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善終權時代來臨?《病人自主權利法》明年上路的心理準備
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善終權時代來臨?《病人自主權利法》明年上路的心理準備

選擇善終方式,也決定生命的態度。

文/劉嫈楓 圖片來源/shutterstock

傅達仁赴瑞士求死一事引起社會討論。人們是否有權力決定自己的善終?多年來討論已久、強調將醫療決定權交還給病人的《病人自主權利法》,終於在2015年12月經立法院三讀通過後,預計在明(2019)年1月就要上路。

未來,只要是處於(1)末期病人、(2)處於不可逆昏迷狀況、(3)永久植物人狀態、(4)極重度失智,或是(5)經中央主管機關公告病人疾病狀況難以忍受、無法治癒且當時醫療水準無其他合適解決方法等情形,依據《病人自主權利法》規定,醫療機構或醫師就可依病人意願終止、撤除或不施行維持生命治療、人工營養及流體餵養。


台北市立聯合醫院院長黃勝堅說,「《病人自主權利法》的通過,是從過往單方賦權醫生,轉變為醫病雙方共同決策。病人不必等到死亡病危前才有發言權;健康的現在,就能為自己的生命做決定。

家屬共同參與預立醫療照護諮商,說出真心話

根據《病人自主權利法》,只要具完全行為能力者,都能預立醫療決定。但在此之前,有意願者必須先參加「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)」,在諮商會議上,醫療機構必須派出醫師、護理師、社工人員或心理師,提供醫療專業資訊。

除有意簽署的本人外,當事者二等親屬也必須一同參與諮商,接著簽署「預立醫療決定(Advanced decision directives,簡稱AD)」,再經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證並註記健保卡中,才算完成「預立醫療決定」且具效力。

內圖

比起美國或其他歐美國家,「預立醫療照護諮商」是台灣特別的設置,要求二等親屬加入,務實面是杜絕病人在病危前夕,不知情的家人逕自違反當事人意願,仍要求醫生繼續搶救;另一方面,也是透過諮商過程釐清彼此想法,好好說出真心話。

身為腦神經外科醫師的黃勝堅,一直是國內倡導安寧緩和療法,讓病人走向善終的先驅。見證了無數次的死亡,看盡病榻前的愛恨情仇,他說,「人們總是在死亡將臨的那刻,才有機會說出真心話,相互和解。」

黃勝堅就曾遇過,有位90幾歲的阿公有4個小孩,除了在身旁照顧他的小兒子,另外3位兒子都旅美在外求學工作。但長年下來,父親嘴上稱讚的都是旅美的兒子,對始終陪伴在他身旁,學歷、成就不如幾位哥哥的小兒子,卻不曾道謝。

在一次的諮商過程中,趁著幾位旅外子女返台,黃勝堅在旁趁機提點這位90多歲的阿公,他才在子女面前,向小兒子說出未曾說出的感激。一聽到父親的話,70多歲的小兒子紅了眼眶。「若沒有這番話,倘若哪天他走了,小兒子恐怕往後的人生,會繼續無法釋懷。」黃勝堅說。


類似的故事換到另一個家庭,則變得不太一樣。有位先生因為旅居海外求學工作,長年在家中缺席,認為不受父親重視。任何家中的決定,他從不加以發表意見。在諮商過程中,都只見他在一旁沉默、消極以對,直到在一次面談裡,父親透露自己對孩子的愛和重視,其實並無差別,他才放下長年心中的疙瘩,轉趨熱切,一同討論關於預立醫療決定的種種問題。

參與試行者的心得:勇敢談死,才能讓活著的人安心

2015年此法案三讀通過後,2年來,衛福部已委由安寧照顧基金會和台北市立聯合醫院試辦,並在北中南7家醫院進行,目前已有500多人簽署參與試行。

今年82歲的陳麗真,在2015年衛福部開始推動《病人自主權利法》試辦計畫時,就率先簽署預立醫療決定。在此之前,她已在台北市立聯合醫院擔任多年安寧病房志工,也已簽署DNR(Do not resuscitate,不施行心肺復甦術,或不施行維生醫療),「說興奮很奇怪,但我一聽到《病人自主權利法》上路試辦,就決定簽署。」陳麗真說。

82歲的陳麗真,在2015年衛福部開始推動《病人自主權利法》試辦計畫時,就率先簽署預立醫療決定。

陳麗真豁達談死,是因為母親的驟逝,讓她太心痛。她說,一向與她親近的母親,在她外出旅遊時,突然身體不適,被家人送往醫院。等到她趕回台北時,母親的病情卻已急速惡化。有天她陪床在側時,母親陷入病危,醫護人員趕忙前來急救。

被擋在病房外的她,就聽著醫生拿著電擊器為母親急救,「碰、碰、碰,一聲一聲,我聽到都……。」陳麗真紅著眼眶說起那幕。

最終,醫生還是沒能救起母親,想到母親臨終前受苦的模樣,陳麗真心想,哪天自己面臨病危,一定要為自己選擇善終的方式。尤其自己只有一個孩子,預先決定好醫療方式,不必讓孩子在自己病危前慌張得手足無措,也不必再重演母親病危時的憾事。

陳麗真決定預立醫療決定前, 40多歲的獨子陳達昱坦言,同意母親在決定書「維持生命治療處理」、「人工流體餵養」等項目,勾選不採取積極治療選項,心裡還是閃過了一絲罪惡感,「我好像在簽死刑同意書」他說。

然而,陳達昱深知醫療並非百分之百,醫生也非萬能的神。提前對死亡有所想像,預先準備,才能讓活著、死去的人安心迎向終點,不留遺憾。

既然人終將一死,與其等到最後一刻,何不就提前開始對話,彼此理解?「好好面對死亡,是要活著的人活得更好。」黃勝堅說,有了《病人自主權利法》,除了讓醫生面對臨終病人的處置有所依據,更大的意義是開啟家庭對話的第一步,能讓所有的人對生命重新做學習。

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2018/06/20

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