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家人罹癌,如何安穩身心、不拖垮自己?張鳳書陪伴父親抗癌的正能量照顧法
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家人罹癌,如何安穩身心、不拖垮自己?張鳳書陪伴父親抗癌的正能量照顧法

與疾病長期抗戰,身心平衡不可少。

文/蔣德誼 圖片提供/天下生活

編按:陪伴罹癌家人,除了要與病症對抗,對於身心各層面也都是一大挑戰。知名藝人張鳳書在父親被診斷出罹患大腸癌第四期後,作為主要照顧者,她摸索出保持自我平衡的生活節奏、善用有限的時間,並學習如何父親有技巧地溝通,讓病人與照顧者雙方,都有氣力走更長遠的路。

根據統計,台灣每年有超過11萬名罹患癌症的新患者,不只是病患本人對抗病情的煎熬,對於每一位病患背後的照顧者而言,同時要面對病況的不確定性、生活型態的劇烈轉變,身心壓力程度其實也相當沉重。

去(2020)年6月,張鳳書的父親被診斷出罹患大腸癌第四期,最初她也曾感到驚慌、不知所措,幸而她及時尋求家人與專業諮詢協助,事隔一年後,父親已完成化療,生活也大致回到常軌。

作為父親的主要照顧者,張鳳書以自身經驗有感而發地提醒:「在照顧家人的同時,一定也要顧好自己,身心不透支、不硬撐,照顧才能長久。」而抗癌過程雖然辛苦,卻也讓家人彼此之間的關係更緊密、甚至改變了她的思考與人生觀。

確診癌症第一件事  找對科別才能對症下藥

回憶起去年得知父親罹癌時的當下反應,張鳳書至今記憶猶新。「當時我爸爸是突然大出血緊急送醫,而在腹部超音波檢查出腫瘤,第一時間我們一下子慌了手腳、連該掛哪一科都不確定。」

這時她想起好友是癌症希望基金會的執行長,及時向基金會諮詢求助,掌握了幾個關鍵問題,包括:腫瘤的位置、大小,是否有轉移或是擴散到周圍組織的狀況,這都有助於判斷後續的就診規劃。

在罹病初期,張鳳書認為,找對正確的科別是首要的重點,才能盡早對症下藥、進行最正確有效的療程。與其四處探問親友,不如直接尋求像是癌症希望基金會這類專業資源的協助,「不只是病情本身,包括如何照顧、如何申請喘息服務等問題,很多醫院都設有『癌症資源中心』,免費提供諮詢。」

而在手術切除腫瘤之後,父親仍需要定期回醫院進行化療療程,照顧者的漫漫長路,這才剛要開始。

擬定照顧及醫療計畫之餘  照顧者一定要保有自主時間

在家中排行老大的張鳳書,下有一個弟弟和一個妹妹,「去年因為剛好碰到疫情,醫院只能有一個陪病者,因此我們決定不請看護、由家人自己來照顧。」

經過商量之後,由於張鳳書的工作時間最彈性,因此週一到週五主要由她負責照顧,週末2天則是由弟妹各輪班一天,讓她可以有適度放鬆與休息。「如果平日我有工作不得不『請假』的話,也是由弟弟妹妹支援。」

張鳳書強調,作為主要照顧者的人,一定要保留可以暫時跳脫照顧情境的自我時間,如她在週末可以有較完整的時間陪伴先生、孩子,也維持著週五下午上繪畫課、週日去教會的習慣,「否則就算再有愛,久了之後能量也很容易被磨光」。

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每週五下午的繪畫課,是張鳳書可以放鬆心情的珍貴時光。

正因為時間有限,有效率地運用就更重要。例如晚餐她改為帶著兒子到阿嬤家一起吃飯,除了省下自己的烹飪時間、媽媽也很高興能多看到孫子;即使是在醫院病房裡,張鳳書還能利用陪伴時間,抽空看長篇小說來調劑心情。

