽慢慢熟悉照服員和兒子,是會一起在家中出現的。

日子一久,她認識這個人了,再請照服員陪著母子倆一起到據點去上課。給媽媽一段時間適應後,家屬才漸漸消失,讓王媽媽在陌生的地方,至少還是可以看見一個她熟悉、信賴的人。

理想狀況當然就是她可以再進步到認識據點中的夥伴,也因為新的信賴關係的建立而感到安心。

換個角度想,孩子一開始上學,多是哭著說不要,但是等到他在學校內找到家中找不到的樂趣,可能是和同伴一起玩,或者是有趣的課程,他就會玩到忘記要回家。

在家裡的狀況也差不多,有時候孩子會很黏父母,可是也往往因為玩具太好玩,自己玩到渾然忘我,吃飯都不顧了。

王媽媽現在的狀況很像這樣,重心都在兒子身上,所以找個人來讓媽媽生活中多個人陪伴外,也可以開始規劃一點小遊戲,讓她在家中就開始玩。先是十幾分鐘,再慢慢拉長時間。目的就是要把她都放在兒子身上的注意力轉移開來

別讓患者習慣依賴特定一人  才是對患者與照顧者都好

我有位家屬照顧的是失智的阿姨,阿姨也很依賴他,導致他連送貨都要帶著阿姨,形影不離地到處跑。

有一回,下雨天送貨,他請阿姨不要下車,在車上等就好。阿姨沒聽話,自己下車後,一不小心就跌倒。

這次受傷,讓他痛下決心,不能一直把持續退化的患者帶在身邊。患者全心依賴照顧者,其實不是最好的照顧。於是,他開始使用居家照顧和日間照顧。

晚上回到家後,家人也會輪流陪阿姨唱歌、遊戲和畫畫。漸漸地,阿姨可以跟著日照中心的課程,也能在家和其他人相處了。

我想,照顧者和被照顧者間的依賴關係是把雙面刃。往好處想,是感情深厚,所以產生誰都無法比擬的信賴;但另一方面來說,當那個唯一被信任的主要照顧者,的確很辛苦,有無時無刻都要被召喚的壓力。

所以,身為失智者的家屬們要多想想,最好從照顧初期就開始有照顧人力的分擔,盡量不要讓患者只習慣特定一個人,否則天長地久下來的壓力,只落到一個人的肩頭上,任誰都承受不住的

而當照顧者倒下,沒有人能輪替,對患者來說,也不會是好事。沒有人有辦法一時半刻就會接受改變,更何況是失智患者呢。相信導致患者、主要照顧者和次要照顧者都辛苦的場面,是誰都不想見的啊。

如何設定爸媽的照護計畫?怎麼輪流照顧打群體戰?

1. 避免單一照顧者

照顧是長久的事情。只有單一照顧者時,這位照顧者會累、會生病,也可能臨時有事情。所以,讓長輩只習慣一個照顧者,其實是一場災難。

2. 4步驟盤點資源,並建立長輩生活習慣

高齡照顧是長期抗戰。當開始需要被照顧時,需要打群體戰。把能一起輪流照顧的人,還有手邊可以使用的資源,先盤點一遍。想想看,應該要怎樣運用。

我們可以這樣做:

① 把準備要照顧的人,組一個群組。

② 記錄下長輩目前的生活習慣、飲食習慣、慢性病治療及控制的狀況,以及用藥紀錄。

③ 維持長輩自立生活的能力訓練(例如:吞嚥肌力認知等)。

④ 開始訓練,並建立每天某個時間點都要去哪裡上課的習慣。一旦這些習慣都養成之後,萬一上課時間要拉長,萬一主要照顧者臨時需要更換,長輩與照顧者都不會手忙腳亂

3. 了解疾病進程預先準備

一般老年退化的過程是緩慢漸進的,但如果長輩罹患特殊神經退化疾病(例如巴金森氏症、失智症),疾病會有一定進展的時程。這時候,預先做好功課,才不會手忙腳亂

(本文摘自陳乃菁著,《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》,寶瓶文化出版)

2021/08/31

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