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如何陪伴臨終之人?社會學家:檢視8件事,讓病人寬心、親友不遺憾
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如何陪伴臨終之人?社會學家:檢視8件事,讓病人寬心、親友不遺憾

說再見以前,還能做些什麼?

文/邁可‧雷明、喬治‧狄金森 圖片來源/Shutterstock

與臨終之人接觸對於我們來說都不容易。對於醫師來說,不能讓病人好轉是一種失敗。正如外科醫師波林‧陳(Pauline Chen)所說,很少有醫學預科學生選擇照顧將死之人的醫藥領域,他們更願意去挽救其他病人免於死亡。對於家人和朋友來說,永遠失去一位重要的人無疑相當令人悲痛。

親朋好友,能為臨終之人做些什麼?

親友和臨終患者接觸是十分重要的,接觸的頻率一定程度上取決於關係的親密程度。多陪陪臨終之人,或者透過其他方式和他們接觸,都可以讓病人明白你是關心他們的,這段關係對你很重要。只要和病人保持聯繫,說什麼並不重要,重要的是你主動和他們接觸。

家庭成員和朋友不僅要明白末期病人的正常需求,還應繼續保持和末期病人的關係,繼續把他們納入家庭和朋友的關係網中。病人家屬在是否結束生命的決定中發揮著關鍵作用,主治醫師提供對病人的診斷、預後和替代治療辦法,家屬根據自己的理解做出決定。

家屬和朋友公開地討論和臨終病人的關係是很重要的。如果家屬和朋友從來沒向臨終之人說過他或她對自己的重要意義,現在是一個恰當的時候。如果用語言表達很困難,那就把它寫下來並且和病人分享這些情感。還可以一起回憶你們經歷的美好時光。追憶往事是非常有意義的互動,也能緩和隨後而來的悲傷。

家屬和朋友也能以自覺輕鬆的方式和臨終病人接觸。例如,有些人可能選擇參與個人護理,監視藥物治療,提供資訊和說明打扮;其他人可能對一起對話、大聲閱讀或一起看電視、聽音樂感到輕鬆;也有一些人可能透過一起參與宗教儀式找到了自己以及病人的意義。家屬和朋友需明白應該讓臨終病人自己決定是否想參加各種各樣的活動。

假設死亡不是突發的、意外的,家庭成員和朋友會陪伴病人走過臨終的過程,他們會注意到身體的變化和有時更激烈的痛苦。如今慢性疾病致死率不斷增加,典型的死亡軌跡被延長。

家庭成員和朋友對病情嚴重性的了解程度在和病人交流時很重要。也就是說,每一個人對疾病預後是否了解得同樣多?臨終相關知識的意義對於列出的認知類型有用,意義很大程度上取決於社會環境。

美國臨終關懷和救助醫學學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)前會長艾勒‧比奧克(Ira Byock)指出,臨終之人對家屬和朋友也有責任。對他們來說,努力調節緊張的關係是非常重要的。

臨終之人可能希望一個人待著,但是他應該認識到家屬和朋友可能因為自己的孤立而感到難過。獨處是臨終病人的權利,因為死亡主要是一個人的事,但是比奧克注意到朋友和親屬在經歷病人死亡的過程中也有內心的變化。

將死亡放在社會背景下看,病人、家屬和朋友都應該把彼此的感受記在心裡。比奧克認為家庭是一個過程:家庭意味著彼此聯繫、感恩和照顧。他發現在這個意義下,個體也可能有如同家人般的親戚和朋友。他認為病人會注意到誰來了,當某人不來時他們也會想念。比奧克觀察發現,即使是孤身生活很多年的人,對他們來說護理師、助理、志工都可能如家屬一般親切。

臨終家庭成員之間的相處壓力

當一個人的健康狀況開始惡化並即將走到生命盡頭時,家人和朋友需要在情感上以及其他方面應對即將到來的死亡和與日俱增的照顧病人的壓力。儘管有些朋友和家庭成員不願承認,但大部分人都明白死亡即將來臨。這些人會圍聚在病危的人身邊,有時候朋友之間和/或家人之間還會產生怨恨。