她也很慶幸,核心照顧成員之間溝通良好,大家也都能體諒彼此的生活步調和需求,「我們事先共同訂下照顧策略,但有需要隨時可以機動調整,就是一個超棒的Team!」

照顧病人不應過度服務  要以回歸正常生活為目標

除了必須重新調整自己的生活安排,許多照顧者的難題,也在於面對至親家人的病情時,必須穩住自身的心情,以及在照顧上的種種挫折難關。

對於擔任多年美食烹飪節目主持人的張鳳書來說,最困擾她的問題,卻不巧剛好都和「吃」有關。

由於每次化療時需要檢驗血液中有足量的白血球數,為了「達標」,必須要攝取足夠的蛋白質。然而化療引起的食慾不振,讓張爸爸經常吃不夠所需的營養。「我心裡雖然很著急,但是也不能逼他,只能盡量在菜色上變化,或是在正餐之間多補充點心。」

另外,由於生病造成味覺改變,煮好的菜常常被嫌「沒味道」、「不好吃」,也讓張鳳書一度感到頗為沮喪。「最後我想出的辦法就是,讓爸爸自己完成最後的調味步驟,只要能讓他吃得下,我做的菜味道到底好不好吃,也已經不重要了。」

不只在飲食方面,張鳳書也認為,照顧病人不應該是搶著把所有事都做完,而是要以「回歸正常生活」為目標。「一開始我怕他太累,午晚餐通通包辦,但久了之後發現,這反而讓他在生活上有一些遲鈍、退化的狀況。」

到後來病情較為好轉之後,張鳳書逐漸放手讓父親自己下廚或是到市場買菜,到現在化療療程結束,父親在生活各方面,也都恢復到可以自己處理的程度。

一場大病的體會  健康與家人支持的重要性

回顧將近一年的照顧生活,對於張鳳書和家人而言,衝擊之餘,卻也帶來意料之外的改變與體會。

「像我媽媽過去因為膝蓋不太好,行動不方便,生活起居上也大多比較依賴我爸;但在爸爸生病之後,她因為不想增加家人的負擔,就決定去開刀把膝蓋的問題處理好,也開始學習照顧自己。」

我們問張鳳書,一家人可曾因為病情而有感到沮喪的時刻?張鳳書說:「當然也是會有,但這個時候我們就會調整心情,先不要想太久遠以後的事,把眼前最近的目標完成就好、慢慢累積起來,就是很可觀的進步。」

有感於自己也將步入中年,張鳳書說,以前的人生目標是一個一個加上去,前面的路好像還很長,但現在的人生思維是倒數計時。「生命過了折返點以後,你的思考模式會變成:哪些事情最重要,最應該優先完成?」

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40歲之後重返校園,張鳳書不僅完成台大EMBA學業,還結交許多不同領域的好友。她說,不要害怕歸零,永遠把自己放在不懂的位置。(張鳳書提供)

另一個體會,則是家人之間的無可取代。「兄弟姊妹各自成家之後,以前感覺家人之間就是假日聚會吃吃飯、偶爾一起出遊而已,直到爸爸生病之後,才發現有家人作為支援系統,彼此相互照應是多麼重要!如果是單身沒有結婚的人,也一定要有平時可以聊心事、生病時可以互相照應的朋友。」

經歷家人大病一場,她也認為,投資健康既是對自己好,也是對家人最大的體貼。如今她不但養成規律運動的習慣,更考取了健康管理師證照,希望讓自己和家人吃得更健康。

「50歲以後,多把心力花在腦袋和身體的鍛鍊上,現在投資自己,未來就可以減少老後的長照負擔!」張鳳書說。

相關閱讀:張鳳書著,《高效率癌症照顧心法:張鳳書陪伴爸爸走過治療路,心情佳、營養優、體能好,逐步展開癌後新人生》,天下生活出版

2021/08/14

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