家中有臨終病人會對家庭互動帶來負擔。主要的護理人員會感到身體上和心理上的疲倦,這是因為缺少睡眠和照顧臥床不起的病人的負擔——比如抬高病人身體、為他翻身和換尿布。一些家庭成員還會面臨經濟上的壓力。一段時間過後,家人和朋友可能會希望(儘管他們不會說出來)病人直接死了最好。

國家人文基金會所贊助製作的影片《死亡》,講述了40歲癌症末期患者貝爾和妻子哈莉特的故事。哈莉特有一次真的對貝爾說:「你為什麼不直接死掉,讓這一切都結束呢?」她和她的治療師有同樣的想法。

貝爾處於臨終狀態讓哈莉特非常痛苦。她認為那個說「我願意」的男人拋下她獨自一人撫養2個幼小的男孩。她說如果他現在就死去,她還有時間為孩子們找個繼父,就可以幫助她撫養令人頭疼的青春期孩子!都卡說,除了氣憤和怨恨,家人和朋友也會對他們不能一直好好對待病人而覺得有罪惡感。

家人和朋友如何才能減輕和臨終之人相處的壓力?

梅洛迪‧奧爾森(Melodie Olson)是一名護理師,她說應對策略包括「任何可以改變人與環境之間的關係、從而改變心理生理壓力帶來的負面影響」的事物 。

研究老年醫學的專家都卡建議,顧問團和自助小組可能對家人和朋友有所幫助。他們也可以尋找有效的壓力緩解方法:完善問題解決方式;進行規劃和交流;不去或委託別人去充滿壓力的環境;改變自己不切實際的希望;調節生活方式,如合理膳食、規律運動、社會支持、放鬆和冥想。

最後一個建議是,一定要保持自己的身體健康,這是應對壓力和照顧臨終之人最大的策略。

對家人和朋友來說,自我緩解壓力是很重要的。一個人不要試圖做所有的事情,而應該尋求家人和朋友的幫助。如果有很多的家人和朋友,照料病人的任務便可以共同分擔,可以輪流照顧病人。不過,如果家人和朋友很少的話,可以讓病人住在臨終照護醫院,這樣就能得到志工的幫助,從而減輕壓力。不管是哪種情況,任何人都不要一個人1週7天、1天24小時地照料病人。

提早認知關於死亡的8個重點  面對臨終不遺憾

社會學家卡拉‧艾瑞克森總結出8條關於死亡的教訓。

1. 避免過度呵護

醫療技術可以用超出常理的方式延長生命。醫療介入或許可以讓病人多活1天、1個月,卻無法保證活著的品質。

2. 做出必要的選擇

有的人誤認為死亡可以透過醫療手段永遠避免。通常希望以這種方式延長生命的是患者家屬和朋友,並非患者本人。人們應將注意力從醫療手段轉向接受預期的、平靜的、有意的死亡。

3. 害怕死亡時的痛苦,而不是死亡本身

患者可以透過醫療手段控制疼痛,讓自己在最後的日子裡感到舒適和可控。

4. 死亡可以預見

死亡的過程有明顯的階段性,包括對周圍世界的興趣漸漸淡化,飲食減少,患者常常談到即將到來的旅行,膝蓋和小腿上出現斑點,肢體末端的皮膚呈現灰色或藍色,出現「死亡嘎聲」(death rattle)、呼吸變緩等現象。

5. 在臨終前做出規劃

將規劃寫下來更能得到祝福和尊重,患者更能安詳地死去。

6. 小舉動很重要

簡單的行為如將被子向上拉、打開風扇或給患者餵冰塊都是最後表達關懷和愛的機會。不要猶豫和患者進行身體接觸。

7. 說出真心話永遠不晚

不要逃避直白的對話,如最終的道別,在需要時表達歉意和原諒,交流最深層的感情。

8. 陪伴患者走完最後一程是榮幸

經歷過臨終情況會讓人心存感激,獲得戰勝死亡的恐懼,活得更精彩,做有意義的工作。這種經歷是一筆財富,提醒人們生活有多寶貴。

註:以上8點出自:K‧A‧艾瑞克森(2013)。《死亡之現狀:親密關係和死亡程序》。費城,賓夕法尼亞州:坦普爾大學出版社

(本文摘自邁可‧雷明、喬治‧狄金森著,《凝視死亡的公開課》,木馬文化出版)

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2019/11/14

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